Dit is Leaders in Life Sciences, een podcast waarin we op zoek gaan naar het verhaal achter de mens. We praten met leiders van nu en later over wat hun drijft, hun carrière en privéleven. Want door naar elkaar te luisteren komen we als individu en als sector verder. We willen onze partners hartelijk bedanken voor hun steun, dat zijn Pivot Park, Pedersen & Partners, Johnson & Johnson The Netherlands, Axon Lawyers en Scribes fiscalisten. Te gast in deze aflevering, Cees Smit. Uw host is Henk Jan Out.
Henk Jan Out: Beste mensen, van harte welkom bij een nieuwe aflevering van onze podcast. Dit keer gaan we praten onder andere over de patiëntenbeweging in Nederland en we doen dat met iemand die het grootste gedeelte van zijn leven heeft gewijd om het belang van patiënten te benadrukken, namelijk Cees Smit. Cees studeerde bedrijfseconomie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij heeft ernstige hemofilie, een aangeboren stollingsstoornis, en vanuit die achtergrond was hij van 1987 tot 1998 coördinator van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten. Tot juli 2015 was hij op voordracht van de overheid, maar wel op persoonlijke titel en voor of namens het patiëntenperspectief, lid van de adviescommissie pakket van het Zorginstituut. In 2003 ontving hij een eredoctoraat van de Universiteit van Amsterdam voor zijn werk op het terrein van hemofilie, patiëntenparticipatie en medische biotechnologie. Hij schreef diverse boeken, vaak samen met Annemarie de Knecht-van Eekelen. In 2012 publiceerde hij het boek ‘Een Nieuwe Horizon: de toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland’. En later ‘De Patiënt Aan Zet’ en dit jaar ‘Gen- en Celtherapie: van Droom tot Praktijk’. Ook publiceerde hij zijn autobiografie in 2020. Ik ben dan ook bijzonder blij dat we vandaag Cees Smit als gast mogen ontmoeten. Welkom. Ja Cees, de patiëntenbeweging, daar zullen we het grotendeels over gaan hebben. In deze podcast spreken we vaak met CEO’s van biotechbedrijven. En dan hebben we het meestal over succesvolle ontwikkelingen, grote investeerders, beursgangen.
Dan hebben we het dus vooral over economische en financiële aspecten. Maar als we niet oppassen dan vergeten we het patiëntenperspectief. Wat is volgens jou de rol van patiëntenorganisaties? Laten we daarmee aftrappen.
Cees Smit: Ja, allereerst hartelijk dank voor de uitnodiging om hier aanwezig te zijn. Ja, dat patiëntenperspectief dat is natuurlijk wel iets waar je uitgebreid mee kunt worstelen. Om te omschrijven wat het is en wat het zou moeten zijn. Ik denk dat in ieder geval op dit moment het patiëntenperspectief bij al die ontwikkelingen in de biotechnologie heel vaak onderschat wordt door de mensen die er weinig mee te maken hebben. Maar wat wij bij ons boek over gen- en celtherapie wel hebben ontdekt – we hebben daar niet specifiek aan onderzoekers en mensen van bedrijven gevraagd wat de rol van patiënten was – maar ze kwamen daar eigenlijk automatisch zelf al heel erg mee. En in die context van de ontwikkelingen rond gen- en celtherapie, was eigenlijk wel het allerbelangrijkste wat we tegenkwamen was de enorme hoeveelheid geld die mede vanuit de patiëntenbeweging op internationaal niveau ook in al die investeringen gestoken wordt. Om nieuwe geneesmiddelen en producten te ontwikkelen. En dat gaat dus ook zelfs zover dat, Europees gezien, de Europese patiëntenbeweging ook eigen gentherapiefaciliteiten heeft in Frankrijk en in Italië. Waardoor ook het klinisch onderzoek een enorm stuk vergemakkelijkt wordt.
Henk Jan Out: Dus de patiëntenbeweging die als fonds eigenlijk fungeert, die geld verzamelt.
Cees Smit: Ja, als fonds en als investeerder. Vooral in Amerika zijn patiëntenorganisaties ook heel vaak actief als investeerder. Verkopen vaak ook wel weer bedrijven en investeren dat weer in nieuwe bedrijven. De Amerikaanse cystic fibrosis organisatie is daar heel actief in. En dat staat eigenlijk wel heel erg ver af van wat we in Nederland over het algemeen verstaan onder patiëntenparticipatie.
Henk Jan Out: Want in je boek onderscheid je drie type bewegingen: 1.0, 2.0 en 3.0. Kun je dat uitleggen?
Cees Smit: Nou ja, patiënt 1.0 dat is eigenlijk voor ons een beetje de traditionele patiëntenbeweging. Dat zijn de patiëntenorganisaties die eigenlijk ook het oudste zijn, die vaak zo ergens al in de zeventiger jaren zijn opgericht. Ook mijn eigen patiëntenorganisatie, de hemofilievereniging, was daar een voorbeeld van. Dat is een organisatie die zich bezighoudt met voorlichting over een bepaald ziektebeeld. Het organiseren van lotgenotencontact en het doen aan belangenbehartiging. Dat is eigenlijk het traditionele beeld van een patiëntenorganisatie. Met de opkomst van internet kreeg je toen patiënt 2.0-achtige organisaties. En dat waren eigenlijk organisaties die gewoon via Facebookgroepen, internetcommunicaties, aan de weg timmerden als patiëntenorganisatie. En soms helemaal niet meer deden aan belangenbehartiging. Ook misschien niet zozeer aan voorlichting, maar veel meer het uitwisselen van ervaringen. En op een gegeven ogenblik, zeg maar zo eind jaren 90, begin jaren 2000, heb je eigenlijk gezien dat er patiënt 3.0-achtige patiëntenorganisaties opkwamen. Die zonder financiële steun van de overheid gewoon zelf aan de slag gingen om fondsen te werven. En met name bij zeldzame aandoeningen zag je dan dat die organisaties heel erg aan de slag gingen om samen met onderzoekers te gaan kijken van: nou ja, wat voor soort medicijnoplossing voor onze ziekte hebben we nodig? En hoe kunnen we daarvoor geld werven? En hoe kunnen we daarmee jullie ook op hun weg helpen om zeg maar een ziektebeeld waar nog geen oplossing voor was, om daar een oplossing voor te vinden?
Henk Jan Out: Maar in Nederland is het merendeel nog zeg maar 1.0, 2.0 denk ik hè? Of zijn er ook in Nederland heel veel patiëntenorganisaties die steeds meer aan fondsenwerving doen? En zelf onderzoek gaan financieren?
Cees Smit: Nou ja, ik denk dat de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, het Duchenne Parent Project, maar ook het Treeway van de havenbaronnen Muller en Stuit, zeg maar op het gebied van het zoeken van een oplossing voor ALS, dat dat een typisch voorbeeld is van een patiëntenorganisatie 3.0. We hebben een ziekte, we zitten in het zakenleven en we denken eigenlijk dat die doktoren wel eens iets efficiënter aan de slag kunnen gaan met het onderzoek wat wij doen. En zij hebben dus een enorme versnelling gebracht in het bijeenbrengen van patiënten. Maar ook het patiëntenmateriaal wat nodig is om zeg maar onderzoek mee te doen. Dus ze hebben in Utrecht heel erg met de artsen daar een ALS-centrum opgezet. En in ons boek wordt dat ook als een soort voorbeeld genoemd van een centrum waar je eigenlijk heel goed klinische trials mee kunt opzetten in het onderzoek naar ALS. En helaas is het product wat ze wilden ontwikkelen is onlangs, zeg maar, net als in een van jullie eerdere podcast met Prosensa aan de orde kwam, is dat product – heeft het niet gehaald in de trials. Maar je ziet dus wel dat dat dus eigenlijk voorbeelden zijn van zakenmensen die iets overkomt en dan gewoon zelf met dat ziektebeeld aan de slag gaan.
Henk Jan Out: Hoeveel patiëntenorganisaties zijn er wel niet in Nederland?
Cees Smit: Mijn voorzichtige schatting is dat het er inmiddels wel 400, 500 zijn. Ik heb ooit Hanka Dekker van de vereniging van de kinderen met mensen met stofwisselingsziekten wel eens horen zeggen: “iedere ouder, iedere tweede ouder richt inmiddels een eigen patiëntenorganisatie of een stichting op.” Dus het is een tamelijk grote hoeveelheid groepen.
En dat is denk ik ook wel een beetje het nadeel als het gaat om belangenbehartiging rond, zeg maar, ook al die biotechnologische vraagstukken, ook de financiering…
Henk Jan Out: Dat is heel versnipperd?
Cees Smit: Dat daardoor de collectieve belangenbehartiging eigenlijk, dat dat daardoor in het nadeel zit.
Henk Jan Out: Ja, want het is dan dus heel versnipperd. En ik neem aan dat, en terecht natuurlijk, dat patiëntenbewegingen vooral opkomen voor hun eigen patiënten. Maar, ja, soms heb je natuurlijk landelijke discussies waarbij je eigenlijk dat niveau zou moeten overstijgen. Doen patiëntenbewegingen dat?
Cees Smit: Nou, ik vind in Nederland vind ik dat onvoldoende. Ik vind in Europees verband is het veel beter geregeld. EURODIS, de Europese organisatie voor mensen met zeldzame aandoeningen, die overkoepelt het hele Europese internationale beleid met, zeg maar, de internationale variant van EURODIS. En die zijn dus veel actiever bezig met de belangenbehartiging richting het Europees parlement, de Europese Commissie, elke keer als er een nieuw land voorzitter wordt van de Europese Commissie dan organiseren ze in die landen conferenties rondom zeldzame aandoeningen, vaak gesteund door die nationale overheden. En op die manier zetten ze het Europese zeldzame ziektebeleid uitgebreid op de kaart. En dat gebeurt in Nederland onvoldoende. De Nederlandse overheid heeft in het verleden, met name minister Els Bos was daar heel stimulerend in, een nationale commissie zeldzame ziekte gehad.
Een weesgeneesmiddelenprogramma actief ontwikkeld. Maar de huidige ministers van VWS, die we de afgelopen periode gehad hebben, die hebben dus echt gezegd: “We willen geen apart programma voor zeldzame ziekte in Nederland, dat laten we een beetje over aan het veld.” En ja, dat is dus heel vervelend, omdat op die manier de koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen, de VSOP, geen financiële ondersteuning krijgt om die nationale – maar ook eigenlijk de aansluiting met het Europese en internationale beleid – om dat op die manier dan ook te maken. En dat zet het Nederlandse zeldzame ziektebeleid op achterstand.
Henk Jan Out: Kun je in zijn algemeenheid zeggen dat je vindt dat de Nederlandse overheid patiëntenorganisaties niet serieus neemt? Of onvoldoende serieus?
Cees Smit: Nou, ze nemen zich in die zin wel serieus dat er een subsidiëring van patiëntenorganisaties plaatsvindt. Dat is namelijk uniek in Europa. Maar tegelijkertijd zijn die subsidies ook tamelijk bindend, omdat ze dan ook voorschrijven wat wel en niet mag gebeuren. Een aantal jaar geleden is de belangenbehartiging er bijvoorbeeld uitgesneden. Dat mag tegenwoordig wel weer op beperkte schaal. Maar op die manier zie je wel dat eigenlijk die patiëntenorganisaties een beetje het beleid van VWS uitvoeren. Dat met name de patiëntenorganisaties 3.0 de vrijheid hebben omdat die niet gebruik maken van subsidies van VWS. Dat zij dus veel meer kritische houding kunnen aannemen tegenover VWS en de politiek.
Henk Jan Out: Dus je zegt dat patiëntenorganisaties die geld van de overheid krijgen het risico lopen een spreekbuis van de overheid te worden?
Cees Smit: Ja, dat is in mijn ogen het grote gevaar. En ik denk dat dat ook wel op bepaalde dossiers zo is. Dat die patiëntenorganisaties en die koepels heel erg het beleid van de overheid volgen in plaats van hun eigen beleid te ontwikkelen.
Henk Jan Out: En daar tegenover staat natuurlijk ook de kritiek die je veel hoort, dat op het moment dat die organisaties geld aannemen van het bedrijfsleven dat ze dan in de pocket van de farmaceutische industrie dreigen te komen. Is dat ook een reëel gevaar?
Cees Smit: Nou ja, het is natuurlijk zeker wel zo dat een aantal patiëntenorganisaties behoorlijk financieel ondersteund worden door bedrijven die daar financieel ook belang hebben.
Dat zie je ook op Europees niveau, dat zie je ook op internationaal niveau. Dat zag ik vroeger ook altijd in Amerika. Dat maakt natuurlijk ook wel eens dat je beperkt bent of dat je geen open oog hebt voor de mogelijke gevaren die daaraan verbonden zijn.
Henk Jan Out: Wat zijn die gevaren dan?
Cees Smit: Nou ja, bijvoorbeeld de internationale hemofiliegemeenschap is in de tachtiger jaren toen wij te maken kregen met besmettingen rond hiv en hepatitis C, was het zo dat die verenigingen eigenlijk ook heel erg afhankelijk waren van sponsoring van de industrie.
Die industrieën die onderkenden in het begin het gevaar van aids op hemofilieproducten niet of onvoldoende. En wij waren toen in een van de weinige landen in Nederland waar wij uitgebreid gewaarschuwd hebben in een heel vroegtijdig stadium. Voor de gevaren van aids.
En toen liepen wij in het buitenland wel tegenaan dat die organisaties van hemofiliepatiënten daar, dat die heel traag waren in de voorlichting over het aids-probleem omdat ze zeiden van: er is geen probleem. En achteraf gezien hebben wij zeg maar toen een enorme voorsprong op het buitenland gehad in het waarschuwen van mensen hier voor de gevaren van mogelijke aidsbesmettingen. En dat heeft hier ook geleid tot veel minder besmettingen dan in een aantal andere landen.
Henk Jan Out: Met andere woorden: je moet als patiëntenorganisatie een soort structuur zien te vinden dat niemand je kan beschuldigen van belangenverstrengeling, hetzij via de overheid, hetzij via het bedrijfsleven…
Cees Smit: Ja daar moet je uitermate alert op zijn.
Henk Jan Out: Maar waar moet je dan je geld van krijgen?
Cees Smit: Nou ja, eigen fondsenwerving maakt natuurlijk wel vaak dat je die onafhankelijkheid wel hebt. En je ziet dat bij het Duchenne Parent Project eigenlijk heel goed. Die hebben natuurlijk ook jarenlang moeten wachten op een mogelijk medicijn. Dus daar was geen sprake van beïnvloeding door de industrie. En dat maakt dat je je eigen belangenbehartiging heel goed kunt opzetten. Maar het is natuurlijk zo voor patiëntenorganisaties: je zit in een soort catch 22 situatie. Je hebt ook belang dat er middelen, geneesmiddelen, ontwikkeld worden die effectief zijn voor je eigen ziekte en tegelijkertijd moet je ook heel alert zijn dat je in die verhoudingen tot al die bedrijven, dat je een zekere afstand weet te houden.
En ja, dat is heel lastig. En dat maakt ook dat je heel makkelijk een speelbal kunt worden van kritiek. Van, nou ja: die worden beïnvloed door de industrie of dat is een handlanger van de industrie.
Henk Jan Out: En het grappige is dat je eigenlijk ook zegt, je hoort natuurlijk vaak de roep dat er meer subsidie zou moeten komen voor patiëntenorganisaties. Juist om die afhankelijkheid van het bedrijfsleven te verminderen. Maar dat brengt tegelijkertijd een ander gevaar met zich mee zeg je, want beïnvloeding door overheid is natuurlijk ook een gevaar. Bijvoorbeeld in vergoedingsdiscussies? Denk je dat overheid dan druk zou kunnen leggen op patiëntenorganisaties om bij farmaceuten meer aan te dringen op lagere prijzen? Want dat is natuurlijk een hot topic…
Cees Smit: Nou, ik moet zeggen dat ik dat soort beïnvloeding weinig tegen ben gekomen. Ik denk dat die financiering van die patiëntenorganisaties dat dat op een onafhankelijke manier moet.
Dus vroeger is er wel gezegd: moet uit de zorgpremie komen. Dat zou een veel betere oplossing zijn. Je zou ook een grote pot kunnen maken waar de overheid, de industrie, de zorgverzekeraars, de zorgaanbieders eventueel geld indoen en je verdeelt dat op een bepaalde manier. En ja, de vergoedingsdiscussies rondom dure geneesmiddelen zijn natuurlijk wel bij uitstek het middel, of de stok om naar patiëntenorganisaties of vertegenwoordigers te slaan op het moment dat die in de openbaarheid treden dat er voor hun een bepaald belang is bij het vergoeden van een bepaald medicijn.
Henk Jan Out: Want hoe gaat dat, die discussie? Gaat dat goed, vind je? Vind je dat patiëntenorganisaties daar op een constructieve manier mee omgaan met die vergoedingsdiscussie?
Cees Smit: Ik vind persoonlijk dat… Kijk, ik kom zelf uit die hemofiliewereld. Ik ben zelf opgegroeid in een tijd dat er geen behandeling van hemofilie mogelijk was. Dat is eind jaren 60, begin jaren 70 is dat veranderd. Toen kwam er een behandeling. Dus wij hebben ons eigenlijk als een soort zeldzame aandoening een beetje beschouwd, als een soort pre-orphan disease.
Toen het hele zeldzame ziektebeleid nog niet aan de orde was, werd er voor hemofilie eigenlijk al een behandeling bedacht en kwam ook de organisatie van die behandeling op gang in Nederland. We hebben ook altijd heel goed kunnen volgen van, hoe goed het ging met de patiënten sinds de introductie van de behandeling. Dus over 50 jaar hebben we heel veel gegevens over hoe het met de patiënten gaat en hoe de levensverwachting bijna genormaliseerd is. Maar we waren ons ook altijd wel bewust van het feit dat de Nederlandse bloedtransfusiedienst – de CLB, het huidige Sanquin – heel veel inspanningen moest verrichten voor een kleine groep patiënten om voldoende bloedplasma in te zamelen voor die patiëntengroep. Dus wij waren in de zeventiger, tachtiger jaren werden wij zo langzamerhand ook al hele dure patiënten. Het begon redelijk goedkoop, maar op een gegeven ogenblik werd dat steeds duurder om voor een kleine groep patiënten zoveel bloedplasma in te zamelen. Toen kwam ook nog concurrentie vanuit het buitenland met Amerikaans plasma. Dus we hebben ons als patiëntenvereniging in die tijd altijd heel erg gerealiseerd: zo direct gaat er wel eens iemand met het vingertje wijzen naar ons dat we een veel te dure patiëntengroep zijn. Dus daar zijn we ons altijd wel heel erg van bewust geweest.
Henk Jan Out: Is dat ooit gebeurd of niet?
Cees Smit: Nou, dat is eigenlijk pas tien, vijftien jaar geleden gebeurd toen de zorgverzekeraars echt begonnen te zeggen, en dat was echt wel onder invloed van de discussie over de dure geneesmiddelen, dat de zorginkoop elk jaar op een bepaald moment 25% van de prijs af moest. En dat ze toen met tenders zijn gaan werken waarbij academische ziekenhuizen die hemofilieproducten gezamenlijk zijn gaan inkopen. Daardoor is de prijs naar beneden gegaan en daardoor is de prijs van mijn behandeling op dit moment ook onder de 80.000 euro. Maar bijvoorbeeld toen ik bij de Adviescommissie-pakket…
Henk Jan Out: 80.000 euro omdat dat die kritische drempelwaarde is voor vergoeding?
Cees Smit: Ja, dat is op dit moment de drempelwaarde die de RVZ zo ongeveer twintig jaar geleden vastgesteld heeft. En toen zaten we daar ver boven, maar door die zorginkoop is dat naar beneden gegaan. En ja, op dit moment is dat misschien ook wel zodanig doorgeslagen dat bedrijven ook zeggen van, bijvoorbeeld een nieuwe therapie voor hemofilie, een van de producenten heeft onlangs al tegen mij gezegd: “Nederland staat achteraan in de rij om het product hier in Nederland te introduceren omdat we veel te veel discussie over die prijs krijgen.”
Henk Jan Out: Ja, bijna hetzelfde als de discussie over generieke geneesmiddelen, die we natuurlijk nu ook hebben bij Nederland. Door het preferentiebeleid de goedkoopste middelen contracteert en daarmee soms ook tekorten realiseert. Zo erg is het geloof ik niet bij hemofilie, dat dat tekorten zijn?
Cees Smit: Nee, dat is niet aan de orde. Je vraag was eigenlijk: zijn die patiëntenorganisaties daar nu krachtig genoeg in om daar een tegengeluid in te ontwikkelen? Dat denk ik eigenlijk niet.
Dus ik denk dat het tijd is dat de patiëntenbeweging, de koepels, en misschien ook samen met de Consumentenbond, dat die, zeg maar, meer-jaren afspraken moeten gaan maken met de producenten, de overheid, de zorgverzekeraars over de prijzen van geneesmiddelen. En dat met name die generieke geneesmiddelen, dat die nu op dit moment zoveel knelpunten opleveren dat daar heel veel mensen in Nederland last van hebben, dat je toch gaat zeggen van: nou ja, we moeten afspraken maken dat de komende jaren daar die vergoeding toch iets ruimer wordt zodat die beschikbaarheid beter wordt. En, nou ja, zo zijn er nog een aantal knelpunten te noemen. Het gebied van plasma is er in Europa ook een heel groot tekort aan bloedplasma; er moeten meer donoren komen. Daarover zouden die koepels van de patiëntenbeweging afspraken moeten gaan maken voor de komende jaren. En dat geldt dan ook eigenlijk wel voor de regulering van de dure geneesmiddelen, die 80.000 euro-grens. Ik zei net al: dat is 20 jaar geleden vastgesteld.
Henk Jan Out: Dat is niet meegegaan met de inflatie geloof ik, hè?
Cees Smit: Is niet meegegaan met de inflatie. Sommige Europese landen houden er ook überhaupt geen rekening met zo’n soort QALY-grens van 80.000 euro. Duitse onderzoekers hebben onlangs berekend dat die QALY-grens voor Europa ongeveer op 160, 170.000 euro zou moeten liggen. Dan krijg je al een heel andere dynamiek in die onderhandelingen. En ik denk dat de patiëntenbeweging zich daar veel duidelijker over moet uitspreken. En het nadeel is nu, doordat al die patiëntenorganisaties zo gefragmenteerd zijn, dat iedere patiëntenorganisatie zijn eigen onderhandelingen doet via het Zorginstituut over die prijs bij de introductie van nieuwe en dure geneesmiddelen. En dat dat voor de zeldzame aandoeningen veel meer gecoördineerd moet worden. We hebben een paar verstandige onderhandelaars nodig in dat circuit. Dat geldt eigenlijk ook in de discussie over de oncologische geneesmiddelen, waar een bepaald spanningsveld op dit moment ook wel is tussen de oncoloog en de patiëntenorganisaties.
Henk Jan Out: Het is natuurlijk ook heel lastig, lijkt mij, als patiëntenbeweging. Dan wil je natuurlijk niets liever dan toegang hebben tot nieuwe geneesmiddelen, maar tegelijkertijd weten we allemaal dat er een prijskaartje aan hangt. Al dan niet redelijk. En dan moet je toch als patiëntenbeweging daar een positie in kiezen. En dat is bijna niet mogelijk. Want je bent of voor de bedrijven of je bent tegen de bedrijven. Het is heel lastig, lijkt mij, om daar een objectief… om daar een positie te definiëren….
Cees Smit: Ja, dat is het ook. Maar ja, wij hebben die discussies in het verleden ook gehad. En ik denk dat je op een gegeven ogenblik ook wel zo reëel moet zijn, ook vanuit dat patiëntenperspectief, om te zeggen van: je moet een aantal belangen afwegen. Maar in die belangenafweging zou je natuurlijk heel veel voorstellen kunnen doen om de organisatie rond een bepaald ziektebeeld, om dat wat efficiënter aan te pakken. We hebben zelf met het vroegere Zorginstituut CVZ een behandelvisie op hemofilie ontwikkeld. Waarbij het aantal behandelcentra bijvoorbeeld verkleind is. Daarmee kun je de kwaliteit van de behandeling verhogen en kun je ook het toezicht op het gebruik van die geneesmiddelen, kun je ook verbeteren. Je kunt je ook gerichter sturen op patiënten die eventueel een heel hoog verbruik hebben, van: wat zit daar nou achter. En kan dat ook eventueel iets minder door een iets andere aanpak van de behandeling? Nou ja, zo zou je wel op heel veel terreinen kunnen sturen.
Henk Jan Out: En dat gebeurt nu nog onvoldoende naar jouw idee?
Cees Smit: Nou ja, het gebeurt op het moment dat er een probleem is. Dus als er weer een nieuw duur geneesmiddel geïntroduceerd moet worden voor een zeldzame aandoening, dan moet er weer gepraat worden over start- en stopcriteria. Maar je hebt bijvoorbeeld gezien bij de introductie van aHUS voor een bepaalde zeldzame nierziekte, dat die patiëntenorganisaties samen met de artsen een beleid hebben bedacht om dat dure geneesmiddel in een wat lagere hoeveelheid te doseren. En dat bleek ook heel succesvol te zijn. Dus de onderhandelingen rond dat dure geneesmiddel aHUS, ja, die zijn onder andere geleid door een oud-vakbondsleider. Die heeft zich van tevoren heel goed verdiept in: nou ja, hoe gaan die onderhandelingen bij het zorginstituut? En daar heeft hij zijn voordeel mee gedaan in het vergoed krijgen van dat middel. En zo zijn er dus wel heel veel goede voorbeelden. En ik denk dat de patiëntenbeweging ook echt cursussen moet gaan organiseren om die onderhandelingen, om die op een veel betere manier te gaan voeren.
Henk Jan Out: Er moet eigenlijk een professionaliseringsslag plaatsvinden binnen de patiëntenbeweging?
Cees Smit: Zeker op het gebied van onderhandelen rond de prijzen en rond geneesmiddelen en het geneesmiddelenbeleid, en ook hoe we daar de komende jaren mee om moeten gaan.
Want we hebben dat in dat boek over gen- en celtherapie natuurlijk ook geschreven: er zijn ook heel veel randvoorwaarden die je moet organiseren. Bijvoorbeeld hielprik-screening. Het heeft geen zin om nieuwe geneesmiddelen voor ultra zeldzame aandoeningen te introduceren, als er ook niet een goede hielprik-screening is voor die zeldzame aandoening zodat je mensen in een heel vroegtijdig stadium kunt behandelen. En ja, nu krijg je discussie over dat de behandelresultaten niet goed genoeg zijn bij mensen die eigenlijk al te veel symptomen hebben. Dat is eigenlijk een hele slechte patiëntengroep om onderzoek bij te doen. Maar doordat je niet precies weet waar die patiënten opduiken, kun je ze ook niet goed snel genoeg in een trial zetten. En ik denk dat daar bijvoorbeeld heel veel winst te halen valt. En ja, dat moet die patiëntorganisaties, collectief, moeten dat beter uit onderhandelen met de overheid.
Henk Jan Out: Want ik kan me ook wel voorstellen dat er een verschil is tussen patiëntenorganisaties voor hele zeldzame ziekten, waarbij er bij wijze van spreken tientallen patiënten maar zijn in Nederland… Dat is in zekere zin makkelijker praten dan als je namens de suikerziektepatiënten of namens hartpatiënten spreekt. Dan heb je ook andere belangen en andere type discussies met de overheid of met bedrijven.
Cees Smit: Bij de veel voorkomende aandoeningen gaat het natuurlijk vaak wel over lagere prijzen. Bij de zeldzame aandoeningen praat je denk ik bij de ultra rare vaak over één, twee of drie patiënten in Nederland. Via, zeg maar, de Europese referentienetwerken voor zeldzame aandoeningen is er bijna altijd al sprake van het feit dat er maar op één of twee plaatsen in Europa onderzoek naar zo’n bepaalde ziekte gedaan wordt. En dan moeten patiënten ook vaak reizen naar een ander ziekenhuis. Dus we beschrijven ook voor MLD, waar het medicijn LipMeldi voor ontwikkeld is, dat één van de patiënten die in onderzoek was, dat die tijdens de coronaperiode in Milaan behandeld is. Dus die corona was al een probleem. Maar dan moet zo’n patiënt ook vanuit Nederland, in goede samenwerking met een centrum in Milaan, behandeld worden. En dat is een beetje de manier waarop het Europees gezien georganiseerd wordt. Dat ligt natuurlijk anders voor hart- en vaatziekten en diabetes.
Maar Sander van Deventer zegt ook in ons boek, of dacht dat Sander het was, dat de problemen die we nu natuurlijk in het klein zien rond de vergoeding van gen- en celtherapie voor zeldzame aandoeningen, dat die problemen zo levensgroot op tafel komen… op het moment dat er een gentherapie voor hart- en vaatziekten of diabetes ontwikkeld wordt. Want dan gaat het wel om hele grote hoeveelheden en mogelijk ook een hele dure behandeling. En daar moet, nou ja, de overheid en politiek zouden daarop moeten anticiperen.
Henk Jan Out: Ik ben al heel veel bezig met die discussie over wat nou een redelijke prijs is. Dus ik stel die vraag ook vaak heel veel mensen. Vanuit jouw perspectief, vanuit het patiëntenperspectief: wat is een redelijke prijs? Wat is een maatschappelijk verantwoorde prijs? Of ik las in je boek ook iemand had het over een reële prijs. Wat moet ik me daarbij voorstellen? Wat is dat? Hoe definieer je dat?
Cees Smit: Ja, dat is heel lastig. Ja, bij hemofilie hebben we gezien dat die prijs van 2 à 3 ton per patiënt per jaar nu naar inmiddels 40 à 60 duizend euro gegaan is. Maar we hebben in die markt ook 60 aanbieders. Dus dat is eigenlijk ook veel te veel. We hebben in ons boek natuurlijk ook laten zien, een rapport van de overheid waarin de overheid gevraagd heeft aan een aantal onderzoeksbureaus: laat nou eens zien wat het kost om een medicijn te ontwikkelen. Ja, dan kom je toch in de miljarden uit. En dat staat natuurlijk wel in schril contrast tot die 80.000 euro. Dus, ik denk dat je eigenlijk nu toe moet – zonder dat ik mij vastpin op een prijs – naar een soort langetermijnvergoeding voor gentherapie. Waarbij je een beetje zegt van: nou ja, wat zijn nu de maatschappelijke kosten van een bepaalde ziekte? Bij spierziektes en mensen met verstandelijk lichamelijke beperkingen kun je eigenlijk wel een beetje zeggen dat de gemiddelde prijs van die zorg per jaar zo rond de 2 à 3 ton ligt. En daar zou dan ook eigenlijk een soort introductieprijs voor een gentherapie op moeten liggen, maar dat je het dan over een aantal jaren afschrijft. Dus bij gentherapie zijn er nu een aantal landen, waaronder Duitsland, die zeggen van we vergoeden de prijs die we nu ook betalen.
En zolang die gentherapie werkt, vergoeden we die prijs. Stopt de gentherapie met werken, dan vergoeden we ook niet langer. Want dan moeten we de oude prijs voor de oude behandeling weer gaan vergoeden. Dus op die manier zou je het kunnen benaderen. Maar we zien eigenlijk in Nederland dat er geen serieuze discussie plaatsvindt tussen het Zorginstituut, de farmaceutische industrie en de overheid over nieuwe vergoedingsmodellen voor gentherapie. Bij celtherapie is het een ander vergoedingsmodel. Daar wordt het eigenlijk via de zorgverzekeraars geregeld. Dat is een discussie die buiten het Zorginstituut al plaatsvindt. Maar voor gentherapie denken we dat je echt in kwestie van nieuwe vergoedingsmodellen moet gaan denken.
Henk Jan Out: En er is grote urgentie voor dat. Want de toekomst laat zien dat er heel veel van die gentherapieën en celtherapieën aan gaan komen. En we weten eigenlijk niet hoe we dat nou op een adequate manier, op een redelijke manier kunnen beprijzen.
Cees Smit: Nee, dus vandaar dat die vergelijking met een afschrijving over de jaren heen, een soort hypotheekmodel, dat dat natuurlijk wel een van de alternatieven is die je elders in Europa ziet opduiken. Je ziet ook natuurlijk elders in Europa dat alle vergelijkbare zorginstituten in Europa bezig zijn om zich hierop voor te bereiden. En dat de discussie eigenlijk in Nederland een beetje aan de behoudende kant…
Henk Jan Out: Waarom zijn wij daar zo traag in?
Cees Smit: Ja, ik ben bang dat de overheid te veel de nadruk legt op de kosten van de zorg om die in de hand te houden.
Henk Jan Out: Ook niet geheel onterecht natuurlijk.
Cees Smit: Nee….
Henk Jan Out: Als je ziet wat die prijskaartjes zijn die hangen aan zo’n gentherapie: 2, 3 miljoen. Er is onlangs in Amerika de duurste therapie goedgekeurd. Ik meen 5 miljoen dollar. Ik bedoel, dat is ook gigantisch…
Cees Smit: Maar in Amerika geven we natuurlijk ook twee keer zoveel uit aan de zorg. En is dat ook zodanig inefficiënt in Amerika, in mijn ogen, georganiseerd dat Amerikanen die geen toegang hebben tot die zorg, die krijgen ook die toegang niet tot die dure geintherapieën. Dus dat is denk ik geen goede vergelijking – om het zorgstelsel in Amerika tegenover dat in Europa en in Nederland te zetten. Maar we zien natuurlijk wel dat er in Europa allerlei landen bezig zijn om heel serieus te werken aan vergoedingsmodellen voor die dure behandelingen. Ja, dat is ook één van de dingen die wij ook wel in ons boek opschrijven, van: je moet dit soort zaken wel harmoniseren over heel Europa. En dan wordt het ook aantrekkelijker om die therapieën naar in Europa toe te halen.
Henk Jan Out: Ja, er is dus nog een hoop werk te doen. En ook voor de patiëntenorganisaties. Vroeger werden ze oneerbiedig patiëntenclubs genoemd. Ik ken al een aantal mensen in de patiëntenbeweging die dan helemaal ontploffen als er in de media weer gesproken wordt over een patiëntenclub. Het zijn natuurlijk patiëntenorganisaties, misschien wel expertisecentra, vanuit het perspectief van de patiënt. Ja, daar is nog een hoop werk te doen. Om even naar jezelf terug te gaan: Cees, je hebt hemofilie, je bent in de vijftiger jaren geboren, je bent nu in de zeventig. Maar toen jij geboren werd, vertelde je mij, was je levensverwachting aanzienlijk korter. Je had nooit kunnen verwachten dat je zo oud kon worden…
Cees Smit: Nee, tegen mijn ouders werd gezegd dat ze er rekening mee moesten houden dat ik niet ouder zou worden dan twintig, dertig. En ja, dat was toen ook eigenlijk wel een beetje de levensverwachting. Dus ik heb in mijn jeugd, toen er geen behandeling voor hemofilie was, tamelijk veel levensbedreigende situaties rond bloedingen meegemaakt. Pas toen ik een jaar of zestien, zeventien was kwam er eigenlijk een effectieve behandeling beschikbaar doordat het mogelijk was om die ontbrekende stollingsfactoren bij mij te isoleren uit bloedplasma.
Henk Jan Out: Maar voor die tijd ben je nog behandeld, heel experimenteel, met DES, di-ethylstilbestrol.
Cees Smit: Ja. Ik ben, toen ik een jaar of zes was en ook weer een keer zo’n levensbedreigende situatie had meegemaakt, was het advies van de kinderartsen om mij te behandelen met het DES-hormoon. Wat eigenlijk toentertijd voor problemen rond de zwangerschap bij vrouwen werd gebruikt. Maar er was een congres geweest in Parijs waarbij een kinderarts uit Frankrijk verteld had dat hij een aantal kinderen succesvol met het DES-hormoon had behandeld. Daar waren een paar Nederlandse artsen die dat in het NTVG hadden gepubliceerd.
Henk Jan Out: Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde.
Cees Smit: Ja, en mijn behandelde kinderarts had dat ook gelezen. Dus die had dat aan mijn ouders voorgesteld van: zou dat niet goed zijn als we dat dus proberen en mogelijk heeft dat een positief effect en heeft uw zoon dan minder gewrichtsbloedingen ook. Nou ja, dat heeft tot gevolg gehad dat op jonge leeftijd mijn groeischijven gesloten zijn en dat mijn groei beperkt werd. Dus op die manier heb ik ook meegemaakt dat er ook nadelige kanten kunnen zitten aan het gebruik van experimentele medicijnen. En dat maakt mij in het latere leven natuurlijk ook best wel alert op mogelijke gevaren van behandelingen. En toen er in Nederland dus ook een tekort aan bloedplasma kwam en toen er wel een behandeling voor hemofilie kwam, ja, toen werd er legaal en illegaal Amerikaanse bloedproducten geïmporteerd in Nederland. En toen ben ik met een collega, waarmee ik het tijdschrift van de hemofilievereniging schreef, ben ik toen ook onderzoek gaan doen naar de handel in bloed en hebben we daarover gepubliceerd in Trouw…
Henk Jan Out: Ja, want het was op zich natuurlijk levensreddend in zekere zin. Dat je nu door middel van bloedproducten, dat je ziekte goed kon worden behandeld. Maar er zaten een hoop nadelen aan. Dus de handel erin, maar ook de potentiële transmissie van virussen.
Cees Smit: Ja, in 1979 hebben we dat opgeschreven in Trouw, dat het gevaar van die handel in bloed was dat er allerlei onbekende virussen werden overgebracht. We hadden toen wel al het voorbeeld van hepatitis dat op die manier overgebracht werd. Maar de beroemd Engelse socioloog Richard Titmus, die had ook al gewaarschuwd voor allerlei onbekende virussen.
Dat was in 1969, 1970, dat hij dat publiceerde. En die had ook een hele mooie vergelijking gemaakt tussen landen waar tegen betaling bloed geworven werd en landen waar dat niet gebeurde. En ja, dat stond dan symbool voor de mate van sociaal gedrag van die landen en ook sociale gezondheidszorg. En nou ja, met het aidsprobleem in 1982 wat opdook bij mensen met hemofilie, hebben we toen het wrange gelijk gekregen voor onze waarschuwingen. Die waarschuwingen werden ons natuurlijk niet in dank afgenomen in 1979. Dus er waren ook allerlei mensen die het royement van mij als lid van de hemofilievereniging hadden aangevraagd, vanwege al die vreselijke publicaties.
Henk Jan Out: Maar je bent zelf wel besmet geraakt ook met hiv…
Cees Smit: Ja, ik heb die Amerikaanse bloedproducten een paar keer gebruikt toen ik op vakantie was. Mijn behandelende arts had zoiets van: dat is wel een stuk makkelijker om mee te nemen in de trein en in het vliegtuig. En ja, dus op die manier ben ik zelf ook besmet geraakt. Dus in Nederland gebruikte ik altijd heel fanatiek Nederlands product maar op vakanties en tijdens bezoek aan congressen, ja, dat heeft me wel opgebroken…
Henk Jan Out: Ja, ja. Dus je bent uiteindelijk ook in de hemofilie-patiëntenbeweging terecht gekomen. Je vertelde dat je samen met een journalist werkte en dat je ook stukken ging schrijven voor de hemofilievereniging.
Cees Smit: Ja, dus meteen bij de oprichting van de hemofilievereniging in 1971 heb ik me aangeboden als redacteur van een mogelijk tijdschrift. Dat lag in het verlengde van mijn werkzaamheden als redacteur van de schoolkrant en ik wilde eigenlijk ook journalist worden. Dus dat was eigenlijk wel een logische stap. En samen met mijn collega waarmee ik dat blad voor de hemofilievereniging jaren heb geschreven, hebben we toen ook onderzoek gedaan naar de handel in bloed. En ja, toen in de tachtigen jaren het aidsprobleem kwam was ik een soort automatisch deskundige op het gebied van bloedtransfusie en aids. En was er ook een soort noodzaak om mensen die via bloed en bloedtransfusie besmet waren geraakt op te vangen. Dus support te verlenen, voorlichting over te geven. Met subsidie van VWS hebben we toen een kantoor van de hemofilievereniging kunnen oprichten. En hebben we de begeleiding van die mensen met bloedtransfusie en aids, hebben we toen ter hand kunnen nemen. Omdat de traditionele aids-hulpvereniging in die tijd, in de tachtiger jaren, gericht was op de mensen die, zoals wij dat zeiden: via de seks, drugs en de rock ’n roll met aids besmet waren. En die twee groepen waren nauwelijks met elkaar te combineren. Dus er moest iets anders voor gevonden worden. Zo ben ik eigenlijk vanuit mijn studie Economie in die voorlichting over aids en hemofilie terecht gekomen.
Henk Jan Out: Kun je zeggen dat hemofilievereniging in Nederland echt een pionier was in de patiëntenbeweging in Nederland? Of waren er toen al veel andere organisaties die ook patiëntenbelangen behartigden?
Cees Smit: Nee, er waren er meer. Je had toen natuurlijk ook al een hele krachtige spierziektevereniging onder leiding van Ysbrand Poortman. En zo had je eigenlijk al een aantal patiëntenorganisaties rond relatief zeldzame aandoeningen die ook onderling contact hadden. En we hebben toen bijvoorbeeld ook de VSOP opgericht: een koepelorganisatie voor mensen met zeldzame en erfelijke aandoeningen. Omdat we dachten van het heeft helemaal geen zin dat al die patiëntenorganisaties een onderwerp als erfelijkheid, dat ze dat allemaal apart oppakken. Dus laten we dat koepelen in een koepelorganisatie. Dat is de VSOP geworden. En de VSOP kreeg toen in die zeventiger jaren ook heel veel algemene vragen over patiëntenkwesties. En van daaruit is vroeger de patiënten, wat nu de Patiëntenfederatie Nederland is later de, of eerder de NPCF, is daaruit voortgevloeid. Dus toen, in die zeventiger en tachtiger jaren, hebben we heel veel dingen proberen naar een hoger niveau te tillen – van koepelorganisaties. Zodat al die individuele patiëntenorganisaties zich op het ziektebeeld konden richten, wat eigenlijk hun primaire taak was. Later zag je weer een golfbeweging terug en ging elke patiëntenorganisatie zich weer bezighouden met de erfelijkheidsvoorlichting. En zo raakt dat terrein dan weer heel erg versnipperd.
En de VSOP heeft toen vanuit die erfelijke en aangeboren aandoeningen het beleid rond zeldzame aandoeningen opgepakt. Maar inmiddels met 110 organisaties leiden ze wel een karig bestaan. Doordat ze niet als koepelorganisaties als zodanig door de overheid benoemd worden. Ook niet met de bijbehorende financiering. En dat zet het zeldzame ziektebeleid in Nederland wel weer heel erg op een achterstand.
Henk Jan Out: Maar door al je activiteiten, belangenbehartiging, hemofiliepatiënten, wat je omschreef, heb je uiteindelijk ook een eredoctoraat gekregen van de Universiteit van Amsterdam. Dat moet wel heel erg bijzonder geweest zijn?
Cees Smit: Ja, dat was ook wel heel bijzonder. Vooral omdat ik op de VU nogal wat problemen had doordat ik in mijn economiestudie heel veel dingen rond gezondheidszorg wilde doen en dat werd niet al door iedere hoogleraar op prijs gesteld. Dus dat was wel een mooie wraak.
Henk Jan Out: Eerherstel.
Cees Smit: Eerherstel. Ja, het was ook zo dat ik aan mijn economiestudie begonnen ben terwijl ik al heel veel achterstand had opgelopen op de middelbare school. En op een gegeven ogenblik vonden ze mij eigenlijk ook op de VU wel een beetje te oud om nog econoom te worden. Want dan moest je voor je tachtigste, of voor je dertigste, moest je carrière gemaakt hebben. En dat zat er bij mij niet in. Maar ik heb dus op een andere manier carrière gemaakt. In die zin was dat eredoctoraat wel een…
Henk Jan Out: Want dat kwam niet van de faculteit Economische Wetenschappen, neem ik aan?
Cees Smit: Nee, van de medische faculteit van de Universiteit van Amsterdam, ja. Die biotechnologie, die zat er toen ook al bij, bij dat eredoctoraat. En dat was eigenlijk omdat ik me ook in die negentiger jaren heel actief had bemoeid met de discussie rond de Stier Herman. Want de Stier Herman lag maatschappelijk gezien ook heel slecht…
Henk Jan Out: Maar waarom, dat is wel interessant… Want die innovatie, dat is altijd wel een drijfveer voor jou geweest hè? Je hebt dus dat boek nu onlangs geschreven: ‘Gen- en Celtherapie: van droom tot praktijk’. En je vertelt nu inderdaad Stier Herman. Dus die innovatie, dat is altijd heel belangrijk voor jou geweest om je daarin te verdiepen.
Cees Smit: Ja, we hadden natuurlijk – doordat we met dat bloedplasma waar virussen in zaten – hadden we ook altijd wel zoiets van: we moeten naar een technologie toe waar we minder afhankelijk zijn van dat bloedplasma. Die bloedplasmafabriek van Sanquin, die stond ook vlakbij Schiphol. Dus we waren ook altijd wel heel bang dat er eens een keer een vliegtuig op dat fabriekje van Sanquin zou vallen. Dus we waren heel erg geïnteresseerd in alternatieven. En veiliger behandeling. En toen was ik in 1987 in Amerika, op een congres over hemofilie en aids, en toen was ik helemaal aan het einde van dat congres was er een sessie over alternatieven. En die alternatieven dat waren recombinant-DNA-producten, dat was gentherapie en dat was transgene-producten. En in Amerika was er een bedrijf die werkte met transgene koeien. En daar was ook een soort samenwerking met het Amerikaanse Rode Kruis. En ja, toen, een paar jaar later, kregen we in Nederland een enorme maatschappelijke discussie over de stier Herman. Waar wij eigenlijk de potentie in zagen dat die stier Herman, zijn nakomelingen een kudde koeien zou kunnen opleveren waarvan uit de melk een enorme hoeveelheid Factor 8 te produceren was.
Henk Jan Out: Een factor die belangrijk is voor hemofiliepatiënten?
Cees Smit: Ja, en een kudde van 100 koeien zou zeg maar de hele wereldbevolking van mensen met hemofilie kunnen voorzien aan medicijnen.
Henk Jan Out: En dan ben je af van die bloedhandel.
Cees Smit: En dan ben je af van dat bloedplasma. Dus in die zin waren wij heel erg geïnteresseerd in, nou ja, die innovatieve technieken. En toen dat de maatschappelijke discussie was, ja, toen was ik een van de weinige mensen die eigenlijk in die discussie het belang van de stier Herman benadrukte. Later heeft de Vereniging Spierziekten dat ook gedaan, omdat Pharming toen ook werkte met transgene konijnen en een medicijn voor de ziekte van Pompe. Maar goed, toen is er dus een moratorium gekomen vanuit de politiek, dat er in Nederland niet meer met die transgene dieren gewerkt mocht worden. Ja, dat betekende ook dat het medicijn van Pharming voor de ziekte van Pompe zeg maar uit beeld verdween. En als we dat wel hadden kunnen ontwikkelen, hadden we een veel goedkoper medicijn voor de ziekte van Pompe kunnen ontwikkelen dan dat we er nu voor betalen. En nu zijn we afhankelijk van het buitenland en hebben we elke zoveel jaar weer een discussie over de hoge prijs van de voor de ziekte van Pompe.
Henk Jan Out: Maar in de hemofiliebehandelingen is er ook enorm veel innovatie geweest, en nog steeds. Er zijn nu echt gentherapieën.
Cees Smit: Er zijn zeg maar vanuit die bloedplasma producten hebben we toen een aantal jaren – 10, 20 jaar – recombinant DNA-producten gebruikt. Vervolgens zijn er nog allerlei andere vernieuwingen naar een soort synthetisch Factor 8 gekomen. En we hebben dus nu de gentherapie en in het verlengde zit de CRISPR-Cas er nog aan te komen. Dus daar heeft bij de hemofilie zeker een enorme productinnovatie plaatsgevonden. Ik zei al eerder: er zijn wereldwijd 60 bedrijven die op die markt zitten. 25% van de wereldbevolking wordt behandeld, 75% niet. Dus dat is ook nog een heel schrijnend probleem waar een oplossing voor gevonden moet worden. De prijs voor die behandeling is in de loop der jaren door die zorginkoop enorm gedaald. En ja, dat is eigenlijk ook het perspectief voor heel veel andere zeldzame aandoeningen. Je begint waarschijnlijk met een hele hoge prijs, totdat er meer aanbieders komen en langzaam maar zeker ook de prijs omlaag gaat. Dus dat is eigenlijk ook wel een perspectief wat de overheid voor ogen moet houden.
Henk Jan Out: Ja, want uiteindelijk is, denk ik, iedereen het wel over eens dat als je een adequate behandeling voor hemofilie kan geven die niet afhankelijk is van handel in bloedproducten en plasmaproducten, dat dat een enorme stap vooruit is. En dat brengt me een beetje ook bij wat jij ook in je vrije tijd doet. Ik kijk hier op de voorpagina van je autobiografie: ‘Surviving Hemophilia: A Roadtrip Through the World of Healthcare’. Een prachtig schilderij van een benzinestation en er staat ook plasma. Misschien kan je uitleggen, want dat is je hobby, het schilderen van benzinestations.
Cees Smit: Ja, ja, ja. Ik ben in 2000 begonnen met schilderen. En op een gegeven ogenblik moet je natuurlijk toch een beetje een soort eigen stijl ontwikkelen. Nou, die had ik wel vanaf het begin. Een beetje naïef-realistisch. Maar op een gegeven ogenblik ben ik inderdaad gaan nadenken over het schrijven van mijn autobiografie. Niet omdat ik nou zo ijdel was dat die autobiografie er moest komen, maar het was meer omdat ik in contact kwam met een Engelsman. Een zoon van een vader met hemofilie die aan aids was overleden, Jason Evans.
En hij was in Engeland bezig met een actie voor gerechtigheid voor de mensen die aan hemofilie en aids en hepatitis C zijn overleden. En wij kwamen met elkaar in contact. Hij had ontdekt dat ik internationaal heel veel wist over hoe dat met hemofilie en aids allemaal gelopen was in andere landen. En toen dacht ik: ja, ik moet dat eigenlijk allemaal eens een keer opschrijven. En zo is die autobiografie er gekomen. Er staat heel veel in over die handel in bloed. Er staat heel veel in over alle acties om tot een soort schadevergoeding voor die aidsbesmettingen te komen. En toen dacht ik: ja, die hele bloedtransfusie problematiek en al die virussen, dat is zo ingewikkeld om uit te leggen. Ook die handel in bloed is zo ingewikkeld om uit te leggen; kan ik dat niet symboliseren? En die benzinestations zijn daar een beetje een symbool voor geworden. In Amerika kan je dus je bloed verkopen, twee keer per week voor ongeveer 100 dollar. En dat geld gebruiken mensen voor de boodschappen, om hun schulden te betalen en om de tank van de auto te vullen. Dus vandaar dat er een hele serie van die benzinestations in dat boek staat. En ja, dat is nu in, zeg maar, mijn kennissenkring een soort symbool geworden dat ik de man ben die de benzinestations maakt. En ja, dat is een soort, ja, cultus geworden.
Henk Jan Out: Grappig. Ja, heel leuk. Heel mooi. Ja, we zijn een beetje aan het eind gekomen van de podcast. Zeer bedankt, Cees dat je hier naar het Pivot Park hier in Oss bent gekomen. Je hebt een indrukwekkend verhaal verteld over de patiëntenbeweging. Daar is nog veel te doen, dat is duidelijk. Maar je hebt ook een heel indrukwekkend verhaal over jezelf verteld. Voor de luisteraars, ik hoop dat u, net als ik, genoten hebt van dit gesprek en graag tot de volgende keer. Dag.
Dit was Leaders in Life Sciences, dankjewel voor het luisteren. Vond je iets van deze aflevering? Wij ontvangen graag jouw feedback. Wat houdt bijvoorbeeld jou bezig en over wie wil je meer horen? Laat het weten via een Apple of een Google review of stuur een berichtje via social media of natuurlijk gewoon per mail. Onze waardering is groot. Tot slot, nog dank aan onze partners. Dat zijn Pivot Park, Pedersen & Partners, Johnson & Johnson The Netherlands, Axon Lawyers en Scribes fiscalisten.
Recente reacties