Dit is Leaders in Life Sciences, een podcast waarin we op zoek gaan naar het verhaal achter de mens. We praten met leiders van nu en later over wat hun drijft, hun carrière en privéleven. Want door naar elkaar te luisteren komen we als individu en als sector verder. We willen onze partners hartelijk bedanken voor hun steun, dat zijn Pivot Park, Pedersen & Partners en Johnson & Johnson Innovative Medicine. Te gast in deze aflevering, Jacquelien Noordhoek. Uw host is Henk Jan Out.

Henk Jan Out

Ja, hartelijk welkom Jacqueline. Fijn dat je hier bent in het Pivot Park in Oss. Jacquelien Noordhoek is CEO van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, de NCFS, al bijna 27 jaar. En was tot voor kort ook president van de Europese Cystic Fibrosis organisatie. Ze heeft een achtergrond als sociaal wetenschapper, haalde een master in business administration en promoveerde onlangs op een proefschrift over effectieve en duurzame patiëntenparticipatie. Daarnaast heeft ze een aantal toezichthoudende rollen, onder andere bij het ziekenhuis Amsterdam. Ja, nogmaals welkom Jacqueline.

Jacquelien Noordhoek

Dankjewel, leuk om hier te zijn.

Henk Jan Out

Laten we beginnen met de NCFS, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. In je LinkedIn omschrijf je die organisatie als een research funding instituut. Een expertisecentrum. En uiteindelijk ook als patiëntenorganisatie. Maar dat noem je als laatste. Dus ik vroeg me af, zit daar misschien een specifieke gedachte achter?

Jacquelien Noordhoek

Nou, dat is heel scherp van je dat je dat zo gezien hebt. Ik denk dat we inderdaad een beetje de loop van de geschiedenis volgen. Als ik even terugkijk naar het ontstaan van de NCFS, die is al in 1969 opgericht door twee ouders, stellen die allebei een kindje hadden verloren aan cystic fibrosis, of aan CF, kunnen we ook zeggen. Wat je eigenlijk ziet, is dat er in de loop van de jaren die volgden veel behoefte was aan lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Dat zijn eigenlijk de drie pijlers.

Henk Jan Out

En voordat je verder gaat, realiseer ik me dat ik misschien eerst even moet uitleggen wat cystic fibrosis is. Want het is niet echt een heel veel voorkomende ziekte…

Jacquelien Noordhoek

Nee, zeker niet. En je zegt het ook zo mooi: je zegt, je zet het op z’n Engels, cystic fibrosis. Wij zeggen gewoon, een beetje plat, cystic fibrosis.

Henk Jan Out

De Nederlandse benamingen, die wordt er niet veel genoemd hè?

Jacquelien Noordhoek

Nou, het is taaislijmziekte, of CF korten we het af. Ja, het is een beetje de voorkeur van willekeurig wie. Taaislijmziekte zegt wel een beetje meer wat het is. Het is een erfelijke aandoening, die eigenlijk. tot voor kort, zeiden we er ook nog bij, een potentieel dodelijke afloop had. Nou, dat is, en dat komt zo meteen nog wel aan de orde.

Henk Jan Out

Mycophyscoïdose.

Jacquelien Noordhoek

Ja, mycophyscoïdose

Henk Jan Out

Mycophyscoïdose.

Jacquelien Noordhoek

Ja, ja, ja.

Henk Jan Out

Maar dat gebruikt niemand dus meer?

Jacquelien Noordhoek

Nee, niemand. Nee, nee, nee. De voorkeur gaat toch wel uit naar cystic fibrosis. En in het Nederlands vaak, onder elkaar. taaislijmziekte, wat we soms ook een beetje vies woord vinden gewoon. Maar er zijn in Nederland slechts 1750 mensen die die aandoening hebben. En je zei net al, ik werk al behoorlijk lang bij de NCFS. Toen ik begon, waren het er maar duizend. Dus dat betekent, er komen niet meer kinderen bij, maar mensen leven langer. Dus die groep wordt groter. En de NCFS heeft zich eigenlijk de afgelopen jaren steeds meer ontwikkeld. Toen ik er begon, was het echt: je kreeg een klein beetje subsidie. En dan riep ik altijd: het was net genoeg om niet aan failliet te gaan, waar je dan die belangenbehartiging en informatievoorziening van moest doen, en het lotgenotencontact. Maar gaandeweg kregen we toch wel heel snel in de gaten dat er heel veel meer behoefte was aan: mensen wilden uitleg hebben over wat gebeurt er eigenlijk aan onderzoek op ons ziektebeeld? Zijn er eigenlijk mogelijkheden voor genezing? Nou, dan neem ik nu wel hele grote stappen, want we hebben dat uiteraard in de loop van de jaren ook uitgevraagd. En toen genezing nog niet zo op het netvlies stond, toen hadden mensen ook hele concrete vragen als: ik ben altijd moe, kan daar niet onderzoek naar worden gedaan? Hoe los ik dat op? Alle vormen van comorbiditeit, kan daar iets aan worden gedaan? Nou, allerlei vragen die mensen hadden, daar proberen we dus later in het verhaal, en dat proberen we eerst in kaart te brengen. Dat is wat we heel erg sterk hebben gedaan en hoe we ons ook ontwikkeld hebben als, zeg maar, meer een expertiseinstituut. Wij gingen in kaart brengen waar de mensen behoefte aan hebben, waar ze voorlichting op wilden, informatie op wilden, maar ook waar ze eventueel natuurlijk ook qua fundraising aan bij wilden dragen als het gaat om het financieren van onderzoek. En wat voor type onderzoek moet dat dan zijn? Hoe kunnen we nou het beste in beeld brengen wat patiënten, mensen met CF zeggen we altijd, nodig vinden?

Henk Jan Out

Dus dat is inderdaad meer dan een patiëntenbegangenorganisatie.

Jacquelien Noordhoek

Ja, zo zijn we inderdaad wel, die weg zijn we wel ingegaan. Dat het meer is geworden, wat niet onverlet laat dat we dat andere werk van een patiëntenorganisatie zeer zeker op een hoog pijl hebben staan. Je kunt bij ons alle vormen van informatie over, of het nou is over CF en werken, CF en kinderen krijgen, CF en de bijwerkingen van medicatie. Dat kan je allemaal op onze website vinden. Dus daar hebben we ons zeker enorm in ontwikkeld. En op een gegeven moment kwam er natuurlijk ook de registratie bij. Al zo’n 15 jaar. De CF kwaliteitsregistratie. Plus eigenlijk, en dat is ook een mooie ontwikkeling, dat we geaccrediteerde bijscholing voor zorgprofessionals verzorgen. Dus het is gegroeid in de loop van heel veel jaar.

Henk Jan Out

Dat is wel heel bijzonder denk ik. Het zijn niet veel patiëntenorganisaties die zo’n heel palet aan activiteit ontwikkeld?

Jacquelien Noordhoek

Nee, ik denk dat het gros van de patiëntenorganisaties waar we vandaan komen, is eigenlijk dat het een soort sociaal, cultureel, maatschappelijk gebeuren is ook. Dat je je rondom een bepaald ziektebeeld wilt organiseren. Je wilt steun zoeken bij elkaar, erkenning, herkenning zoeken. Maar er zijn niet heel veel patiëntenorganisaties die echt die hele andere route ook erbij hebben genomen. Wat we natuurlijk wel in Nederland kennen, dat zijn de gezondheidsfondsen, zoals Longfonds, Hartstichting, KWF.

Henk Jan Out

En dat zijn jullie niet?

Jacquelien Noordhoek

Dat zijn we niet. We hebben ons wel een tijd gezegd: nou, misschien moeten we die identiteit ook wel aannemen. Ik ben een tijdje ook aangesloten geweest bij de samenwerkende gezondheidsfondsen, zelfs in het bestuur gezeten, vicevoorzitter van geweest. Maar daar hielden we ons eigenlijk ook meer bezig met allerlei ziekteoverstijgende problemen, en ik kon op een gegeven moment naar die 1750 mensen, zeg maar, niet meer hard maken dat dat een realiteit was waar we ons ook mee bezig moesten houden. Dus toen zijn we teruggegaan.

Henk Jan Out

Maar… Je verzamelt geen gelden voor onderzoek?

Jacquelien Noordhoek

Jawel, dat doen we zeker, dat wel. Ja, dat doen we zeker. Alleen doen we het nu onder de, zeg maar, onder de noemer expertise-instituut. En we hebben daar een heel programma voor opgebouwd. Dus dat is ook waar mijn promotieonderzoek over ging. Wat ik eigenlijk retrospectief in kaart heb gebracht: wat er nou nodig is om bij een hele specifieke patiëntengroep in kaart te brengen wat de noden zijn, en dan volgens een hele transparante en gestructureerde manier, kun je daar, dat zijn hele snelle stappen die je dan neemt nu, maar kom je tot een onderzoeksprogramma met bijvoorbeeld 20 projecten. Je gaat daar onderzoekers bij zoeken die een bepaald track record hebben. Je gaat kijken hoeveel dat moet kosten. Je laat dat reviewen in het buitenland, want Nederland is natuurlijk wel een beetje te klein om, nou, ga je mekaar als onderzoekers zitten beoordelen. En heel belangrijk om erbij te zeggen is dat de patiënten uiteindelijk de last say hebben. Dus als er projecten zijn die eindigen met: nou, zeer waardevol, moeten we doen, en de reviewers zeggen ook van, dat zit methodologisch goed in elkaar. Stel dat er twee projecten zijn die op een gelijke plek eindigen, dan is het het patiëntenpanel wat daarin de doorslag geeft.

Henk Jan Out

En de NCFS is een, jullie hebben een bureau, zijn er vaste krachten? Of alleen maar vrijwilligers?

Jacquelien Noordhoek

Nee, nee, nee. Je noemde net al, er zijn heel veel patiëntenorganisaties. Wat ons wel onderscheidt, is dat we al, ik denk al 25 jaar geleden, heb ik gewoon de keuze gemaakt van: je moet dit niet alleen met vrijwilligers doen. Ik zeg altijd, vrijwilligers zijn altijd heel bevlogen en heel erg committed en hebben ook vaak veel ervaringskennis. Maar je hebt ook mensen nodig die gewoon een specifieke expertise meenemen. Dus ik heb op mijn kantoor inmiddels, we zijn met acht mensen in dienst, zes komma, ik weet niet, drie, vier FTE bij elkaar. En dat zijn twee mensen die op communicatie en marketing zitten, twee mensen die op kwaliteit van zorg en onderzoek zitten, twee mensen die aan fondsenwerving doen op een hele professionele manier, een bedrijfsmanager en ikzelf als directeur-bestuurder.

Henk Jan Out

En hoe financier je dat?

Jacquelien Noordhoek

We halen het grotendeels zelf allemaal op. We hebben natuurlijk…

Henk Jan Out

Van betalende patiënten of ook van anderen?

Jacquelien Noordhoek

We hebben een jaarlijks budget dat ligt, dat is een beetje variabel, maar zo tussen de 1,3 en de 1,5, 1,6 miljoen per jaar. Dat is onze begroting. En waar komt dat geld vandaan? Nou, grotendeels van onze ruim 3000 donateurs. Onze fondsenwervers organiseren samen met de achterban waanzinnig veel acties en evenementen. We hadden alleen al vorig jaar 200 verschillende acties en evenementen. Dat gaat over hardloopwedstrijden, dat gaat over het vieren van een huwelijksjubileum. Dat ondersteunen we, dat faciliteren wij, zodat mensen op een makkelijke manier donaties kunnen vragen. En we hebben een hele betrokken achterban. En dan komt er nog een stukje vanuit VWS. Die financieren ook patiëntenorganisaties. Er komt ook nog een klein stukje van de samenwerking met pharma, gaan we het vast ook nog over hebben. Ja, dat is eigenlijk… En af en toe komt er een nalatenschap binnen. Steeds meer eigenlijk, de laatste jaren, dat dat gebeurt. Heel bijzonder.

Henk Jan Out

Hoe ben je zelf zo terechtgekomen in de stichting?

Jacquelien Noordhoek

Ik was in een heel andere tak van sport bezig. Ik werkte aan de Vrije Universiteit, deed daar onderzoek op het terrein van kindermishandeling. Naar de prevalentie, incidentie van allerlei vormen van mishandeling. Ik kreeg zelf kinderen en één van hen bleek cystic fibrosis te hebben. Dus dat duurde toen de tijd nog een hele lange periode. Echt, daar gingen maanden overheen voordat je duidelijkheid had. Je had als ouder heel veel vragen, je was ongerust, er werden allerhande onderzoeken gedaan van cardiologisch…

Henk Jan Out

De zweet testen he?

Jacquelien Noordhoek

Ja, dat is er inderdaad ook eentje. Daarmee had je een soort bevestiging. Ja, ja, ja, ja. Maar voordat het zover was, ik hoor mijzelf nog zeggen in het regionale of het streekziekenhuis, van: ik wil naar een academisch ziekenhuis en dat was best een spijker op de kop. Want toen we met onze zoon Lucas naar dat betreffende academisch ziekenhuis gingen. Ik hoefde het verhaal alleen maar te vertellen. En op basis van het verhaal na maanden zoeken naar allerlei symptomen. Ze hadden alles binnenstebuiten gekeerd. Zeiden ze toen van: we gaan hem al behandelen als is het CF. En we gaan het later…

Henk Jan Out

Want het was toentertijd echt lastig te diagnosticeren, begrijp ik.

Jacquelien Noordhoek

Ja, dat klopt. En nu is dat heel anders, want wij hebben er ook voor een heel groot deel toe bijgedragen dat cystic fibrosis is opgenomen in de hielprikscreening. Dat is niet vanzelfsprekend, er zitten geloof ik op dit moment maar 27, 28 ziektebeelden in. Er worden per jaar zo ongeveer, nou, een kleine 25 kinderen worden op die manier eruit gevist, om het even wat plat te zeggen. En het fijne is dan natuurlijk dat je die kinderen al heel vroeg kunt gaan behandelen, want CF is ook een progressieve aandoening. En dat betekent natuurlijk: hoe eerder je kunt behandelen, hoe meer je voorkomt dat er schade is die reversibel is.

Henk Jan Out

Vertel ons, wat zijn de symptomen van die kleine kinderen?

Jacquelien Noordhoek

Ja, als ze klein zijn is het misschien nog wat diffuus, maar het speelt zich eigenlijk, we zien het heel vaak als een longaandoening. En dat is het niet. Het is geen longaandoening. Het is eigenlijk een stofwisselingsziekte op celniveau. Zo leggen we het vaak uit. En de aanleg van chloorkanaaltjes op celniveau, die zijn niet goed aangelegd. En dat zorgt er gewoon voor dat heel veel uitwisseling niet plaats kan vinden tussen een darmwand. Er moeten natuurlijk allerlei voedingsstoffen worden opgenomen. Andere stoffen moeten juist worden afgescheiden. En door het hele lichaam heen ontstaat er eigenlijk taaislijm. Vandaar natuurlijk de naam taaislijmziekte. Dat betekent dat je vaak luchtweginfecties hebt. Maar dat kan ook betekenen in de lage luchtwegen, maar ook in de hogere luchtwegen: poliepen, neusverkouden. Maar ook de spijsvertering is niet helemaal op orde. Niet alles wordt netjes opgenomen. Daar zijn ook heel veel veranderingen in behandeling. Vroeger was het zo dat ze zeiden: die kinderen verdragen vet zo slecht, dan moeten ze maar vetvrij laten eten. Dus dat waren allemaal hele magere kindjes. Voedingstoestand is sowieso een hele moeilijke bij cystic fibrosis. Maar later werd eigenlijk ontdekt van: ja, geef ze nou maar vet verrijkt, en ook zelfs die slechte vetten werden geadviseerd, en dan ondersteunen we dat met enzymen waardoor het toch allemaal goed kan worden opgenomen. Dat waren allemaal stappen in de, toch nog steeds, symptomatische behandeling. Dus daar zijn heel veel stappen in gezet. Maar het gaat door alle organen heen. Het was nog voordat we tot de innovatieve medicatie konden overgaan. Zodat kinderen krijgen, is bij mannen sowieso nog geen optie. Meestal is de zaadleider niet aangelegd. En vrouwen werden, moet ik zeggen, overwegend niet makkelijk zwanger, doordat het baarmoederslijmvlies niet goed toegankelijk was.

Henk Jan Out

En de zwaarte van de ziekte werd vaak bepaald door de longinfecties. De terugkerende longinfecties.

Jacquelien Noordhoek

Ja, zeker. En dat veroorzaakt ook schade natuurlijk aan de longen. Dus de longfunctie ging ook steeds meer achteruit.

Henk Jan Out

Want dat was toen de tijd de gemiddelde levensverwachting van een kind met cystic fibrosis?

Jacquelien Noordhoek

Nou, toen mijn zoon geboren werd, zeiden ze: nou, die gaat de 20 waarschijnlijk niet halen. Houdt u daar maar rekening mee. Alsof je daar een soort van rekening mee kunt houden. Maar goed. En als je dan naar vandaag de dag kijkt… Kijk, we hebben natuurlijk nog geen data van de overleving van de mensen die de nieuwe innovatieve medicatie al vanaf hun vroege jeugd konden gebruiken, maar we zeggen nu gewoon: mensen die nu geboren worden en redelijk op tijd met die innovatieve medicatie kunnen gaan beginnen, die gaan hun pensioen wel halen. En dat is toch wel heel bijzonder.

Henk Jan Out

Ongekende vooruitgang eigenlijk.

Jacquelien Noordhoek

Het is ongekend.

Henk Jan Out

Daar zijn niet veel voorbeelden van, lijkt mij.

Jacquelien Noordhoek

Nou, dat zeggen wij dus. Ik ben blij eigenlijk dat je dat zegt, want dat roepen wij elkaar natuurlijk op congressen en dergelijke ook allemaal toe. Dat we zeggen: ik ken eigenlijk geen ziektebeeld waar de innovaties, en ik ben er nu al bijna 30 jaar getuige van… We hadden het vroeger, 30 jaar geleden, over de druppeltjesgrootte van een te vernevelen medicijn, en dat was al een stap. En dan hadden we het over de voedingstoestand. En nu, met de innovatieve medicatie, zie je dat mensen wel bijvoorbeeld een hele tijd lang al achteruit zijn gegaan. Dat ze bijvoorbeeld een longfunctie hadden van, laten we zeggen, 65 procent. En dan kom je al een stuk lastiger de trap op, wordt werken heel moeilijk. En die mensen kunnen nu weer gaan werken, die kunnen weer, die… Die gaan hun longfunctie, dat neemt… Er zijn echt waarnemingen van dat die longfunctie bijvoorbeeld binnen 14 dagen, een maand, met 20 procent toenam. Het is ongehoord.

Henk Jan Out

Ja, dat zijn mooie ontwikkelingen. Het geeft terug naar de NCFS, ja, dus een expertisecentrum. Geen patiëntenclub. Daar hebben we het wel eens over gehad. Dat is wel een hele denigrerende term. En het is verbazingwekkend hoe vaak dat toch nog terugkomt, vind ik, in de media. Een patiëntenclub. Daar klinkt niet erg veel respect uit.

Jacquelien Noordhoek

Of dat het wordt genoemd een patiëntenvereniging, wat het ook nadrukkelijk niet is. Want dan zit je juridisch anders in elkaar. Dan heb je een algemene ledenvergadering, die dan eigenlijk het beleid moet uitstippelen. En dat is op zich prima, maar wij vinden dat we op een systematische manier ophalen uit de achterban wat we moeten doen voor diezelfde achterban. Dat is eigenlijk het verschil.

Henk Jan Out

Dat is het grote verschil. Een van de dingen, waar ik wel van onder in de indruk ben die jullie doen, is die registry. En dus jullie hebben eigenlijk, ik denk, bijna van alle patiënten met cystic fibrosis in. En dan heb je een soort database.

Jacquelien Noordhoek

Ja, nou dat klopt.

Henk Jan Out

Dus je kunt ongelooflijk mooi het longitudinaal vervolgen hoe het met die mensen gaat.

Jacquelien Noordhoek

Nou, dat, en ik ben daar zelf ook heel erg enthousiast over, wat we daar allemaal mee kunnen doen. We kunnen inderdaad die mensen volgen. En nu, met de start van de innovatieve medicatie, kunnen we ook heel precies allerlei variabelen meten en kunnen we precies zien wat dat met de mensen doet. Dat is één aspect, maar er is nog een ander aspect wat ik graag zou willen benoemen. En dat is dat we ook kunnen benchmarken op kwaliteit van zorg. Ik noemde daarnet al even het feit dat een voedingstoestand zo belangrijk is. Een prachtig voorbeeld, dat is niet heel recent, maar dat is wel een heel duidelijk voorbeeld. Daarom wil ik het hier graag even aanhalen, is dat we data kunnen vergelijken tussen de ziekenhuizen, dus de uitkomsten per ziekenhuis. Er zijn zeven, op één na, zijn het allemaal academische ziekenhuizen plus het Haga. Dat zijn CF-expertisecentra, waar CF bij volwassenen en kinderen behandeld wordt. En wij kunnen benchmarken op kwaliteit van zorg. Nou, wat vonden we bijvoorbeeld eens een keer…

Henk Jan Out

Maar je meet dus ook die kwaliteit? De mensen in de registry geven aan kwaliteitsindicatoren en die verzamel je?

Jacquelien Noordhoek

Exact. We maken eigenlijk met de stuurgroep van die registry. Definieren we welke variabelen we van belang vinden. Om de kwaliteit van de zorg te kunnen meten. Eén was er bijvoorbeeld de BMI. De Body Mass Index. Een hele belangrijke voorspeller ook, samen met de longfunctie, voor de survival. Toen zagen we op een gegeven moment bij één ziekenhuis, één academisch ziekenhuis, dat die BMI wat achterbleef bij wat je in vergelijking met de rest van de ziekenhuizen zou verwachten. Toen zijn we daar het gesprek over aangegaan en hebben we gekeken, samen met diëtetiek, met fysiotherapie, met de longarts: wat zouden we kunnen doen in jullie behandelprotocol om hier verbeteringen aan te brengen? Nou, daar is aan wat knoppen gedraaid. En toen zagen we in de loop van drie jaar dat die BMI weer gelijk trok bij die patiënten in vergelijking met de rest van Nederland. En dat vind ik wel een hele mooie en hele spannende manier ook om met data om te gaan.

Henk Jan Out

Want die lage BMI die had te maken met een verkeerde behandeling, kan je dat zo zeggen?

Jacquelien Noordhoek

Nou, of ik weet niet of je het verkeerd moet noemen, maar het kan zo zijn dat bijvoorbeeld, dat er in dit ziekenhuis minder snel naar een dieet of een eiwitverrijkt, of een vetverrijkt, of een wat voor verrijkte voeding werd gegrepen dan in een ander ziekenhuis. Dat is gewoon vergeleken, en daar zijn dingen uitgehaald waarvan ze zeiden: nou, laten we dat dan eens gelijk trekken in ons behandelprotocol. En dat is geïmplementeerd. En we zagen dus in de data terug dat het werkte.

Henk Jan Out

En al de patiënten die uiteraard geven goedkeuring om in zo’n registry te zitten. Je hebt geen data privacy issues. Er is echt consent gegeven dat dat voor een wetenschappelijk onderzoek enzovoort gebruikt kan worden. En dat lukt dus ook allemaal.

Jacquelien Noordhoek

Dat lukt.

Henk Jan Out

Er zijn natuurlijk in Nederland ontzettend vaak discussies over. We moeten een registry opzetten. En dan is dat dan best ingewikkeld. Om vooral allemaal te meten wat er allemaal gemeten moet worden. Want alleen al zo’n systeem opzetten kost al heel erg veel geld.

Jacquelien Noordhoek

Kost heel veel geld.

Henk Jan Out

Maar jullie hebben zo’n infrastructuur feitelijk al staan.

Jacquelien Noordhoek

We hebben hem helemaal staan. Dat is een enorm arbeidsintensief proces geweest voor ons ook. Inderdaad qua governance, de ethische aspecten, de financiële aspecten, de data aspecten. Om dat allemaal goed op een rij te krijgen. Maar ik denk dat die echt heel erg goed staat.

Henk Jan Out

Dus dat betekent dat het Zorginstituut ook gebruik kan maken van de registry?

Jacquelien Noordhoek

Zeker. We vinden ook dat als er nieuwe medicatie op de markt komt en de fabrikant levert een dossier aan, en er zijn vragen vanuit het Zorginstituut, ze betrekken ons daar overigens altijd bij, dan kunnen wij inderdaad in goed overleg kijken, en in overleg met de stuurgroep uiteraard, want wij gaan daar dan niet alleen over. In die stuurgroep zitten vertegenwoordigers van alle CF-ziekenhuizen, de expertisecentra. En dan besluiten we samen welke data we kunnen aanleveren om met elkaar te kijken wat zo’n medicijn doet.

Henk Jan Out

Zijn er andere patiëntorganisaties die hier een voorbeeld aan genomen hebben? Of gaat iedereen tot nog eens een beetje zijn eigen gang?

Jacquelien Noordhoek

Ik denk dat er met name binnen de oncologische registraties hele goede voorbeelden te vinden zijn. Dus als de ene kant op, dat zijn soms ook weer… Daar gaan wij ook wel eens te rade. En we krijgen ook wel eens vragen van kleinere patiëntenorganisaties die dan zeggen: dat willen wij ook wel heel graag. Maar hoe doe je dat nou? En dan loop je wel echt aan tegen grenzen van, waar we het net ook over hadden, dat je eigenlijk dit werk niet met vrijwilligers kunt doen. Dat moeten gewoon… Ik heb, het zijn twee gepromoveerde mensen die op die registratie zitten bij de NCFS. En dat heb je wel nodig. Je hebt zoveel verschillende soorten van kennis, of dat nou farmaceutisch is, of statistisch, en qua AVG. Je moet met heel veel dingen rekening houden. Dus daar… Ja, wij worden ook vaak bevraagd, ja.

Henk Jan Out

Ja, want de discussie die wordt ook vaak gevoerd. We hebben Cees Smit ook een keer gehad hier, ook als patient advocate, zoals dat mooi heet. De patiëntenorganisaties zijn zo ongelooflijk versnipperd in Nederland, heb ik het gevoel. Iedereen… Ja, en dat is ook wel logisch. Je hebt ook, zeker bij de zeldzame ziekten, al heel snel de neiging om jezelf te verzamelen. En om samen dingen te gaan doen, expertise op te bouwen en informatie te geven. Maar tegelijkertijd is het ook wel een heel versnipperd beeld, waardoor de stem van de patiënt niet echt goed tot uiting kan komen.

Jacquelien Noordhoek

Dat heb je goed gezien. Ik vind dat zelf ook wel een van de zwakke kanten van de patiëntvertegenwoordiging. Het doet ons imago soms geen goed. Er zijn natuurlijk wel weer partijen die er heel veel toe bijdragen om juist dat imago, maar ook de professionaliteit van die organisaties te ondersteunen. Dat is bijvoorbeeld bij Involve, het voormalige PGO Support. Dat is een organisatie waar ze zowel adviseren als opleiden ten aanzien van participatie op de terreinen welzijn, zorg en onderzoek.

Henk Jan Out

Speciaal bedoeld voor patiënten?

Jacquelien Noordhoek

Absoluut, speciaal voor patiënten, patient advocates en inderdaad patiëntenorganisaties. Ik zit daar ook in de Raad van Toezicht, en dat is gewoon wel heel erg belangrijk, dat zo’n organisatie er is. Om aan de ene kant dus die professionaliteit te verhogen, en aan de andere kant ook het imago daarmee toch wat… dat heeft daar wel een beetje onder te lijden. Ik herinner me nog zo goed van decennia terug, dat je dan een patient advocate aan tafel had, en die dan een beetje zat te mopperen over de verpleging. En dat wil je allemaal niet. Je wil gewoon dat, als er dingen te bespreken zijn, dat die netjes voorgestructureerd zijn. Dat je met elkaar een agenda hebt, dat je weet waar je naartoe wil, wat de stip op de horizon is. En vooral dat je mensen in dienst hebt die weten waar ze het over hebben.

Henk Jan Out

Maar nog, lijkt me dat ingewikkeld. We proberen altijd de patiënt mee te laten beslissen, dat is ook al heel modieus geworden, vind ik. Er moet altijd een patiënt in een panel erbij, of er moet een verhaal bij een symposium gehouden worden, ook namens de patiënt. Want uiteindelijk doen we het daar allemaal voor, als bedrijven, als overheid en als zorginstellingen, en terecht. Maar het is zo moeilijk om de patiënt een verhaal te laten houden, lijkt mij, want het is zo afhankelijk van de ziekte die je vertegenwoordigt. Een overkoepelende stem, bestaat dat van een patiëntenorganisatie? Is het logisch om de patiënt zo’n stem te geven?

Jacquelien Noordhoek

Ja, ik moet je zeggen dat ik zelf grote hekel heb aan het woord een stem geven. Want dat is al een klein beetje, en dat is niet een verwijt naar jou toe, dat hoor ik heel erg vaak, een stem geven. Dat wil al iets zeggen, dat heeft iets paternalistisch in zich.

Henk Jan Out

Dat is absoluut waar.

Jacquelien Noordhoek

Ik geef jou een stem en nu mag jij wat zeggen. Dus wat ik heel belangrijk vind…

Henk Jan Out

Het is natuurlijk ook heel lang nooit gebeurd. Nee. Het is allemaal, trust me jij mijn dokter en hou je mond en onderga dit allemaal.

Jacquelien Noordhoek

Dat is natuurlijk nog wel zo, voor een deel. Er zijn ook hele fijne collega’s als zorgprofessionals waar wij uitstekend mee samen kunnen werken. Maar ik maak het natuurlijk ook wel mee dat we ergens het hebben over kwaliteit van zorg, of veiligheid, of investeringsbegroting in het ziekenhuis als toezichthouder. En dat je dan roept: en wat vindt de patiënt hiervan? En dat er dan gezegd wordt van: ja, maar die staat hier toch altijd centraal? Hoezo moeten we het daarover hebben? Dus ik denk dat hier nog echt wel heel veel werk te doen is. Het gaat heel veel om perceptie. Het gaat heel veel om invulling, om imago. Maar die patiënt een stem geven moeten we niet doen. De patiëntenorganisaties moeten zelf een podium pakken. En ik roep altijd: je moet, en het is slecht Engels of slecht Nederlands, zo je wilt, je moet deliveren. Je moet laten zien dat je weet waar je het over hebt. Dat is voor mij echt key in het hele verhaal.

Henk Jan Out

En wat moeten ze deliveren, die patiëntenorganisaties?

Jacquelien Noordhoek

Nou, laat inderdaad maar zien voor hoeveel mensen je bezig bent. Meet maar hoeveel mensen er naar jouw webinars komen, of daar behoefte aan is. Ga maar meten of het onderzoek dat je hebt uitgevraagd, dat nodig is en dat je hebt gefinancierd, ook daadwerkelijk ergens toe leidt. We hebben bijvoorbeeld de organoidtechnologie, en dat is, zeg maar even, lichaamseigen weefsel dat opgekweekt wordt en waar je, ik zeg het nu even heel kort samengevat, medicatie op kunt testen. En dat is heel prettig, want dat voorkomt dierproefonderzoek. Je hoeft mensen niet lastig te vallen met proefperiodes, met bijwerkingen en dergelijke. Het is een stuk minder kostbaar. Nou, daar hebben wij ook financieel aan bijgedragen. En dan zie je dus dat dat leidt tot een versnelling om het goede medicijn bij de juiste patiënt te krijgen. Nou, dan denk ik: en als je dan ook nog aan het eind van die rit die conclusie trekt, dan denk ik: ja, dan hebben we gedeliverd.

Henk Jan Out

Dan heb je een goede taak gedaan als patiëntenorganisatie. Je bent gepromoveerd onlangs, dat ging je natuurlijk over, patiëntenparticipatie. Wat heb je precies onderzocht?

Jacquelien Noordhoek

Ik wilde heel graag, we waren natuurlijk al 25 jaar bezig met die participatie. En ik dacht, ik wil nou eigenlijk wel graag, basaal gezien, de voorwaarden proberen in kaart te brengen die je nodig hebt om tot sustainable en effectieve patiëntenparticipatie te komen. En dat heb ik op twee terreinen gedaan. Eén is het wetenschappelijk onderzoek. Daar heb ik een beetje in kaart gebracht hoe je dan eigenlijk die uitvraag doet, en hoe effectief dat is, wat je dan in beeld krijgt.

Henk Jan Out

Wat bedoel je met uitvragen?

Jacquelien Noordhoek

Ja, dat is echt zo’n jargon. De uitvraag is echt naar onze achterban. Iedereen is in de gelegenheid gesteld om met questionnaires aan te geven wat zij belangrijk vinden, waar ze behoefte aan hebben, wat hun unmet needs zijn, om het dan nog maar een keer in het Engels te zeggen. Dus dat kun je op een hele gestructureerde manier doen, op een transparante manier. En ook steeds via je communicatieafdeling hou je mensen weer op de hoogte van de voortgang die je daarin maakt. Vervolgens kom je tot een onderzoeksprogramma. Dat duurt bij ons vijf jaar. We zijn nu aan het einde van een derde HIT-CF-programma, zoals wij dat noemen. En aan het eind van die vijf jaar kun je dus vaststellen welke projecten wat hebben opgeleverd. Dat heb ik in kaart gebracht, in retrospectief, met prachtige overzichten allemaal kleuren en waaiers en percentages om te laten zien hoe je dat het beste aan kunt pakken. En hetzelfde heb ik eigenlijk gedaan ten aanzien van kwaliteit van zorg: in kaart brengen hoe we die benchmarks organiseren, hoe we eigenlijk uitvragen: wat vinden patiënten nu eigenlijk belangrijk? Wat is voor hen kwaliteit van zorg? Natuurlijk, operatie geslaagd, dat snappen we. Maar ook communicatie is voor patiënten heel belangrijk. En daar wordt eigenlijk nooit een uitvraag naar gedaan. Je ziet het wel wat meer gebeuren bij cliëntenraden in de tweede lijn, in ziekenhuizen, maar die uitvraag kan nog wel wat beter. Daar kunnen we ook nog meer van leren om daar gebruik van te maken. Dus dat heb ik in kaart gebracht.

Henk Jan Out

En toen?

Jacquelien Noordhoek

En toen? Nou, dat is natuurlijk altijd het leuke, dat er dan wat meer aandacht voor de organisatie komt. Als in: wat doe je dan eigenlijk? Je krijgt heel veel aanvragen om dat verhaal verder uit te rollen en te vertellen. En het krijgt dan wel een lijstje en een strik erom, dat is leuk, maar we gaan nu wel verder ons ontwikkelen. We hebben onlangs weer ons meerjarenbeleidsplan voor de komende vier jaar vastgesteld. We hebben bijvoorbeeld gezegd, één uitkomst daarvan was: nou, als dit nu zo succesvol is voor deze ziekte, misschien moeten we eens kijken of we ditzelfde toe kunnen passen op een ander ziektebeeld, met ongeveer eenzelfde aantal patiënten, met ongeveer dezelfde behandelaars. Kijken of we diezelfde structuur daarop kunnen leggen. Dus daar zijn we nu over aan het nadenken.

Henk Jan Out

Ja, maar goed, dan heb je dus een heleboel data over wat patiënten belangrijk vinden. En wat doe je daar dan vervolgens mee?

Jacquelien Noordhoek

Ja, wat doen we daarmee? Nou, inderdaad, data moet je nooit in je computer laten verstoffen. Wat wij hebben gedaan is: we hebben voor ieder, want we hebben de uitvraag gedaan op ziekenhuisniveau, dus per ziekenhuis kregen we een beeld van de volwassen- en de kinderafdeling. Hoe men de zorg op communicatie, maar ook op faciliteiten, op het bespreken van uitkomsten van uitslagen en dergelijke ervaart. We hebben een rapport gemaakt over hoe patiënten de zorg in dit specifieke ziekenhuis beleven. Dat stuur je dan op. Toen hebben we wel belegd dat we daar ook graag met jullie over willen praten, want er zitten verbeterpunten in. Die hebben we benoemd, niet alleen met het CF-team, maar we zijn ook opgeschaald naar de raad van bestuur. We hebben alle punten benoemd. Soms ging dat over: er is meer FTE nodig. Soms ging dat over: er zit iets in de communicatie rondom een team of een onderdeel van een team, en daar hebben mensen een probleem mee. Kunnen we het daarover hebben?

Henk Jan Out

En hoe wordt daarop gereageerd?

Jacquelien Noordhoek

Nou, aardig. Ik moet je zeggen dat dit allemaal wel… En nu zijn er verhalen, iedereen vraagt er nu om. Dat is zo leuk. Het is een lang traject geweest, maar uiteindelijk vragen mensen nu om dit soort gesprekken. In het begin was het zo, met name toen we de hele registratie op gingen zetten, toen was natuurlijk de vraag van: ja, maar kan een ander dan in mijn data kijken? En wat gaan die daar dan mee doen? En kunnen de patiënten dan in onze data kijken? Uiteraard zijn die gepseudonimiseerd. En kunnen wij nooit op patiëntniveau iemand terugvinden, op helemaal niks. Dat is echt goed geregeld allemaal. Maar dat was in de aanvang van al dit soort uitwisselingen wel iets van: goh, we begeven ons nu wel op een onwennig terrein. En nu merken we dat de mensen… We hebben twee keer per jaar bijeenkomsten over uitslagen van de registratie, over allerlei dingen waar we met elkaar tegenaan lopen, nieuwe medicatie, hoe gaan we ermee om, wat zijn de ervaringen. En nu merken we dat mensen, de zorgprofessionals, er zelf om vragen. Kunnen we die gesprekken weer hebben met elkaar? En we vinden het leuk om in de data samen te kijken, naar de data van hoe doen alle ziekenhuizen het ten opzichte van elkaar.

Henk Jan Out

En goed, dat was het centrale thema in je proefschrift. Het verzamelen van die gegevens, raden van bestuurder ook mee confronteren. En werd daar dan ook actie op ondernomen en heb je ook gemeten wat voor effecten dat dan had?

Jacquelien Noordhoek

Zeker.

Henk Jan Out

Zijn de patiënten dan tevredener?

Jacquelien Noordhoek

Ja, dat hebben we inderdaad gedaan. We hebben in het rapport aanbevelingen opgenomen en we zijn na twee jaar teruggegaan om te kijken welke aanbevelingen wel en welke niet waren geïmplementeerd. En het was natuurlijk heel verheugend om te merken dat, ik geloof, rond de 60 procent van de aanbevelingen allemaal geïmplementeerd zijn. En we zijn nu weer zover dat we een tweede ronde gaan doen om weer de patiënten te ondervragen, te bevragen, om te kijken of die verbeteringen inderdaad ook zichtbaar zijn in de data.

Henk Jan Out

Ja, dat is mooi. We noemden al even geneesmiddelen. En we hebben natuurlijk ook de enorme verbetering van de prognose van de CF-patiënten, die enorm is. En dat is eigenlijk voor grotendeels terug te brengen op geneesmiddelen, denk ik.

Jacquelien Noordhoek

Nou ja, het is de sprong die we natuurlijk hebben gemaakt met wat wij dan noemen de modulatoren, die dus echt heel erg ingrijpen op wat er op celniveau misgaat en dat voor een deel weer kunnen herstellen. Maar ze zijn ook wel heel erg afhankelijk van de mutatie die je hebt.

Henk Jan Out

Want er zijn dus, misschien ook goed om te vertellen, het is niet één type CF. Er zijn heel veel verschillende genetische varianten.

Jacquelien Noordhoek

Ja, er zijn geloof ik wel 2000 verschillende mutaties die tot CF kunnen leiden. Gelukkig zijn die niet allemaal zo verschillend dat ze ook allemaal verschillend behandeld moeten worden. Er zijn wel klassen in te onderscheiden. En helaas is er een klasse mutaties die totaal niet reageert op die nieuwe modulatoren. Voor een ander deel is het zo dat ze daar juist heel goed op reageren. Voor het grootste deel kun je zeggen dat men er heel erg goed op reageert. Maar we komen nu ook wel in een fase waarin we ervaring gaan krijgen met de bijwerkingen. En die zijn soms dusdanig dat mensen er ook weer mee moeten stoppen.

Henk Jan Out

Wat voor bijwerkingen zijn dat?

Jacquelien Noordhoek

Nou, eigenlijk tweeledig. Ik hoor veel over leverproblematiek, levercirrose. En ik hoor veel over mentale problemen. En dat is een lastige natuurlijk, want komt het nou door het stofje, en doet het iets met je hersenen waardoor je allerlei klachten kunt ontwikkelen, zoals depressiviteit of dergelijke? Maar wat we ook wel goed hebben geleerd, en dat waren echt eye-openers, ook voor ons, is dat mensen een heel nieuw levensperspectief krijgen. En als jij gevoed bent of opgegroeid bent met het idee: nou, ik zeg het nu een beetje plastisch, maar ik word niet oud… Moet ik nu wel een zesjarige opleiding geneeskunde gaan doen, of rechten gaan studeren? Sommige mensen hebben ons inderdaad verteld dat ze spijt hebben van sommige beslissingen. Er zijn ouders die hebben gezegd dat ze nu spijt hebben dat ze hun kinderen bijvoorbeeld niet anders gemotiveerd hebben. En dat zijn hele ingrijpende bewegingen. Waar we overigens ook als NCFS wel weer een antwoord op proberen te geven, omdat we ook coaching ter beschikking stellen. Dus niet alleen op het moment dat een diagnose gesteld wordt, dan komen ouders natuurlijk in allerlei vaarwater terecht waar je graag ondersteuning in wilt bieden, maar we bieden gratis coaching aan, en dat kan ook op dit soort momenten.

Henk Jan Out

De mentale problematiek die je beschrijft hoeft niet zozeer een bijwerking van een geneesmiddel te zijn, maar een totaal ander levensperspectief waar je mee om moet leren gaan.

Jacquelien Noordhoek

Ja, inderdaad. En dat is voor sommige mensen… Er zijn ook mensen die er totaal geen moeite mee hebben, die fluitend, en ik zie dat natuurlijk ook in mijn eigen thuissituatie bij mijn zoon, die heeft fluitend een opleiding opgepakt en is aan het werk. En ik zie energie in zijn ogen, en dat is heel fijn. En daar voel ik me heel erg door gezegend. Nou, ik voel ook dat het wel wringt. Omdat het bij een aantal mensen, die natuurlijk ook op latere leeftijd zijn begonnen… Als je veertig bent geworden zonder die modulatoren, en je begint dan, dan zit er toch…

Henk Jan Out

Je hebt al een hoop longfunctie ingeleverd…

Jacquelien Noordhoek

Dan heb je al heel veel ingeleverd. En dat ga je niet allemaal meer goed maken.

Henk Jan Out

Goed, die geneesmiddelen kwamen dus. Er zijn zeer uitgebreide maatschappelijke debatten hebben daarover plaatsgevonden. Daar was je zelf ook heel erg bij betrokken, weet ik. Calideco, Orkambi, Simkevi, Cafetrio allemaal dat soort namen hebben die geneesmiddelen. Maar goed, dat was eigenlijk voor het eerst dat er een medicinale behandeling mogelijk werd. Hoe hebben jullie dat opgepikt? Want dat betekent dus dat je veel met bedrijven te maken hebt. En dat is altijd wat dat wringt. Altijd een beetje tussen patiënten en bedrijven. Hoe ging dat?

Jacquelien Noordhoek

Nou ja, daar hebben we goede lessen in geleerd, mag ik het zo zeggen. Want we zijn ook wel… Het is wel grappig om dat nog in herinnering te roepen, met name die Orkambi-tijd. Daar begon het echt allemaal te lopen. Dat we door de inspectie op het matje werden geroepen, omdat we verzuimden om naast de merknaam ook de stofnamen en de bijwerkingen te vermelden. Nu zijn we daar heel precies in. Tegelijkertijd zie ik vandaag de dag in de media, als het over Ozempic gaat, dat niemand daar merk- en stofnamen en bijwerkingen bij vertelt.

Henk Jan Out

Er is geen beginnen aan.

Jacquelien Noordhoek

Nee, er is geen beginnen aan. Wij waren toen een soort frontrunners, ook in dit opzicht. We hebben heel wat lessen geleerd, ook van hoe de journalistiek hierop reageerde. Ik vind het echt nog steeds jammer dat, op het moment dat je dingen probeert uit te leggen over hoe bijvoorbeeld de prijs van een geneesmiddel tot stand komt, nog los van de vraag wat ik ervan vind, op het moment dat ik het ga uitleggen, ik al direct werd gelabeld. Ik wil je één woord meegeven dat mij nog altijd bijstaat: dat ik een pharma poedel werd genoemd. En ja, dat is niet leuk. Want ik heb zeker ook mijn kritische opvattingen, alleen die kwamen niet eens aan bod. Zo werd ik geframed in één richting. Dus dat was al moeilijk om daarin je eigen autonome mening ook voor het voetlicht te krijgen. Tegelijkertijd is die samenwerking, dat vind ik ook wel essentieel, met pharma wel heel belangrijk. Want ook daar juist kunnen we het patiëntenperspectief inbrengen. Ik weet nog, toen ik Europees werkte, ik heb tien jaar Europees gewerkt, dat er natuurlijk grote verschillen waren tussen alle landen in waar wel en waar niet access is tot deze medicatie. Met name in Oost Europa. Dat ging allemaal moeizaam, alhoewel wij in Nederland nu ook langzamer aan het worden zijn. Ja, dat was wel heel erg inzichtgevend om met elkaar van gedachten te wisselen.

Henk Jan Out

Want de discussie was ook heel erg: die middelen hebben een zeer hoge prijs. Wat de lijstprijzen zijn… Wat is de lijstprijs van Orkambi tegenwoordig? Weet je dat?

Jacquelien Noordhoek

Nou, echt niet, nee.

Henk Jan Out

Maar goed, dat zijn natuurlijk echt hele grote bedragen. En daar zijn kamerdebatten over gevoerd, zelfs een lobbyist is daar volgens mij voor gestraft. Er waren enorme discussies. En ik kan me voorstellen, zeker met een Europese pet op, dan zie je inderdaad die verschillen in toegang. In Nederland is het misschien nog net goed geregeld, maar in Oost Europa is het totaal niet betaalbaar. Dan vraag je je af: had Vertex daar niet wat meer moeten doen? Want Vertex is de fabrikant.

Jacquelien Noordhoek

En daar kan ik ze dan ook op aanspreken.

Henk Jan Out

En dat heb je ook gedaan?

Jacquelien Noordhoek

Dat hebben we absoluut gedaan

Henk Jan Out

En hoe reageren ze dan?

Jacquelien Noordhoek

Daar reageren ze natuurlijk politiek correct op, en dat kan ik dan ook wel begrijpen. Maar kijk, ik wil niet de indruk wekken dat we daar misschien bergen mee hebben verzet, dat we, hoe zeg je dat: we moved some mountains. Maar door het wel stelselmatig aan de orde te stellen, heb ik wel het gevoel dat er een soort awareness eerder is ontstaan dan wanneer wij niks hadden gezegd. Er wordt echt kritisch naar gekeken. Tegelijkertijd gebeuren er zoveel andere dingen, want weet je…

Henk Jan Out

Maar weet je, ik kan mij ook wel… In die tijd dat er dus voor het eerst geneesmiddelen kwamen voor CF, en die, laten we eerlijk zijn, die werkten gewoon goed. Die zijn goedgekeurd door de registratieautoriteit, en dat was opeens voor het eerst dat er mogelijk uitzicht was, voor die specifieke genetische variant, op verbetering van longfunctie en noem maar op. Vind je het dan gek dat een patiëntenorganisatie daar enthousiast over is? En dan is de regelgeving blijkbaar zodanig dat je vooral niet te enthousiast mag zijn, want dan maak je er misschien reclame voor.

Jacquelien Noordhoek

Dat vond ik zelf ook een lastige spagaat. Alhoewel ik wel gewoon naar buiten toe zeker het evenwicht wilde proberen te bewaren. Ik heb ook wel eens geroepen, op een gegeven moment zei er een boze journalist: het is alleen maar om die investeerders tevreden te houden. Dan kan ik ook zeggen: die investeerders, dat is ook jouw pensioenfonds en jouw ziektekostenverzekeraar. Dat kun je zo opzoeken. Vertex is ook een…

Henk Jan Out

Maar in dat soort discussies begeef je je ook dan?

Jacquelien Noordhoek

Ja, ik ben er de laatste jaren, daar kreeg ik er wel een beetje genoeg van, moet ik je bekennen. Ik vind ook wel, ik heb ook wel op congressen, op uitnodiging van bijvoorbeeld FIG als keynote speaker gezegd: ik zou het toch fijn vinden als er meer transparantie kwam, als er meer uitleg kwam over de totstandkoming van prijzen. Aan de andere kant, wat ik ook heel erg mis in de hele discussie, is dat we nu middelen hebben op de markt. Ik weet niet of ik het maar uitspreek, de CAF-trio met de stofnamen erachteraan, waarvan je ook kan zeggen: kijk, ik snap natuurlijk, we zitten met die QALY, maar wat we volgens mij nog niet helemaal in de gaten hebben, is dat alle mensen die nu weer aan het werk gaan, gewoon weer belasting gaan betalen. Die hoeven geen uitkerning meer.

Henk Jan Out

De economische waarde is enorm ja.

Jacquelien Noordhoek

Mantelzorgers die niet meer hoeven te mantelzorgen. En ook weer aan het arbeidsproces kunnen deelnemen. En ik vraag me wel af. Kijk, dit kan natuurlijk niet eeuwig doorgaan. Want daar maak ik me ook zorgen over. Dat we zoveel overspoeld worden met misschien steeds maar duurdere medicatie. Dat kan ook niet doorgaan. Dus dat is een lastige.

Henk Jan Out

Maar goed, over een poosje, ik weet niet wanneer, zullen die middelen ook generiek worden. En goedkoper worden. En dan is er weer een hele andere discussie. Goed, we zullen zien hoe zich, het is in ieder geval, vind ik fantastisch dat die geneesmiddelen er zijn en dat er nu dit toch grotendeels wel die verlenging van levensverwachting en goede kwaliteit hebben bewerkstelligd. Ja even naar de toekomst van de en de NCFS, je zit er al heel lang, hoe lang blijf je daar nog voor voorzitter van?

Jacquelien Noordhoek

Ik heb me wel voorgenomen, ik zit in een proces, zoals dat dan heet. Om toch te kijken, misschien moet ik het even iets wat rustiger aan gaan doen. En ik wil gewoon ook, wat ik belangrijk vind is. Er zijn genoeg nieuwe mensen. De nieuwe generatie die weer met nieuwe ideeën komen. En nieuwe expertise. En die moeten ook gewoon daar gaan zitten. En dan de boel verder brengen.

Henk Jan Out

Heb je nog eigen ambities?

Jacquelien Noordhoek

Ik wil dat expertiseinstituut graag verder uitbreiden. Dat moet vastere grond onder de voeten krijgen. Het moet vanzelfsprekender worden. En ik zou ook heel graag toch meer budget willen kunnen genereren. Dat zullen we zelf moeten doen. En daar hebben we hulp bij nodig.

Henk Jan Out

Toch meer in de fondsenwerving dan, de overheid zal het niet doen denk ik?

Jacquelien Noordhoek

Nee, nou we zitten wel wat meer ook in de grotere consortia, het groeifonds en dergelijke dus dat gebeurt wel steeds meer.

Henk Jan Out

En van de farmaceutische bedrijven wil je niet al te afhankelijk worden natuurlijk.

Jacquelien Noordhoek

Nou, daar zijn we helemaal niet afhankelijk van Henk Jan. Daar is een hele goede regel voor namelijk, die zal ik even luid en duidelijk uitspreken, we willen niet meer dan 10% van ons budget, en dat is het bij lange na niet trouwens, mag van farmaceuten komen. En dat moeten ook meer dan, laten we zeggen, vijf of zes farmaceuten zijn. Dus het moet verdeeld worden. Dus niemand van de farmaceuten die de stekker eruit trekken, vallen wij niet om.

Henk Jan Out

Duidelijk. Jacqueline Noordoek, hartstikke leuk dat je hier geweest bent en dit mooie verhaal hebt verteld.

Jacquelien Noordhoek

Graag gedaan.

Henk Jan Out

En u, waar u ook bent, dank voor het luisteren. En graag tot de volgende keer. Dag.

Dit was Leaders in Life Sciences, dankjewel voor het luisteren. Vond je iets van deze aflevering? Wij ontvangen graag jouw feedback. Wat houdt bijvoorbeeld jou bezig en over wie wil je meer horen? Laat het weten via een Apple of een Google review of stuur een berichtje via social media of natuurlijk gewoon per mail. Onze waardering is groot. Tot slot, nog dank aan onze partners. Dat zijn Pivot Park, Pedersen & Partners en Johnson & Johnson Innovative Medicine.