Dit is Leaders in Life Sciences, een podcast waarin we op zoek gaan naar het verhaal achter de mens. We praten met leiders van nu en later over wat hun drijft, hun carrière en privéleven. Want door naar elkaar te luisteren komen we als individu en als sector verder. We willen onze partners hartelijk bedanken voor hun steun, dat zijn Pivot Park, Pedersen & Partners, Johnson & Johnson The Netherlands, Axon Lawyers en Scribes fiscalisten. Te gast in deze aflevering, Carin Uyl-de Groot. Uw host is Henk Jan Out.
Henk Jan Out
Vandaag is onze gast CarinUyl-de Groot. Carin Uyl-de Groot studeerde gezondheidswetenschappen en promoveerde in de gezondheidseconomie. Ze is momenteel hoogleraar Health Technology Assessment aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam
en directeur van het instituut van Medical Technology Assessment. Daarnaast is ze lid van de Gezondheidsraad en van de Commissie ter Beoordelingen. Ze is ook medisch onderzoeker van de Vereniging van Oncologische Middelen, de zogenaamde C-BOM van de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie. Haar belangrijkste wetenschappelijke interesses betreffen de kosteneffectiviteit van interventies, geneesmiddelen en outcome studies zoals bijvoorbeeld in registries. Ze publiceerde veel en gezien de actualiteit van haar leeropdracht is ze regelmatig in de publiciteit. Ik ben ook heel blij dat ze hier te gast wil zijn in de studio van het Pivot Park hier in Oss. Carin, van harte welkom.
Carin Uyl-de Groot
Dank je wel.
Henk Jan Out
Je leeropdracht is Health Technology Assessment. Laten we beginnen met de vraag, wat is dat precies?
Carin Uyl-de Groot
Ja, Health Technology Assessment, ik vertaal het meestal als evaluatieonderzoek. En evaluatie is natuurlijk heel breed. En waar kijken we naar? We kijken eigenlijk niet alleen naar doelmatigheid, kosteneffectiviteit. We beginnen allereerst altijd met de klinische meerwaarde. Als een interventie of een nieuwe behandeling een meerwaarde heeft, dan moet je ook kijken van kunnen we het ons veroorloven? Dus doelmatigheid is dan belangrijk, budget impact. Maar soms zijn er ook andere aspecten van belang.
En je kan ook denken bijvoorbeeld aan organisatorische aspecten. Hoe kunnen we het zorgen dat het bij de patiënt komt? En sommige interventies zijn wat ingewikkelder dan andere. Dus dan moet je daar ook aandacht aan geven. Maar het kunnen ook ethische of juridische aspecten zijn die je mee moet nemen.
En dat al, zeg maar, omvat Health Technology Assessment. En het belangrijkste doel is eigenlijk om informatie te geven voor besluitvormers of je iets wel of niet moet gaan vergoeden.
Henk Jan Out
En dat is in principe niet alleen van toepassing voor geneesmiddelen, maar ook voor andere interventies?
Carin Uyl-de Groot
Jazeker. Daarom is ook eigenlijk de term technology, technologie, medische technologie. Het gaat dan niet alleen om nieuwe geneesmiddelen, nieuwe kanker geneesmiddelen of andere geneesmiddelen. Het kunnen ook nieuwe therapieën zijn. Heel actueel op dit moment zijn de cel- en gentherapieën bijvoorbeeld, die ontzettend duur zijn. Maar het kunnen ook, het kan ook een nieuwe radiotherapie zijn of een nieuw screeningsprogramma. Enzovoort.
Henk Jan Out
Ik heb het gevoel dat het vrijwel uitsluitend over geneesmiddelen gaat in dit soort discussies. Maar is er ook meer discussie over het gebruik van operaties, bijvoorbeeld robots die in de chirurgie worden gebruikt, dat soort dingen. Worden daar ook dat soort assessments op losgelaten?
Carin Uyl-de Groot
Als het goed is, wel. Zeker als het nieuwe, dure andere technologieën zijn. En een van de eerste nieuwe technologieën waar ik mee van doe, dat waren de PET-scans, de nieuwe PET-scan. En tegenwoordig hebben we PET-CT. En hoeveel moeten we dan ook hebben in Nederland? En op een gegeven moment werd dat eigenlijk een soort prestige-kwestie. Elk ziekenhuis wilde dat eigenlijk wel. Terwijl als je kijkt naar aantallen, zou je dat best wel beter kunnen concentreren, zeg maar, in een aantal ziekenhuizen. Dus als het goed is, kijk je daar ook naar. Maar alle aandacht, zoals je inderdaad terecht ook zegt, gaat vooral ook naar de nieuwe dure geneesmiddelen.
Henk Jan Out
Ja. Want die dure, of elk geneesmiddel, die wordt in Europa meestal centraal beoordeeld door het Europese Geneesmiddelenagentschap. De EMA. Nou, dan is er een goedkeuring. En dan heb je alsnog die Health Technology Assessment, die daarna nog een keertje plaatsvindt. Is dat dan ook echt nodig? Want er is toch eigenlijk al een beoordeling geweest op basis van de wetenschappelijke data?
Carin Uyl-de Groot
Ja, de beoordeling door de Europese, door EMA, is vooral op werkzaamheid van een middel. Doet het wat men zegt? En is het veilig, de safety. Maar om in een land, zeg maar, vergoed te worden, moet in elk land alle 27 Europese landen, apart vergoedingaanvragen gedaan worden. En in veel landen moet je dan ook een soort farmaceconomisch dossier overleggen. En dan gaat het vooral om kosten-effectiviteit en budget-impact, zeg maar.
Henk Jan Out
Ja, en dat moeten dus de bedrijven in al die landen separaat doen. Dus er moet voor elk land waarschijnlijk ook een heel verschillend dossier indienen, want in al die landen is de zorg verschillend.
Carin Uyl-de Groot
Ja, dat is inderdaad ook een van de redenen dat natuurlijk nieuwe middelen niet gelijk ook beschikbaar zijn voor patiënten. Dus het snelst gaat in Duitsland, daar wordt vrij snel toegelaten. En de fabrikanten richten zich dan ook vooral op de grotere landen, dus ook Duitsland, Engeland. Nederland, België, komen natuurlijk wat later aan bod. Dus dat wil zeggen na EMA-registratie dat je soms 1, 2 jaar moet wachten voordat een geneesmiddel hier op de markt komt. Terwijl in Oost-Europese landen het nog veel langer gaat duren als het al daar beschikbaar komt.
Henk Jan Out
Ja, en in Nederland wordt dat door het Zorginstituut gedaan, hè?
Carin Uyl-de Groot
Ja, dat klopt.
Henk Jan Out
En goed, er zijn eigenlijk heel veel discussies over inderdaad het tijdsduur, dat het allemaal veel te lang duurt. Ik meen dat de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen die schrijft daar regelmatig over 2 jaar, denk ik, dat het nu gemiddeld duurt. Wat vind je daarvan? Klopt dat trouwens, dat getal? En wat vind je daarvan?
Carin Uyl-de Groot
Nou, dat getal, dat klopt wat mij betreft eigenlijk niet. Maar dat komt omdat in de berekeningen een aantal middelen die langer dan 1000 dagen, zeg maar, in de sluis zitten. Want de wachttijd noemen we de sluisperiode. Die zijn niet meegenomen. Dus eigenlijk zou het, als je dat wel mee zou nemen, nog iets langer zijn. En je weet ook dat we natuurlijk vorig jaar een aantal middelen een negatief advies hebben gekregen. Dus niet voor vergoeding in eerste instantie in aanmerking kwamen.
Henk Jan Out
Dus het is nog langer dan 2 jaar dus eigenlijk, zeg je?
Carin Uyl-de Groot
Ja, zeker weten, ja.
Henk Jan Out
En dat, neem ik aan, vind jij net zoals ik uitermate ongewenst?
Carin Uyl-de Groot
Zeker weten, ja. Een van de nieuwe behandelingen in de hematologie, de CAR T-cel-therapie. In Nederland hebben we nog maar een product vergoed, voor een indicatie. Terwijl in andere landen dat al veel meer is. Terwijl het voor patiënten echt wel hele goede prognoses ook geeft. Maar het is wel een hele dure behandeling. Het kost zo 3,5 tot 4 ton, zeg maar, per patiënt.
Henk Jan Out
Waarom duurt dat zo lang? Ik bedoel, waarom zijn we daar? Is dat een… Sommige kwade geest en beweren we wel eens dat het een opzettelijke strategie is van de overheid om op die manier druk op de fabrikanten uit te oefenen om de prijs te verlagen? Is dat het? Of is het… Wat denk je? Wat is de reden waarom dit allemaal zo lang moet duren terwijl andere landen het veel sneller kunnen?
Carin Uyl-de Groot
Ja, dat is denk ik niet zo eenduidig, zeg maar. Het zal ook wel per fabrikant en per product ook verschillen. Er wordt een dossier ingediend, een farmaceconomisch dossier. Daar komt een bepaalde eis uit, een kosten-effectiviteitsratio. En die uitkomst die geeft een bepaald getal of een waarde. En wij hebben een drempelwaarde van 80.000 euro dat we willen vergoeden voor nieuwe middelen, gegeven dan een hoge ziektelast ook nog.
Henk Jan Out
En die 80.000 die hebben we al 10, 15 jaar geloof ik. Die waarde is nooit omhoog gegaan.
Carin Uyl-de Groot
Die waarde is nooit omhoog gegaan. Dus dat zouden we ook nog misschien een prijsindex op kunnen loslaten. Maar als je het opnieuw uit zou kunnen rekenen, zou het ook nog naar beneden kunnen. Dan zou die ook nog richting 50 kunnen. Dus dat is een andere discussie…
Henk Jan Out
Dat is een andere discussie…
…een ander verhaal. Dus als er dus een kosten-effectiviteitsratio of een waarde uitkomt van 200.000 euro, dan snap je dat om onder die 80.000 drempelwaarde te komen, moeten er aardig wat kortingen gegeven worden. En die kortingen kunnen soms oplopen tot 60, 70, 80% om zeg maar doelmatig te zijn. Ja, je snapt dat fabrikanten dat niet zonder meer doen. En ik denk ook de ene fabrikant dat makkelijker doet dan de andere. En gemiddeld worden nu rond de 40% korting gegeven over alle middelen dat wij weten.
Henk Jan Out
Vergeleken met de prijs die de fabrikant in eerste instantie voorstelt.
Carin Uyl-de Groot
Ja, de zogenaamde lijstprijs inderdaad.
Henk Jan Out
Ja, want dat is natuurlijk altijd de prijs die we zien. We hebben het altijd over de lijstprijzen, maar in wezen zijn de prijzen van de middelen die op de markt zijn na die onderhandelingen, die zijn een stuk lager en die weten we niet.
Carin Uyl-de Groot
Die weten we niet, nee.
Henk Jan Out
Dat is altijd maar een beetje gissen. Dat is uitermate onbevredigend ook wel.
Carin Uyl-de Groot
Ja, maar dat schijnt zo te horen.
Henk Jan Out
Daar kan ik me ook wel iets bij voorstellen, want dat heeft natuurlijk impact op prijsdiscussies in andere landen.
Carin Uyl-de Groot
Ja, maar een van de redenen dat wij in Nederland misschien ook wat langer erover doen, is dat we natuurlijk een klein land zijn. Dus voor een fabrikant is het ook een kleinere markt. Als Duitsland tegen zou gaan liggen, dan is het natuurlijk een ander probleem.
Henk Jan Out
Dan is het wat meer urgentie dan. Oké, dus die HTA-beoordeling, de evaluatieonderzoek, dat wordt beoordeeld door het Zorginstituut. Maar jij zit ook in de commissie, de C-BOM, de Commissie voor Beoordeling Oncologische Middelen. Dus daar wordt het nog een keertje gedaan, toch? Als het tenminste gaat om oncologische middelen, dan is de Nederlandse Verenigde Mensen Oncologie, die gaat nog een keer een assessment doen om te kijken wat de kost-effectiviteit van die middelen is. Of heb ik het verkeerd?
Carin Uyl-de Groot
Nee, dat heb je inderdaad…
Henk Jan Out
Leg het me uit wat de C-BOM dan nog daaraan toevoegt.
Carin Uyl-de Groot
Nee, we hebben een EMA-registratie. Dat is vaak een publicatie van de klinische resultaten. En dan kijken we of dat middel ook wel een meerwaarde heeft. De EMA kijkt vooral of het werkt en of het veilig is. Maar als een middel best wel wat bijwerkingen heeft, en je leeft één, twee maanden langer, willen we dat dan aan alle patiënten geven? En daar kijkt eigenlijk dus de C-BOM naar. En dan kijken we eigenlijk op basis van criteria. We willen eigenlijk dat het dan een bepaalde aantal maanden langer leven. Of dat de progressietijd korter is eigenlijk.
Henk Jan Out
Maar wat doe jij in die commissie dan als zorgeconom?
Carin Uyl-de Groot
Wij kijken eigenlijk vooral… Ik ben dus behalve gezond ook gezond wetenschapper. Ja. Kwaliteit van leven is een belangrijk iets. En we kijken dus wel naar kosten. Maar meer als… We geven een indicatie wat eventueel de meerkosten zijn. Dus wij geven er geen oordeel aan in de criteria die we toepassen. Maar we geven wel een indicatie dat het ziekenhuis of de arts weet wat het voor gevolgen zou kunnen hebben.
Henk Jan Out
Maar dat speelt…
Carin Uyl-de Groot
Dat zijn gewoon puur de kosten van de geneesmiddelen. En dan de kosten van de controlegroep.
Henk Jan Out
We zullen daar niet in detail op ingaan. Er zijn recentelijk hele discussies geweest binnen de NV maar over de zogenaamde PASQIL criteria.
Carin Uyl-de Groot
Ja, dat zijn de criteria die ik bedoelde inderdaad.
Henk Jan Out
Ja, en die zijn aangescherpt. Kun je het wel omschrijven denk ik. Als enige land in Europa.
Carin Uyl-de Groot
Nog wel.
Henk Jan Out
Nog wel. Maar goed, we zijn als enige die dat dan doen. Maar dat is dus niet ingegeven door kostenoverwegingen?
Carin Uyl-de Groot
Nee, zeker niet.
Henk Jan Out
En wat zijn dan wel de overwegingen?
Carin Uyl-de Groot
Van willen we patiënten middelen geven met al wat bijwerking verdienen. Een mooi voorbeeld is bijvoorbeeld ook de abemaciclib.
Henk Jan Out
Dat moet je even nog een keer zeggen…
Other speaker
Sorry, een middel voor borstkanker. Pas in het nieuws ook geweest. Moeten we dat gaan vergoeden als de progressievrije overleving… Dus dat ziektevrije periode… Nou, iets verschilt op vier jaar. En de overleving helemaal gelijk loopt. Moeten we dat willen? Die patiënten hadden heel veel diarree enzovoort. Wil je dat dan al geven als onderhoudsbehandeling? Of zeg je dan: we wachten af. Als het fout gaat, gaan we alsnog behandelen met een nieuw middel. En dat kan ook datzelfde middel nog zijn. Kosten zijn natuurlijk lager. De patiënt heeft veel minder bijwerking. En de overleving maakt niet uit. Dus het is natuurlijk een afweging van, willen we maar alles doen wat er kan tegenwoordig… Als je misschien op een andere manier het voor de patiënt ook wel prettiger kan maken?
Henk Jan Out
Ja, het is… Health technology, het is een lastige discipline. Het zijn al veel technische termen. Incremental cost effectiveness ratio, QALY. Ja. Kan jij in een paar zinnen uitleggen wat een QALY is? Wat een term die heel veel gebruikt wordt in de gezondheidseconomie.
Carin Uyl-de Groot
Ja, de QALY is Quality Adjusted Life Year. En dat betekent eigenlijk: levensjaren corrigeren voor kwaliteit van leven. Dus je kan je voorstellen als iemand een jaar langer leefte n hij voelt zich picobello. We geven een waarde aan dat leven van één. Dan is een één life year hetzelfde als één QALY. Maar stel je voor dat iemand heel veel bijwerkingen heeft of heel erg misselijk is of heel erg moe is en dat hij allerlei dingen niet kan doen of heel angstig is. Dan zeg je nou eigenlijk is die kwaliteit van leven een stuk lager dan dat het perfect is. Stel dat die dan een half is dan zou het dus een half keer die één extra levensjaar die vermenigvuldiging zijn. Dus dan is het een halve QALY. En op die manier bereken je dat eigenlijk ook en je deelt hem eigenlijk op in periodes. Dus in kankerbehandeling doen we het vaak opdelen in gezondheidstoestanden, ziektevrij, dat er een remissie is en nieuwe behandelingen. En ook het laatste stukje van het leven is vaak ook een lagere waarde. En dat tel je dan eigenlijk bij elkaar op, die berekeningen.
Henk Jan Out
En dat is een belangrijke methode om de kost-effectiviteit van nieuwe interventies te berekenen.
Carin Uyl-de Groot
En dan gaat het altijd natuurlijk om…
Henk Jan Out
Want dan gaat die 80.000 euro er ook over, waar je het eerder over had.
Carin Uyl-de Groot
Wat belangrijk is, dat je het altijd ten opzichte van een standaardbehandeling doet. Je had het net ook over incremental. Incremental wil eigenlijk zeggen: het verschil. Dus het verschil tussen de nieuwe behandeling en de oude behandeling. En dat geldt voor de kosten. En dan gaat het om alle kosten, niet alleen om de kosten van geneesmiddelen maar ook van de kosten van opname en allerlei andere kosten. En het verschil in effecten. En dat is vaak de QALY in dat geval.
Henk Jan Out
Je bent ook directeur van het instituut Medical Technology Assessment, IMTA, korten jullie af geloof ik. Wat is dat voor iets? Is dat iets separaats? Wat losstaat van een universiteit?
Carin Uyl-de Groot
Het IMTA is eigenlijk gelieerd aan de universiteit. En dat is eigenlijk ooit ingegeven. Het is opgericht in 1988, door Frans Rutte destijds en Paul van der Maas. Om eigenlijk iets sneller te kunnen reageren op vragen uit de markt. We doen dus studies in opdracht van. Van vaak ook fabrikanten. Maar dat kunnen ook de overheid of de Europese Commissie zijn. En eigenlijk willen we wel altijd onafhankelijk onderzoek. En academisch hoogwaardig onderzoek. En ook nieuwe dingen ontwikkelen enzovoort. En dat dan ook weer toepassen. Het is dus gelieerd aan de Erasmus School of Health Policy and Management. De school waar ik dan ook hoogleraar ben. Maar het is eraan gelieerd. En we doen het ook met personeel. Zeg maar hebben we zoal in IMTA zitten. Maar ook samenwerken met de afdelingen daarbij.
Henk Jan Out
En dus we doen uitvoer opdrachten van derden. Inclusief van fabrikanten zeg je. Dus die weten je ook te vinden?
Carin Uyl-de Groot
Zeker weten.
Henk Jan Out
Heb je dan een grote stem daarin? Hoe onafhankelijk ben je dan in dat soort opdrachten?
Carin Uyl-de Groot
In onze contracten willen we dus altijd onafhankelijkheid. Daar staat dat ook in. En ook publicatievrijheid. En dan zie je ook wel dat er een selectie tussen fabrikanten. Sommigen vinden dat best spannend. En die willen dat niet vooraf al geven. Want we zijn al best kritisch. Ook met beoordelen van uitkomsten. Het voordeel wel als wij een dossier maken. En je gaat dat, je levert dat in bij bijvoorbeeld een zorginstituut of bij een ander land zeg maar. Dat ze wel weten dat er goed naar gekeken is. En dat wordt wel gelijk serieus genomen. Dus ik denk de uitkomsten worden eigenlijk wel ook overgenomen. Dus ik denk de uitkomsten worden eigenlijk wel ook overgenomen.
Henk Jan Out
Dus dat is eigenlijk een soort stempel van kwaliteiten. Als jullie daarnaar gekeken hebben.
Carin Uyl-de Groot
Dankjewel. Ja, ik denk wel dat je dat zo mag zeggen.
Henk Jan Out
En daar maak je winst mee denk ik. Als instituut of niet?
Carin Uyl-de Groot
We hebben geen winstoogmerk. Als we winst maken dan stoppen we dat eigenlijk weer in het ontwikkelen van nieuwe methodologieën. Nieuwe dingen uitvinden eigenlijk. We zijn ook met vragenlijsten de markt op, we geven ook wel cursussen. Ook trainingen enzovoort. En dat stoppen we eigenlijk toch in het ontwikkelen van nieuwe materialen en methodes. Het is natuurlijk mooi als je aan het eind van het jaar positief uitkomt. En als we wat meer hebben, kunnen we weer wat meer extra doen. Maar we hebben geen bonus of iets dergelijks.
Henk Jan Out
We hebben natuurlijk al even gehad over prijzen. Kosten van dure geneesmiddelen. Het zal de luisteraar niet verbazen. Dat het groot gedeelte van deze podcast daarover gaat. Gezien jouw achtergrond en je ervaring en je kennis op dat terrein. Dus ja, ik stel die vraag vaak aan gasten hier. Als het over deze discussie gaat. Wat is een redelijke prijs voor een nieuw geneesmiddel? Kun je dat in een paar zinnen omschrijven?
Carin Uyl-de Groot
Ja, ik denk een redelijke prijs. Dat noemen we ook wel eens een fair price. Daar zijn we dus nu ook mee bezig om dat wat scherper te krijgen. Je wil aan de ene kant iets terugzien in je prijs van alle effort die je erin hebt gestoken. Dus je ontwikkelkosten. Maar ook je productiekosten en hoe je dat verder kan verkopen. En alle studies enzovoort. Dat wil je terugzien in je prijs. En je wilt terugzien in iets van waarde. Waarde is vaak voor een fabrikant weer anders. Want dat is natuurlijk ook waarde voor je invester enzovoort. Die hebben wat andere definities daar ook in. En waarde voor de patiënt. En dat zijn eigenlijk de belangrijkste dingen die je terug zou willen zien in een fair price.
Henk Jan Out
We hebben het vaak over value based pricing, Is dat een concept dat je aanspreekt?
Carin Uyl-de Groot
Ja ik zie eigenlijk, want we maken onderscheid in de cost basis, is op kosten gebaseerde of op waarde gebaseerde… En zelf denk ik dat de combinatie eigenlijk het optimum zou moeten worden. En daarvoor zijn we natuurlijk ook in discussie met overheden en met de betalers, de payers zoals we dat te noemen, en ook met de fabrikanten van: hoe kunnen tot onze optimale prijs komen die voor allebei zeg maar acceptabel zijn. Maar de prijzen die wij berekenen zijn wel een stuk lager, zeg maar natuurlijk, dan de lijst prijs die je ziet…
Henk Jan Out
De prijs die jij berekent… Want jij hebt een aantal jaren geleden een publicatie gedaan waarin je een voorstel deed, van hoe kan je nou kunnen op een eerlijke manier een prijs berekenen en een algoritme voor ontwikkelen. Kan je daar iets over vertellen? Wat voor wat voor variabelen zitten in die formule?
Carin Uyl-de Groot
Ja, in die formule zit natuurlijk de research and development, de ontwikkelkosten zitten daarin. En je moet natuurlijk kijken van” hoe lang heb je er over gedaan? En wat natuurlijk belangrijk ook is, hoe lang is een patent periode. Die is ongeveer 20 jaar. Ja, als je natuurlijk 8 tot 10 jaar bezig bent met onderzoek dan heb je die jaren niet om het middel weer terug te verdienen, dat geld. Dus dat moet je dus, de jaren daarna moet je dat gaan op een van manier gaan gaan verrekenen. Dat is het ook belangrijk hoe ja hoe duur het kost om het te produceren, de productiekosten zijn van van belang. Maar ook wel je stuk marketing, overhead van een van de fabrikant enzovoort. Maar een hele belangrijke bepaling daarin is natuurlijk het aantal patiënten… Als je natuurlijk voor heel zeldzame indicaties 10 patiënten, zoals nu over voor de nieuwe cel- en gentherapie soms het geval ook is, dan is het ook heel anders dan dat je het over de grote indicaties voor prostaatkanker of longkanker met duizenden patiënten als doelgroep kan rekenen. En dan moet je ook wereldwijd eigenlijk kijken, of ieder geval naar de landen die het als eerste misschien meer de westerse landen of de hogere inkomsten landen dat je daar een soort correctie ook voor doet. En verder is het ook belangrijk dat er zeker ook winst gemaakt moet worden. Want dat kan je ook als fabrikant weer in nieuw onderzoek stoppen en ook richting je investeerders denk dat je dat moet verantwoorden, dat je je er wel toch wel een goede winstmarge erop mag hebben. De winstmarge die alleen nu ziet, zijn wel veel hoger dan toch in heel veel andere sectoren. Dus ik denk dat we het over de hoogte daarvan ook nog wel we kunnen hebben.
Henk Jan Out
Dan heb je het over een redelijke prijs, maar dan heb je natuurlijk ook nog een discussie over: wat is een redelijk winst…
Carin Uyl-de Groot
Wat is een redelijke winst, ja. En dan heb je natuurlijk ook nog de mate van innovatie: heb je echt iets nieuws of heb je wat dingen aangepast of heb iets overgenomen van een ander. Dus er zijn heel veel andere elementen die ook wel een rol zouden kunnen spelen daarin, ja.
Henk Jan Out
Dat is ingewikkeld, om dat allemaal in een formule te stoppen. En ja, iemand moet dat beoordelen dan denk ik. Maar ja, wie beoordeelt de mate van innovatie en voor wat voor objectieve criteria heb je daarin. En überhaupt al: hoe bepaal je de research en development kosten en wat neem je daar de… Want in formule zitten wel de failures, he? Dus alle mislukte projecten 90% mislukt zeggen we altijd… Zit dat in die formule?
Carin Uyl-de Groot
De failures heb ik wel meegenomen ook. Als economen heb je daar ook wel discussie over of je dat wel of niet zou zou zou moeten doen, maar ik denk een fabrikant gaat niet de studie doen met hoop dat het mis gaat of zo, zeg maar. Dus de intentie is toch altijd om iets nieuws te ontwikkelen dat ook goed voor de patiënten is en dat geeft dus risico. Dus ik ik ben wel geneigd dan om wat risico toch ook mee te nemen als een soort vergoeding. En dan is misschien de vraag of je alles mee me nemen of daar een soort correctie nog op…
Henk Jan Out
En de kosten van kapitaal? De kosten van geld enzovoort, neem je dat mee?
Carin Uyl-de Groot
Dat zit er op zich in ja, en daar wordt wel naar gekeken hoe je dat eventueel kan verdisconteren. Dus ben nu projectleider van groot europees project, Ascertain, daar doen we dus dit soort dingen nu verder ontwikkelen ook. En we hebben dus ook gesprek met investeerders hoe dat zouden kunnen kunnen. En kijk, het leuke is natuurlijk dat de industrie, die wens is belangrijk voor investeerders. Maar als je een jaar vertraging in toegang hebt, heb je ook een jaar geen patiënten gehad. Dan heb je ook een jaar geen omzet. Dus je kan wel heel hoge prijzen vragen, maar het verstrekken van toegang is ook in het voordeel van de industrie. En die discussie probeer ik dus ook aan te aan te zwengelen. En het geldt ook dat voor patiënten in in Oost-Europa enzovoort Want wat is een fair prijs? Wij kunnen in WestEeuropa veel meer veroorloven in Oost-Europa of in lage-inkomenslanden. Dus ook daar zou een fair prijs wel rekening mee moeten houden.
Henk Jan Out
Dat geldt natuurlijk voor heel veel artikelen en producten: je betaalt er minder voor in Bulgarije, bij wijze van spreken, dan in dan in Nederland. Maar goed, dan heb je ook weer een vrije markt binnen de Europese Unie en daar kan wel van het een op het andere moment het geneesmiddel dat heel goedkoop, of heel goedkoop, minder duur zijn in Bulgarije of Roemenië, kunnen dan opeens op de Nederlandse markt verschijnen. Dat is toch wel een probleem denk ik?
Carin Uyl-de Groot
Ja, dat is denk ik niet de bedoeling want je wil gewoon dat de patiënten toegang krijgen. Dus als we nou gewoon zorgen de patiënten in Nederland toegang krijgen en ook in Bulgarije of een van de andere Europese landen… Dat is, ja, en ik weet dat er een vrije markt is, we zijn er nog niet helemaal hoe, er zal iets moeten gaan veranderen denk ik ook in wetgeving. Ik heb geen idee of je een uitzondering kan maken voor medische interventies of iets dergelijks… Maar dat zou wel mooi zijn, want zou het ook van de zotte zijn dat een apotheker in Polen of Bulgarije winst maakt en de patiënten het daar niet krijgen, en dat we in Nederland daardoor voor een dubbeltje op de eerste rang zitten.
Henk Jan Out
Ja, precies. Om een kleine exercitie te doen om te kijken hoe die discussies over prijzen, wat mij betreft, hoe complex dat is. Stel: je hebt twee middelen, laten we zeggen middelen ter behandeling van kanker. Die hebben allebei evenveel, twee verschillende fabrikanten, hebben allebei evenveel gekost in onderzoek en ontwikkeling, maar de ene die geeft een extra jaar overleving en het andere middel geeft twee jaar overleving. Vind je dan dat dat middel dat twee jaar, dus een extra klinische waarde heeft, een hogere prijs mag mag vragen? Mag de fabrikant een hogere prijs voor vragen bij marktintroductie?
Carin Uyl-de Groot
Is het voor dezelfde indicatie?
Henk Jan Out
Ja, nou even dat voor het gemak even dat aangaan…
Carin Uyl-de Groot
Ja, dan klinkt dat je dat ieder van over twee jaar zou moeten vergoeden en die een jaar eigenlijk niet…
Henk Jan Out
Ja, maar je kunt ook argumenteren dat het goed is dat je twee verschillende – laten we even aannemen dat het verschillende werkingsmechanisme zijn, en dat het voor de een misschien niet werkt en dat je dan iets in de achterzak hebt voor een andere patiënt. Niet elke patiënt reageert hetzelfde…
Carin Uyl-de Groot
Maar dan zijn het andere groepen patiënten dus eigenlijk?
Henk Jan Out
Maar puur het feit dat je een hogere klinische waarde hebt, is dat intrinsiek een reden om bij marktintroductie een hogere prijs te vragen?
Carin Uyl-de Groot
Het zou mogen. Als je kosten-effectiviteit als belangrijkste parameter neemt, zeg maar. Als uitkomst neemt. En je leeft een jaar langer, en je deelt erdoor…Dus dan zou je dus een hogere waarden mogen vragen. Dan is alleen de vraag mag je een dubbele waarde… Want…
Henk Jan Out
Maar dat is ook het principe van value-based pricing. Hogere waarde, hogere prijs. Dus dat is eigenlijk ook wel een beetje van toepassing in dit soort discussies. Goed, maar die twee middelen, nog even terug. Dezelfde exercitie. De ene middel heeft nog tien jaar exclusiviteit en het andere nog twintig jaar. Moet je dan als health technology assessor zeggen van: er moet een verschil in prijs zijn bij de beide middelen. Mag je dat meewegen?
Carin Uyl-de Groot
Als je de formule zou toepassen, zeg maar dan corrigeer je natuurlijk je research development kosten en je resterende tijd, dat neem je mee. Dus hij geeft dus een andere uitkomst als je die formule zou toepassen. En is de vraag van is dat reëel of niet…
Henk Jan Out
Dan krijg je een hogere prijs bij kortere exclusieve tijdsperiode?
Carin Uyl-de Groot
Ja, maar er zit natuurlijk een grote mate van onzekerheid voor beide. En dat geldt natuurlijk voor heel veel onderdelen van zo’n formule. Je hebt het evergreening. Je hebt farmaceuten die ontzettend goed zijn in het maken van een middel als injectie en dan vlak voor het verlopen van de patent hebben we, toch heel fijn voor de patiënt, een subcutane versie. Dan denk ik: ja, dat had ook al veel eerder heel fijn voor de patiënt geweest. De andere kant is: het risico voor een fabrikant dat je binnen die vijf jaar dat er al een competitor is. Hoe noem je dat?
Henk Jan Out
Een concurrent.
Carin Uyl-de Groot
Een concurrent, sorry.
Henk Jan Out
In goed Nederlands.
Carin Uyl-de Groot
In goed Nederlands. Dat er een concurrent is. Dus dat risico heb je ook. Dus je moet wel heel voorzichtig zijn met het corrigeren eventjes voor vijf of tien jaar enzovoort. Maar twee kanten op dus.
Henk Jan Out
Twee kanten op. Het ene middel komt van een start-up. Dat is het enige middel wat zo’n bedrijf heeft. Dat heeft eigenlijk alleen maar verlies gedraaid. Geld gekregen van investeerders. Maar het komt er nu eindelijk op de markt. Het andere middel komt van een heel groot big pharma bedrijf die al heel veel andere middelen op de markt heeft. Prachtige jaarcijfers produceert. Maar goed, de middelen doen ongeveer hetzelfde qua klinische waarde. Moet dat… op een of andere manier worden verdisconteerd in de prijs?
Carin Uyl-de Groot
Ja, gevoelsmatig wel, zou ik zeggen. Ik heb dat toch niet voor de kleinere.
Henk Jan Out
De Calimero…
Carin Uyl-de Groot
Ik ben dat toch voor de Calimero. Of de David en de Goliath.
Henk Jan Out
Maar is dat fair? Waarom zou je als samenleving… Wat vind je dan als je als samenleving daarvoor zou moeten betalen? Voor die start-ups dan, in die zin?
Carin Uyl-de Groot
Nou, dat doen we natuurlijk ook wel. En de investeerders ook. En soms gaat voor heel veel kleine start-ups… gaat er ook belastinggeld heen. En dan is natuurlijk de vraag: betaal je niet dubbe later met een hoge prijs.
Henk Jan Out
Ja, dat is ook weer een discussie inderdaad.
Carin Uyl-de Groot
Dat is ook weer een andere discussie.
Henk Jan Out
Dat de overheid je subsidieert in een heel vroeg fase meestal.
Carin Uyl-de Groot
Ja, en dan wordt het overgenomen. Dus dat…
Henk Jan Out
Vind je dat echt een issue? Dat er dan ook sprake is van dubbel betalen? Je ziet dat heel vaak terug in de media…
Carin Uyl-de Groot
Nou ja, ik denk dat je toch moet kijken als overheid… als je… Dat is natuurlijk ook met allerlei COVID-vaccins ook gebeurd. Dat je als je veel investeert en dan daarna de volle pond moet betalen… dan denk ik, er gaat toch iets niet goed.
Henk Jan Out
Maar ook in het geval van de COVID-vaccins heeft de overheid haar investeringen tot dubbel en dwars terugverdiend?
Carin Uyl-de Groot
En in hoeverre bedoel je dat?
Henk Jan Out
Nou, de winsten die gemaakt zijn en de belasting die op die winsten geheven is. Het feit dat, los van de medische voordelen natuurlijk, maar ik denk dat je financieel al dat geld wat terug gekregen hebt wat erin gestopt is.
Carin Uyl-de Groot
Ja, het lastige is denk ik ook van wie heeft het erin gestopt en welk land heeft het erin gestopt. Of je het dan als Nederland terugkrijgt of als Duitsland of als Pennsylvania of Engeland. Dat maak ik ook nog wel eventjes uit…
Henk Jan Out
Maar als wij netjes gewoon als land een goede winstbelasting heffen op al die megawinsten, zoals dat altijd wordt omschreven, dan heb je toch die investeringen al lang terug die de overheid daar in een vroege researchfase in gedaan zou hebben?
Carin Uyl-de Groot
Ik zou die berekeningen wel eens willen zien. Dan kunnen we eens kijken hoe we daarover denken.
Henk Jan Out
Ja, de ene fabrikant heeft een nieuw middel… Laten we even doorgaan op dat kankermiddel. Dat is een variatie op een bekend molecuul. Immunotherapie, daar zijn er heel veel bedrijven die er ook weer mee bezig zijn. Maar een andere bedrijf heeft een first in class.
Dat is echt een heel nieuw mechanisme. Dat heeft hij op de markt gebracht. Uiteindelijk in de klinische activiteit maakt dat niet zo veel als ik wil uit. Even in dit hypothetische voorbeeld. Is het feit dat het een heel nieuw mechanisme is reden om een hogere prijs te vragen?
Carin Uyl-de Groot
Ja, first in class is vaak wel iets dat veel beter is of iets wat beter is dan de metoo’s, dan de voorgaande.
Henk Jan Out
En dat zeg je… Is dat zo?
Carin Uyl-de Groot
Nee, maar… je verwacht iets vernieuwends. Maar als dat vernieuwend niet iets meer oplevert dan de ander zou ik niet een hogere prijs daarvoor hoeven.
Henk Jan Out
Nee, maar dan kijk je dus toch naar de klinische meerwaarde. Dus niet naar het mechanisme als zodanig, maar levert dat ook meer op. En dan kan een metoo natuurlijk wel degelijk meer opleveren dan een first in class. Dus uiteindelijk is dat geen criterium voor een prijsdifferentiatie. Het gaat echt om de klinische meerwaarde. En het andere wat je natuurlijk steeds meer ziet is, en daar hebben we het eigenlijk al een beetje over gehad, er zijn start-ups die dat nu misschien helemaal zelf hebben ontwikkeld. Of een groot bedrijf wat heel veel gebeurt die die kleinere bedrijven opkoopt. Zelf de grote klinische trials financiert. Dat zijn ook vaak de enige partijen die dat natuurlijk kunnen betalen. Maar dat zijn ook vaak gigantische bedragen die dan worden betaald om zo’n klein bedrijf over te nemen. En navenant zijn ook de prijzen weer hoger als het komt tot een marktintroductie. Is dat reëel? Dat die prijzen dan zo vreselijk veel omhoog gaan? Als je het vergelijkt met een…
Carin Uyl-de Groot
Het lastige is dat we het natuurlijk nu hebben over een vrije markt en een monopolie zit er natuurlijk vaak in. Dus men calculeert al die hoge prijzen in van geneesmiddelen. En daarom hebben we ook zo’n hoog bod voor een overname natuurlijk van het product.
Henk Jan Out
We gaan er wel vanuit dat die hoge prijzen…
Carin Uyl-de Groot
En daar moeten we dus eigenlijk wel iets tegen gaan doen. Want anders blijven we dan alleen maar dat het omhoog gaat zeg maar…
Henk Jan Out
Wat zou je er tegen kunnen doen?
Carin Uyl-de Groot
Nou ja, toch duidelijk. Stel dat we de formules hebben om toch een fair price te gaan rekenen. En dat dat echt wel serieus wordt genomen. Dan zullen ze met die overname daar ook wel rekening mee moeten houden. Dat ze denken van nou, we krijgen geen 6,8 miljard, zoals onlangs dan gebeurde, ervoor. Terwijl de ontwikkelkosten volgens mij 400, 500 miljoen waren.
Henk Jan Out
En denk je dat die formules die je ontwikkeld hebt en nog steeds aan het verfijnen bent, heb je het gevoel dat dat wellicht door overheden overnomen kan gaan worden?
Carin Uyl-de Groot
De formules die worden op dit moment… We hebben een aantal doorrekeningen gedaan. Om andere voor Gensma en Lipmel. Die twee, dus nieuwe gentherapie voor zeldzame aandoeningen. In opdracht van de overheid. Er komen niet hele lage bedragen opeens uit. Maar de 2, 3 miljoen zoals men daarvoor vraagt is wel aan de hoge kant. Maar het is natuurlijk ook een soort minimum iets. Het geeft wel iets aan ook voor onderhandelingen.
Henk Jan Out
Het is een startpunt voor de onderhandelingen.
Carin Uyl-de Groot
Het kan dus ook als een startpunt voor onderhandelingen gebruikt worden.
Henk Jan Out
En in de praktijk gebeurt dat al? In Nederland of ook in andere landen?
Carin Uyl-de Groot
We zijn dus met andere landen ook bezig. Nederland werkt natuurlijk ook samen met België en met Oostenrijk en Luxemburg. Dus daar gebeurt al weer meer samenwerking op. Ook door andere landen zijn er al wat samenwerkingen. En in het Europese project zijn we dus ook aan het kijken kunnen we dat voor heel Europa ook gaan gebruiken.
Henk Jan Out
Die formule, dat houdt dus ook in dat je kijkt naar de kosten van research and development. Dan loop je natuurlijk het risico dat hele inefficiënte beslissingen door een bedrijf dan mede uiteindelijk beloond worden door de payers. Omdat dat nou eenmaal de kosten zijn die gemaakt zijn. En dat moeten we compenseren. Terwijl dat misschien hele slechte beslissingen geweest zijn door die bedrijf. Het ene bedrijf besteedt zijn hele onderzoek uit aan contract-researchorganisaties. Het andere doet dat allemaal intern. Er zijn enorme verschillen in kosten. Lang niet altijd zijn dat misschien hele goede beslissingen geweest, intern van zo’n bedrijf. En zo’n bedrijf kan misschien wel zeggen: doet er niet toe, want ik weet toch dat zometeen in de prijsdiscussies die kosten die ik gemaakt heb worden verdisconteerd. Dus dat stimuleert de bedrijven niet tot echt efficiënte ontwikkeling.
Carin Uyl-de Groot
Daar gaan jullie in ieder geval al vanuit. En dat zou dan heel positief zijn. Dat ze de data over R&D beschikbaar stellen. Want dat is nu nog niet het geval. We rekenen nu vaak ook met maximum waardes. Met een maximum inclusief. Dus failures zit je zo op 2,6, misschien 3 miljard. Terwijl de kosten vaak wat lager zijn. Dus ik denk dat je er sowieso ook wel een maximum aan zou kunnen stellen. En dan wel de vraag, ja… Weet je, laten we eerst maar beginnen met de data.
Henk Jan Out
Wat bedrijven natuurlijk altijd zeggen is: kijk naar ons, de beursgenoteerde bedrijven, kijk naar onze jaarverslagen. Daar staat in wat wij aan R&D uitgeven. Dus als je kijkt naar het… Een eenvoudige exercitie is om te kijken naar het aantal geneesmiddelen wat goedgekeurd is en je deelt dat door de R&D kosten uit de jaarverslagen, dan zie je toch heel aardig wat het ongeveer gaat kosten.
Carin Uyl-de Groot
Ja, ze hebben ook vaak soms andere sectoren met voedingsinteresse. Dus het is niet allemaal even makkelijk. Wat wel, want dat heb ik dus ook voor het ontwikkelen van die prijsformule dat in Nature ook gepubliceerd is…. Ze geven meer uit aan marketing dan aan R&D. Dus daar zou ook nog wel eens wat slagen ook in gemaakt kunnen worden. Maar het is niet zo eenduidig eigenlijk, als we zouden willen…
Henk Jan Out
Nee, maar wat ik al zei het lijkt me heel lastig uit te drukken. Hoe moet ik van een individueel middel precies zeggen hoeveel het gekost heeft? Want je hebt daar zijn acht middelen aan voorafgegaan die noodzakelijk waren om uiteindelijk te komen tot een verfijning van een nieuw middel. Het is bijna niet te doen…
Carin Uyl-de Groot
Nee, maar dat is het voordeel van de start-up, zeg maar. Dat kan je allemaal terugvinden. Ook bij de FDA en overal heb ik dat terug kunnen vinden, zeg maar. Van de grote bedrijven moet je aannames maken. Ja. Maar daar is al wel data over, zeg maar.
Henk Jan Out
Wat je veel ziet in discussies, wat NGO’s en zo die daarop nadrukken van: we moeten die volledige transparantie hebben, anders kunnen we geen discussie voeren over de prijs. Vind jij dat ook? Dat die transparantie echt zo essentieel om een zinvolle discussie te kunnen hebben over…
Carin Uyl-de Groot
Nee, het zou makkelijk zijn, maar dat gebeurt toch niet.
Henk Jan Out
Als het uiteindelijk toch om de klinische meerwaarde gaat dan doet het er toch niet zo vreselijk veel toe. Het is relatief ondergeschikt aan wat het uiteindelijk oplevert voor een patiënt. Een middel wat een miljard gekost heeft om te ontwikkelen, wat maar één maand extra overleving geeft dat is toch helemaal niet relevant hoe transparant dan die kosten precies geweest zijn.
Carin Uyl-de Groot
Nee, maar daar hoef ik ook niet een fair price voor te berekenen
Henk Jan Out
Nee, want dan ga je ook niet voorschrijven
Carin Uyl-de Groot
Nee. Tenminste, dat hoop ik niet.
Henk Jan Out
Moeilijke discussie, dat is duidelijk. Maar het is… In ieder geval doen jullie wel een poging om het om een redelijke prijs te berekenen. Dat vind ik toch wel heel goed eigenlijk. Want er zijn niet zoveel andere academici die dat ook doen?
Carin Uyl-de Groot
Er zijn wel meer mee bezig. Wat wel belangrijk is, dat ik het ook in samenwerking wil doen, en dat doen we dus ook, met industrie. En als je natuurlijk sneller toegang kan krijgen voor patiënten in Europa dat is ook een hele hoge omzet die je zou kunnen krijgen. Een jaar eerder toegang voor alle patiënten is natuurlijk ook een jaar patiënten behandelen. En elke vertraging is ook in het nadeel van de industrie. Dus op die manier zeg maar wil ik dus eigenlijk een lagere prijs, maar wel eerder tot bij de patiënten komen.
Henk Jan Out
En wordt er in Nederland voldoende gesproken met de industrie? Ik hoor heel veel geklaag vanuit de industriekant op dat terrein.
Carin Uyl-de Groot
Ja, dat is denk ik… Ik ben misschien niet de juiste persoon om dat aan te vragen. Ik denk sowieso dat de industrie in Nederland in een wat minder goed daglicht staat dan in andere landen. Of onder een vergrootglas ligt, hoe je dat ook wil zeggen. Ik bedoel, ze zijn heel efficiënt, gemiddeld genomen, en goed, in het opzetten van klinische studies enzovoort. Heel veel studies die vinden plaats in soms 30, 40 landen op kankergebied. Omdat je natuurlijk met de gepersonaliseerde medicijnen, heb je dus heel veel centra nodig en heel veel landen. Ja, dat kan je als klein bedrijfje of als academie, is dat eigenlijk niet mogelijk. Dus ze zijn ook heel goed in een aantal dingen. Ze zijn wel commercieel. En daar zit die wrijving eigenlijk tussen.
Henk Jan Out
Ja. En hoe uit zich dat?
Carin Uyl-de Groot
Door veel aandacht gegeven wordt, ook publiek, aan natuurlijk de exponentiële groei in uitgaven aan dure geneesmiddelen, vaak kankergeneesmiddelen. De komende twee jaar
staan er 250 nieuwe middelen, zeg maar, die komen eraan voor vergoeding. Dus wij moeten op een of andere manier daar toch zorgen dat er wat sneller beoordelingen zijn ook. Dat moet niet in die 1, 2 jaar duren. Want dat is… Ja, de patiënten zijn de dupe…
Henk Jan Out
Maar dan wel samen met de bedrijven en de patiënten.
Carin Uyl-de Groot
En de patiënten, ja.
Henk Jan Out
Vindt dat voldoende plaats in Nederland? Is er een overlegcultuur?
Carin Uyl-de Groot
Dat gaat wel… Dat komt wel steeds. Ook heel veel, ook als je voor de zorgonderzoek Nederland zeg maar, onderzoek doet… Er moeten veel meer patiëntenorganisaties erbij. Maar wat belangrijk is, en dat heb ik ook voor de Europese studies gedaan: ik ben als eerste naar patiëntenorganisaties gegaan. Ik zeg: ik wil het met jullie doen. En daarna ben ik andere partners gaan gaan zoeken. En normaliter, wat heel vaak gebeurd is van: je hebt alles al klaar en: o ja, we moeten ook nog een patiënt erbij vragen. Als soort legitimatie. En daar gaat het denk ik ook fout. De patiënt weet ontzettend goed wat goed voor hem of haar is.
Henk Jan Out
Ja. Wat is jouw drive in deze hele discussie? Gezondheidseconomie, een hele technische discipline. Waarom heb je hiervoor gekozen?
Carin Uyl-de Groot
Ja, eigenlijk is er een soort… Ja, ik kan niet goed tegen onrecht en ongelijkheid. Dus daar wil ik op een of andere manier… Als er iets nieuws is en je bent patiënt, dan moet je zo goed mogelijk die behandeling krijgen en niet afhankelijk zijn van allerlei andere factoren. En het moet niet uitmaken waar je woont. En dat geldt ook in Nederland. Als je dan ook pas ziet de uitkomsten van de Nederlandse kankerregistratie, over overleving en ook over… het voorkomen van kankers. Rotterdam Zuid, of andere achterstandswijken. Dat loopt zo achter. Daar moeten we toch op een of andere manier iets in doen. En dat geldt dus niet alleen voor Nederland, maar ook voor Oost-Europa en ook voor… Er is nieuwe voor sickle cell een nieuwe therapie ontwikkeld. Dat kost een paar ton. 80% van de populatie zit in Afrika. Dus we ontwikkelen iets heel duurs voor 20%.
Henk Jan Out
Maar wat kan de gezondheidseconomie daaraan doen?
Carin Uyl-de Groot
Nou ja, toch zorgen dat we op een of andere manier daar… Want dan niet alleen de economie, het gaat natuurlijk ook om toegang tot, het verbeteren van gezondheidszorgsystemen, enzovoort. Dat is natuurlijk ook onderdeel daarvan. En daar… Al maken we maar kleine stapjes. Weet je? Dus dat is mijn drive eigenlijk. En ook met Ascertain, het Europese project… Kijk, ik heb niet de illusie dat we over vier jaar de oplossing hebben. Maar… die toegang verbeterd wordt en we gaan allerlei tools maken eigenlijk om meer transparantie te geven voor elk land over wat een nieuw middel kost en oplevert. En hoe je dat zou kunnen vergoeden. Als dat er al toe bijdraagt dat het sneller vergoed kan worden, patiënten eerder toegang hebben…. Dan is ons doel al in ieder geval een… Ja, wat bereikt, maar in ieder geval… een stapje verder.
Henk Jan Out
Want nu is het willekeur van nationale overheden. Je probeert dat wat meer te structureren en wat…
Carin Uyl-de Groot
Maar ook willekeur van industrie, want ze gaan natuurlijk als eerste naar de grote landen toe. En dat snap ik. Als je 27 dossiers moet doen, en sommige landen hebben niet eens dossiers nodig, maar dan snap ik dat je eerst naar je grote markt moet gaan waar je het meeste omzet hebt.
Henk Jan Out
Gezondheidseconomie was niet jouw eerste keuze in het leven, toch?
Carin Uyl-de Groot
Nee.
Henk Jan Out
Wat wilde je aanvankelijk gaan doen?
Carin Uyl-de Groot
Ik heb ooit mijn vakkenpakket gekozen op de middelbare school voor de sportacademie.. Sport is nog steeds mijn grote hobby. En ik dacht van: ik ga dat niet toch, ik zou het eigenlijk nog zo willen doen, alhoewel het tegenwoordig wat minder makkelijk zou gaan. Maar het lesgeven, dingen uitleggen dat vind ik ontzettend leuk. Maar ik wil wel werken met gemotiveerde mensen. En dat is natuurlijk misschien wel niet altijd het geval als je gaat lesgeven. Dus toen heb ik geneeskunde, maar toen was ik uitgelood. En toen ben ik gezondheidswetenschappen gaan doen. En toen na een jaar… Ja, het ging goed. Ik vond het leuk. Ik kon het goed combineren met sport. Dus toen ben ik dat blijven doen.
Henk Jan Out
Nooit spijt van gehad?
Carin Uyl-de Groot
Ik heb er nooit spijt van gehad, zeker. Nee. En toen dacht ik van, nou gaan we nog verder studeren of gaan we toch maar een promotietraject doen? Dus toen ben ik dat promotietraject gaan doen.
Henk Jan Out
Ook in Rotterdam?
Carin Uyl-de Groot
Ook in Rotterdam, ja.
Henk Jan Out
Ja. Je bent een echte Rotterdamse?
Carin Uyl-de Groot
Nee, helemaal niet. Maar wel voor Feyenoord.
Henk Jan Out
Wel van Feyenoord, oké. Dat is toch wel heel Rotterdamse, ja precies. Hé, maar je vertelde mij in het voorgspel ook dat je zelf de laatste jaren ook patiënt geweest bent. En dat dat ook wel invloed heeft gehad, uiteraard.
Carin Uyl-de Groot
Ik ben er regelmatig patiënt geweest, maar de laatste drie jaar is het wat intensiever geweest. Ik heb een… Er is een hond tegen mijn knie aangelopen.
Henk Jan Out
Een hond?
Carin Uyl-de Groot
Een hond, ja. En toen is die meniscus, had een hele grote scheur. Met een jaar eerst intensief allerlei therapieën, werkte niet. Toen hebben ze mijn onderbeen gedraaid, zodat ik wat beter… wat rechter, of tenminste dat het minder druk zou geven op die meniscus. En toen groeide het bot niet aan. Dat zag men eigenlijk nooit. Dat was me ook niet verteld voor de operatie. Minder dan 2% heeft dit. Dat zijn meestal mensen nog met suikerziekte. Of rokers. Nou, dat is allebei was dat niet het geval. Dat is gewoon ontzettend domme pech. En ik zou zeggen met 2% zou ik waarschijnlijk het risico ook nog wel genomen hebben, zeg maar. Dus dat is een jaar lang, ja, met een soort gebroken been eigenlijk rondgelopen. En vorig jaar een bottransplantatie gekregen. En het gaat nu weer goed.
Henk Jan Out
Je hebt maar ook een poos in een rolstoel gezeten.
Carin Uyl-de Groot
Nou ja, dat loopt niet makkelijk…
Henk Jan Out
Nee, nee, dat klopt. Maar dat… Ja, je bent natuurlijk zelf patiënt. En dat kleurt natuurlijk ook je kijk op hoe de zorg ingedeeld is. En hoe efficiënt het is. En het geld wat daar uitgegeven wordt. Kun je daar iets over zeggen? Heeft dat je kijk daarop beïnvloed?
Carin Uyl-de Groot
Nou, de kijk als patiënt is sowieso wel denk ik dat het wel interessant is als je in een rolstoel zit, dat ze altijd praten eerst met de mensen achter de rolstoel. Terwijl ik toch verder op zich nog wel, verder mondig genoeg zou moeten zijn ook in de rolstoel. Het geeft soms ook wel weer voordelen, maar gemiddeld genomen is het natuurlijk best lastig. Maar je bent blij dat je dingen kan doen. Wat je ook ziet is gewoon hoe belangrijk ook de informele zorg is. Dat je steun hebt van familie, van vrienden, maar vooral ook van thuis, zeg maar. Die hebben zich ook heel veel dingen moeten doen, want ik kon niks, ik kon nergens heen. Het voordeel van Covid was wel dat thuiswerken wat makkelijker was. Dus ik heb eigenlijk toch wel, best wel veel kunnen werken ook daarin. Maar uit hokjes denken, wat jij eigenlijk zegt, dat heeft eigenlijk meer nog met het verleden, ook met mijn vader – die is twintig jaar patiënt, ook met zware depressies geweest… En daar zie je veel meer nog hokjes denken.
En dat zie je waarschijnlijk ook al elders, maar dat is eigenlijk nog meer met mijzelf als patiënt is dat iets anders zo geweest.
Henk Jan Out
Ja, want dus ook inderdaad als mantelzorger loop je dan aan tegen de beperkingen van het zorgsysteem…
Carin Uyl-de Groot
Ja, en ook vooral met… Zeker ook met mensen in de geestelijke gezondheidszorg, als het misgaat… Je kan dan niet zes maanden op een wachtlijst gaan staan. Zeker niet als je opgenomen moet worden… En dan heb je allemaal met hokjes van wet langdurige zorg en weet ik wat, de… WMO, weet je, dan heb je wel een bed is er beschikbaar uit het ene potje, maar niet uit het andere en daar val je dan weer niet in.
Henk Jan Out
Want daar zou het wel eens interessant zijn om een health technology assessment op los te laten op de GGZ.
Carin Uyl-de Groot
Ja, zeker. Dat zou zeker gewoon goed doorgenomen moeten worden. En wat mij betreft niet in eerste instantie voor kosten, want daar valt natuurlijk ook veel op te winnen. Maar we eerst zorgen dat het voor patiënten en vooral ook voor familie, want dat is ook gewoon heel belangrijk dat daar ook aandacht ook voor is.
Henk Jan Out
En dat is onvoldoende op dit moment?
Carin Uyl-de Groot
De samenwerking tussen de partijen, dat is echt dramatisch. En waar ligt dat aan? Ik denk dat heel veel mensen ook onder druk staan, zeg maar ook. Dat hoor je ook veel, dat ook de verpleging en alles, dat dat een hele hoge werkdruk is. Het lastige is dat je dan ook een soort vicieuze cirkel ook weer ziet. Mensen vallen uit, oftewel, degenen die blijven werken, die krijgen een hogere druk. Dat lees je natuurlijk ook regelmatig in de kranten.
Maar gewoon ook de samenwerking tussen ziekenhuizen of psychiatrie… En heel veel is natuurlijk naar de gemeente ook allemaal gedelegeerd, natuurlijk een aantal jaar, met budgetten. Die zijn er helemaal niet, zeg maar, op toegerekend. Dus daar valt veel ook in te winnen. Los van alle dure geneesmiddelen enzovoort. Ja.
Henk Jan Out
En heb je nog hobby’s?
Carin Uyl-de Groot
Ja, sport is mijn is een hele grote hobby.
Henk Jan Out
Oké, wat voor sport doe je?
Carin Uyl-de Groot
Ik heb in het verleden, dus het hele verre verleden redelijk goed getennist. Dus dan moet je denken meer subtop, zeg maar, van Nederland. Daarna ben ik gaan hardlopen. Dat was iets makkelijker te combineren ook met werk en gezin. Want dan heb je eigenlijk niemand nodig ook daarin. Dus ik heb bijvoorbeeld twee keer met de Roparun meegedaan. Dat is een estafette loop van Parijs naar Rotterdam.
Henk Jan Out
Oké.
Carin Uyl-de Groot
En het mooie van de Roparun is, ik ben daar ook lid van de Raad van Advies, samen ook bijvoorbeeld met Sander de Hosson. En het gaat daar om palliatieve zorg. Dus mijn onderzoek doe ik heel veel met mensen proberen zo goed mogelijk te behandelen. Maar soms houdt het opeens op. En dan kom je in een heel ander traject. En dat soort onderzoek en projecten, dat financiert de Roparun. Met de opbrengsten uit die run. Dus ja, daar maak ik me ook hard voor.
Henk Jan Out
Als terugkijkt, wat heeft in jouw gevoel al die jaren dat je actief bent geweest en waar we nu ook mee bezig zijn, met health technology assessment… Wat heeft dat nu opgeleverd? Wat heeft dat voor winst voor de samenleving betekend?
Carin Uyl-de Groot
Ja, ik ben natuurlijk al begonnen in de jaren negentig.
Henk Jan Out
Toen bestond het eigenlijk nauwelijks…
Carin Uyl-de Groot
Toen is het natuurlijk opgekomen eigenlijk. Er werd steeds meer aandacht… En wat je ziet, toen waren het met name met autologen, beenmerg- en stamceltransportaties en al datgene van donoren. Dat waren toen de dure behandelingen. Vanaf 2000 zie je echt een exponentiële groei aan nieuwe geneesmiddelen. Veel op kankergebied. En je ziet ook dat die kosten eigenlijk verteen twintigvoudigen. Dus die druk, zeg maar, op en die discussie over die kosten die heb je wel ontzettend zien toenemen. Als ik nu zeg, er zijn er 200 middelen zeg maar, of 250 middelen in de horizonscan. Dus die komen eraan voor de komende twee jaar. Ja, wij moeten dat ergens uit gaan betalen. En ja, een van de manieren om dat te doen, om te kijken van, wat zijn de kosten? En waar brengt het op? En wat is invloed op de budget, zeg maar, van…
Henk Jan Out
Maar het is een politieke keuze, denk ik, of niet?
Carin Uyl-de Groot
Het wel of niet vergoed is een politieke keuze. Ja, zeker. Dus dat…
Henk Jan Out
En HTA helpt daarbij?
Carin Uyl-de Groot
Nee, wij geven informatie hierover. Dus wij geven de uitkomst van allerlei studies en dan is het natuurlijk aan de politiek om daaruit te kiezen. Voor zeldzame aandoeningen, de eerste was ik denk ik 2014… Hadden we de ziekte van Pompe. Met Myozyme, dat middel. Heel veel discussie over. Ook bij het zorginstituut. Met ook met publiek debat met patiënten enzovoort. En de publieke opinie was toen nog van, ja: de patiënten moet het hebben. En als je ziet wat een patiënt meer kan, dat is natuurlijk heel moeilijk in QALY-levensjaar uit te drukken. Want de patiënten kunnen net iets meer. Maar heel veel dingen nog niet. Maar nu met LibMel, een van die middelen werd zeg maar ook eerst niet vergoed. Men snapt het nu wel. Van: het houdt af en toe ook een keer op.
Henk Jan Out
Ja. De discussie is…
Carin Uyl-de Groot
…anders geworden.
Henk Jan Out
Is anders geworden en men is meer bewust van: er is op een gegeven moment ook een plafond. We kunnen niet door blijven gaan.
Carin Uyl-de Groot
Maar de patiënten zijn er nog wel.
Henk Jan Out
Ja, patiënten zijn er nog wel. En daar moeten we het inderdaad ook allemaal voor doen. En wat je ook al heel terecht natuurlijk zegt… Ja, we kunnen eindloze discussies hebben over die middelen en de prijs. Maar als die middelen niet bij patiënten komen, dan heeft niemand er wat aan.
Carin Uyl-de Groot
Nee.
Henk Jan Out
Goed, we zijn aan het eind gekomen van de podcast. Caren, hartstikke bedankt dat je hier hebt willen komen.
Carin Uyl-de Groot
Graag gedaan.
Henk Jan Out
En voor je inzichten. En u, waar u ook bent, bedankt voor het luisteren. Dag.
Dit was Leaders in Life Sciences, dankjewel voor het luisteren. Vond je iets van deze aflevering? Wij ontvangen graag jouw feedback. Wat houdt bijvoorbeeld jou bezig en over wie wil je meer horen? Laat het weten via een Apple of een Google review of stuur een berichtje via social media of natuurlijk gewoon per mail. Onze waardering is groot. Tot slot, nog dank aan onze partners. Dat zijn Pivot Park, Pedersen & Partners, Johnson & Johnson The Netherlands, Axon Lawyers en Scribes fiscalisten.
Recente reacties