Dit is Leaders in Life Sciences, een podcast waarin we op zoek gaan naar het verhaal achter de mens. We praten met leiders van nu en later over wat hun drijft, hun carrière en privéleven. Want door naar elkaar te luisteren komen we als individu en als sector verder. We willen onze partners hartelijk bedanken voor hun steun, dat zijn Pivot Park, Janssen, Pedersen & Partners, Axon Lawyers en Scribes fiscalisten. Te gast in deze aflevering Mariska Koster, uw host is André van de Sande.
André: Welkom bij de zestiende Leaders in Life Sciences podcast vanuit het Pivot Park in Oss. Mijn gast van vandaag is geboren in 1963 in Den Haag, ze heeft geneeskunde gestudeerd in Leiden, en heeft haar opleiding tot longarts afgerond in Den Haag en Leiden. Ze heeft een zeldzame mengeling aan ervaring opgedaan in de laatste 35 jaar, ze werkte twaalf jaar als longarts met als aandachtsgebied oncologie, werkte daarna vijf jaar voor zorgverzekeraar Zilveren Kruis Achmea en werkt nu sinds 2018 als Lead Strategic Alliances bij farmaceut Janssen. Daarnaast is ze naar aanleiding van haar eigen ervaring als patiënt ook nog zorgblogger bij Arts en Auto en heeft ze diverse bestuurlijke nevenfuncties. Ze heeft een duidelijke mening over hoe medische specialisten omgaan met de belangen van de patiënt en is daarin ook kritisch naar zichzelf. Wie had gedacht dat deze keurige dame een fan van Rammstein is? Mijn gast van vandaag is Mariska Koster. Welkom, Mariska!
Mariska: Dankjewel, André.
André: Er is genoeg om over te praten, als ik naar de inleiding kijk, Mariska. Laten we beginnen met chronologisch door je carrière te lopen, te beginnen met je opleiding. Veel geneeskunde studenten zien het vaak als een vroege roeping dat ze geneeskunde willen gaan studeren. Hoe is dat bij jou gegaan?
Mariska: Dat was eigenlijk niet het geval. Ik wil niet zeggen dat ik een dwaallicht geweest ben, maar ik heb altijd wel heel erg om me heen gesnuffeld voordat ik uiteindelijk ergens terechtkwam waar het goed paste. Ik ben begonnen op de militaire academie.
André: De KMA.
Mariska: Dat was de KMA, bij de luchtmacht. Dat was toch wel een typisch geval van jezelf niet kennen, dat ik dacht dat ik dat zou moeten gaan doen. Daarna ben ik naar Leiden gegaan, in 1985 ben ik medicijnen gaan studeren.
André: Was dat een bewuste keuze, hoe is dat gegaan? Wat inspireerde je om die stap te zetten?
Mariska: Het was wel een bewuste keuze, maar het was meer iets intuïtief. Ik dacht, “Volgens mij past dat wel bij mij.” Ik kon me er wat bij voorstellen. Maar ik had totaal geen idee hoe de studie eruit zou zien, dus ik had ook geen idee hoe het vak daarna eruit zou zien. Mijn leven is altijd vol verrassingen geweest.
André: Met een aantal interessante wendingen, inderdaad! Daar komen we zo nog op. En waarom longarts?
Mariska: Dat kwam omdat we in het derde jaar in Leiden klinische colleges kregen, voor het eerst zag je dan patiënten. Daar keken we natuurlijk allemaal enorm naar uit. De inleiding met die klinische colleges werd gegeven door een longarts, en dat was uitermate inspirerend. Het was ook iemand die heel erg openstond voor contact met studenten, we mochten meekijken op de afdeling bij de papieren visite, de ziektegeschiedenis waarvan de patiënten aan de hand van de status en de foto’s bekeken worden. Daar ben ik naartoe gegaan en een jaargenoot van mij ook. Het einde van het liedje is dat we allebei longarts zijn geworden. Hij is het nog steeds.
André: En dat komt eigenlijk door die hele inspirerende longarts?
Mariska: Ja.
André: Je bent inderdaad longarts geworden daarna, je bent naar Deventer vertrokken. Daar heb je twaalf jaar in het ziekenhuis gewerkt. Hoe kom je er dan vervolgens bij om na twaalf jaar eigenlijk zo’n grote stap te maken en te zeggen, “Ik stap uit mijn vak en ik ga richting de zorgverzekeraar”?
Mariska: Daar waren een paar redenen voor. De reden die echt helemaal bovenaan lag en die ook eigenlijk alle andere redenen verduisterde, was het feit dat ik er gewoon niet meer tegen kon dat alle mensen die ik op de polikliniek zag en een handje gaf negen maanden na die handdruk overleden waren. Er zijn dagen geweest dat ik zes slechtnieuwsgesprekken op een dag gevoerd heb. Dat zijn slechtnieuwsgesprekken van het soort, “Kerst haalt u misschien nog wel, maar het eindexamen van de oudste volgend jaar, daar moet u niet op rekenen.” Je kunt niet uitsluiten dat je het wel haalt, maar de kans is wel heel erg klein. En natuurlijk zijn dat niet de bewoordingen die ik destijds koos, maar dat was wel de portee van de boodschap. Op een gegeven moment dacht ik, “Ik word hier echt vreselijk somber van.” Maar later, toen dit opgeklaard was en ik inmiddels bij het Zilveren Kruis zat, realiseerde ik me ook wel dat ik op de rest van het vak, de rest van de longziekte, eigenlijk wel een beetje uitgekeken was. Voor mij was het: je staat erbij, je kijkt ernaar en ik heb het wel gezien. Dat is ook wel de reden geweest dat ik echt iets heel anders ben gaan doen, en niet bijvoorbeeld binnen de longziekte heb gezegd, “Die kanker, dat is mij te somber. Ik ga lekker astma doen of sarcoïdose, zoiets.”
André: Ik las een hele indringende uitspraak van jou een tijdje geleden, waarin je zegt, “Ik specialist achter het bureau, professioneel warm, empathisch, rustig, een baken van rust in een zee vol ellende. Maar ergens achterin de spreekkamer sta ik zelf geluidloos te gillen.” Was dat wat het met je deed?
Mariska: Ja, op een gegeven moment wel. Ik realiseerde me dat ik aan het eind van zo’n hele dag spreekuur met een emmer vol met tranen zat in mijn spreekkamer. Dat waren niet mijn tranen, maar het was wel een emmer vol met tranen. Op een gegeven moment begon dat echt aan me te vreten.
André: Je hebt toen ook een heel indringend interview gegeven bij Pauw & Witteman, over je besluit om die stap te zetten. Dat leverde eigenlijk een heleboel positieve reacties op van vakgenoten die die situatie herkenden, of niet?
Mariska: Ja, zeker wel. Bij Pauw & Witteman ben ik gekomen omdat ik in Medisch Contact gepubliceerd had dat je als medisch specialist tot op zekere hoogte een eenzaam vak hebt. Ik heb daar later nog wel meer over gelezen en over geschreven. Eén van de dingen die naar mijn smaak speelt, is dat je als medisch specialist moet voldoen aan niet helemaal realistische eisen over wat je moet kunnen, wat je moet aankunnen, wat je moet kunnen verdragen. Dan ligt de lat op een volstrekt irreële plek. Dan ga je eisen stellen die onmenselijk zijn, naar mijn smaak. Ik heb toen een voorbeeld gebruikt dat als een brandweerman een brandend huis ingaat, wat zijn werk is, om daar iemand te redden en dat lukt niet, dan gaat die man onverrichter zake naar buiten. Een mens komt om in het vuur of hij neemt iemand mee naar buiten die uiteindelijk overlijdt. Dan staan er voor die brandweerman professionals klaar om hem op te vangen. Dat is terecht. Als een chirurg de hele nacht staat te opereren en aan het eind van de operatie is de patiënt dood, dan staat er niemand klaar om hem op te vangen. Die staat er om twee redenen niet, de eerste reden is omdat niemand op het idee komt dat dat nodig zou zijn. Maar de tweede reden is dat er ook weerstand heerst bij de medicus zelf, want als je toegeeft dat je er niet tegen kunt, ben je dan eigenlijk wel geschikt voor het vak? Ben je dan eigenlijk wel geschikt? Als je hier niet tegen kunt, dan heb je gewoon het verkeerde vak gekozen. Dan denk ik, “Allemaal prima, dat mag je vinden, maar ongeveer 40% van de medisch specialisten heeft meetbaar last van burn-out verschijnselen. Dus moet ik dan concluderen dat 40% de verkeerde keuze gemaakt heeft? Of is het misschien toch verstandig om eens naar die arbeidsomstandigheden te kijken?”
André: En dat gebeurt naar jouw mening veel te weinig, als ik je goed begrijp?
Mariska: Het gebeurt naar mijn mening veel te weinig. Zeker op dit moment zijn ook de omstandigheden in de zorg er nauwelijks om dat te doen, omdat het personeelstekort natuurlijk ook enorme vormen aanneemt. Er zijn nog wel genoeg of misschien zelfs meer dan genoeg dokters, maar er zijn niet meer zoveel verpleegkundigen en ondersteuners. In alle bezuinigingsronden die ik meegemaakt heb in ziekenhuizen waren het altijd wel de medische specialisten die konden blijven zitten, maar de ondersteuners moesten vertrekken. Dat maakt het werken niet prettiger, niet beter, en ook niet doelmatiger.
André: Begrepen collega’s dat je die stap zette richting de zorgverzekeraar? Hoe werd daarop gereageerd?
Mariska: Ik heb daar wel veel over gesproken en ongeveer de helft van collega’s in het ziekenhuis zeiden, “Als jij dat zo voelt, moet je dat vooral zo doen. Maar wij voelen dat niet zo, wij zijn gewoon gelukkig. Dus wij blijven lekker zitten.” Maar ongeveer de andere helft zei, “Wat vinden we dat dapper van je. Wat zou ik dat eigenlijk ook wel graag willen doen. Maar ik zit vast met gouden ketenen, ik kan nergens zoveel verdienen als ik hier verdien.” Zo is het ook.
André: Dat is eigenlijk een slechte motivatie natuurlijk, om te blijven. Maar goed, dan stapte je over naar die zorgverzekeraar en kwam je in een hele andere wereld terecht, denk ik, of niet?
Mariska: Ja, dat was echt een hele andere wereld. Opeens was ik in een wereld waar iedereen gezond was. En als iemand hoestte, kon je volstaan met een glaasje water of een dropje en dan hoefde je geen CT-scan af te spreken of een bronchoscopie te regelen, dat hoefde niet. Iedereen was gewoon gezond. Dan ga je ook een beetje meedeinen op het tempo van mensen die een gewone baan hebben. Ik herinner me dat ik op een gegeven moment zei, “Zo fijn, Pasen en Hemelvaart en Pinksteren zijn gewoon vrij.” Ze keken me echt aan alsof ze het in Keulen hoorden donderden. Maar ik ben 25 jaar lang nooit vrij geweest op al die feestdagen. Het was echt een hele andere wereld. Al met al heb ik negen maanden het gevoel gehad dat ik betaald op vakantie was, terwijl ik een fulltime baan had.
André: Maar het is ook een hele andere wereld. Miste je het patiëntencontact niet?
Mariska: Daar was ik bang voor, dat ik dat zou missen. Want ik realiseerde me ook wel dat het weer terug stappen in de ziekenhuiswereld erg moeilijk zou zijn. Maar dat is uiteindelijk helemaal niet gebeurd.
André: Er is geen enkele wereld ideaal, ook bij de zorgverzekeraars niet, denk ik. Waar loop je daar tegenaan?
Mariska: Bij de zorgverzekeraar loop je ertegenaan dat uiteindelijk er gewoon binnen het financiële mandaat moet worden ingekocht. Dat is de bottom line. Dan kun je hoog springen en laag springen, maar dat is waar dingen stoppen. Dat maakt dat welk fantastisch kwaliteitsproject je ook verzint, als het niet binnen het mandaat past, kan het niet.
André: Dus je komt heel erg in een situatie waarin je moet kiezen tussen welke soort wel en welke soort niet, en dat is misschien niet altijd de meest optimale keuze?
Mariska: Nee, dat is niet zo, dat je daartussen moet kiezen. Want wat je moet inkopen, dat staat gewoon heel netjes in het basispakket. Dat is de zorg die je moet inkopen. Maar het gaat erom dat je als zorgverzekeraar in ieder geval – dat was de bedoeling toen de Zorgverzekeringswet van start ging – een regiefunctie had en dat je kwaliteit moest bevorderen en dat je moest gaan inkopen op kwaliteit. Dat is extra, en dat extra is nooit van de grond gekomen en dat heeft voor een deel te maken met het feit dat die financiële druk er nu natuurlijk altijd is. Maar het heeft er ook mee te maken dat die regierol de zorgverzekeraar op geen enkele manier gegund wordt, en – dat zeggen de meeste ziekenhuizen – niet staan te trappelen om de zorg over te hevelen naar een ander ziekenhuis omdat dat kwalitatief gezien beter zou zijn.
André: Dat zijn lastige discussies.
Mariska: Dat zijn hele lastige discussies, ja.
André: Dat kan ik me voorstellen. Je hebt vijf jaar bij het Zilveren Kruis Achmea gewerkt, toen heb je de overstap gemaakt naar Janssen. Eigenlijk weer een hele andere richting, het heeft natuurlijk allemaal met zorg te maken op de ene of andere manier. Maar het is toch ook alweer een hele andere wereld dan je daar bij Achmea gewend was?
Mariska: Ja, een hele andere wereld. Het is eigenlijk gekomen omdat nadat ik bij Pauw & Witteman was geweest op tv, ze kijken bij Janssen kennelijk ook tv, werd ik door Janssen gebeld, “We willen met je praten, want we denken dat je wel goed past ons.” Ik heb toen een aantal gesprekken gevoerd met de mensen uit het management board en dat waren allemaal echt hele leuke gesprekken, en op een gegeven moment krijg je dan ook de visitekaartjes van die mensen. En die visitekaartjes vond ik bijzonder, aan de ene kant stond er natuurlijk gewoon wie ze zijn, maar aan de andere kant stond een reproductie van een kunstwerk, en daar maakte ik een opmerking over. Toen zeiden ze, “Zo zien onze visitekaartjes eruit, want dit zijn reproducties van kunstenaars die een ziekte hebben waarbij Janssen een geneesmiddel voor op de markt heeft.” Toen dacht ik, “Die lui deugen.”
André: Vond je dat verrassend?
Mariska: Dat vond ik uitermate verrassend. Want ik dacht, “Jullie hebben echt iets heel wezenlijks begrepen. Jullie hebben begrepen voor wie je het uiteindelijk doet, je doet het voor de patiënt.” En ik kon me niet voorstellen dat het Zilveren Kruis op de visitekaartjes kunstwerken van mensen met een verstandelijke beperking uit een inrichting die in het kerngebied van het Zilveren Kruis zit bijvoorbeeld zou gebruiken. Ik kon me ook niet voorstellen dat het ziekenhuis zo’n visitekaartjes zou laten maken, dus ik dacht, “Dat vind ik eigenlijk wel heel erg bijzonder.” Maar goed, op dat moment heb ik toch nee gezegd. Dat was omdat ik nog maar net – een jaar of anderhalf jaar – bij het Zilveren Kruis zat en ik was daar gewoon nog helemaal niet uitgeleerd. Maar een aantal jaren later alsnog.
André: Is het dan ook zo, als je dan vanuit die farmaceutische industrie werkt, zoals je doet, dat je uiteindelijk ook anders tegen de farmaceutische industrie gaat aankijken?
Mariska: Ja, een beetje. Ik ben vrij hardnekkig in mijn vooroordelen. Toen ik zelf medisch specialist was, had ik gewoon een blanket ban voor artsbezoekers, gewoon niet. “Wegwezen. Ik wil jullie niet spreken, ik wil jullie niet zien. Ik bepaal het zelf wel, ik overleg met mijn collega’s en met de mensen binnen mijn vakgebied van wie ik vind dat ze er meer verstand van hebben dan ik. Dat is mijn kompas en ik heb jullie niet nodig om daar verstorend op in te werken.” Eigenlijk denk ik dat nog steeds, maar ik ben wel echt heel erg gaan zien, de betrokkenheid en ook de bevlogenheid van de mensen binnen de farmaceutische industrie die zo oprecht ervan overtuigd zijn dat het middel dat zij op de markt brengen significante meerwaarde heeft voor die patiëntencategorie waar het voor bedoeld is. En daar ben ik wel van onder de indruk geraakt. Ik heb veel beter de oprechtheid en de betrokkenheid leren zien van iedereen die bij Janssen werkt, terwijl ik dat eerst nooit zag. Ik dacht, “Jullie gaan voor winstmaximalisatie.” Dan moet je ook als medisch specialist de hand in eigen boezem durven steken en erkennen dat ook medisch specialisten vaak voor winstmaximalisatie gaan. Maar ik ben er wel anders tegenaan gaan kijken. Ik ben niet helemaal mijn voordeel kwijt, maar ik ben andere dingen gaan zien waardoor ik toch milder ben geworden.
André: We hebben natuurlijk allemaal last van vooroordelen, niets menselijks is ons allemaal vreemd. Wat dat betreft, zou het misschien goed zijn als we allemaal eens een keer een tijdje in een andere omgeving zouden werken om eens te ervaren hoe het is om bij een zorgverzekeraar te werken of bij een farmaceut of in een ziekenhuis.
Mariska: Ja, zeker. Iedereen zit in zijn eigen silo, zijn eigen bubbel, en je weet het allemaal zo verschrikkelijk goed vanaf de zijlijn. Ik vind wel dat er de laatste jaren zeker een volharding aan het optreden is. De gemeenschappelijke overtuiging van, “We willen met elkaar toch ongeveer hetzelfde en we zijn er ook wel van overtuigd dat iedereen hier oprecht het goede wil.” Dat lijkt een beetje verdomd te zijn, dat vind ik wel erg jammer.
André: Je bent op dit moment Lead Strategic Alliances bij Janssen. Wat houdt dat in?
Mariska: Dat betekent dat ik in Nederland verantwoordelijk ben voor strategische samenwerkingsverbanden die Janssen heeft met een aantal universitaire partners en kennisinstellingen, waarbij we met elkaar afgesproken hebben om openstaande samenwerkingen te verbreden en te verdiepen. Die samenwerkingen liggen vooral op wetenschappelijk gebied, op gebied van klinisch onderzoek, maar ook zorgverbetering, en op een aantal maatschappelijke thema’s, zoals duurzaamheid en talentuitwisseling.
André: Je bent bij Janssen, vervolgens komt er eigenlijk een levensveranderende ervaring op je pad. Je wordt zelf patiënt, wat doet dat met je?
Mariska: Dat is wel een hele grote vraag, wat doet dat met je? Ik ben me doodgeschrokken, ik was echt volledig uit het lood geslagen. Je gezondheid, zolang je gezond bent, is iets wat volstrekt vanzelfsprekend is. Op het moment dat er iets anders komt dat jou ziek maakt, anders dan eens wat breken of je hebt een infectie die goed behandelbaar is, dat heeft me echt uit het lood geslagen.
André: Ja, dat was levensbedreigend, natuurlijk.
Mariska: Ik heb echt maanden gedacht, “Ik ga gewoon dood.” Toen ik naar huis reed na de eerste diagnostiek, als arts maak je natuurlijk een praatje met je patiënten, dat gaat niet allemaal zwijgend als het graf. En de radioloog vertelt wat hij ziet. Ik spreek ‘Dokterees’, dus als hij zegt, “Ik zie een verstoring van de architectuur”, dan hoef je mij niks meer te vertellen, dan is het gewoon kanker. Ik reed naar huis en ik kwam thuis en ik was echt blij dat ik niet onderweg tegen een boom of in een sloot was beland, dus dat was heel heftig.
André: En dan sta je opeens aan de andere kant van de zorg, je kende de zorg natuurlijk van binnenuit vanuit het ziekenhuis, maar opeens ben je dan patiënt en dan ben je niet zorgverlener, maar zorgconsument. Als patiënt, was je verbijsterd over wat je meemaakte, of niet?
Mariska: Ja, dat was wel ontnuchterend.
André: Kun je iets meer vertellen over die ervaringen die je toen hebt opgedaan?
Mariska: Ja. Voordat ik van wal steek, wil ik echt zeggen dat iedereen die mij behandeld heeft onvoorstelbaar schattig, lief, vriendelijk, betrokken, et cetera was. Daar ging het gewoon helemaal niet om. Ik ben overtuigd van alle oprechte goede intenties, maar toch ben je gewoon een tumor op pootjes. Daar doen al die goede intenties niets aan af. En ook al doen mensen hun best om je toch als geheel te zien, je bent er maar om één reden, en dat is omdat je ziek bent. Je bent er niet omdat je kunt balletdansen of klarinet kan spelen. Dat zijn allemaal aspecten die niet wegen. Je bent daar vanwege je diagnose en dat is leidend. Waar ik echt verbaasd over was, is hoe dwingend men omgaat met de richtlijnen die er zijn. Ik sprak met een chirurg en ik zei, “Ik heb toch wel wat bezwaren tegen die radiotherapie, veel bezwaren.” En hij zei toen, “Ik geef je groot gelijk, maar ik schrijf toch op ‘advies radiotherapie’, want zo staat het in de richtlijn.” Dat is één van de redenen waarom het moeilijk is om gezamenlijk over een behandeling te beslissen, want je kunt als patiënt op je kop gaan staan, maar de dokter heeft toch gelijk, vindt hij zelf. De redenen die jij hebt en de dingen die jij belangrijk vindt, vallen in zijn belevingswereld gewoon weg tegen het belang van de optimale medisch-technische behandeling en het belang te voldoen aan richtlijnen, et cetera. Ik was erg onthutst van dit geheel.
André: Had je de indruk dat je serieus genomen werd als patiënt?
Mariska: Ja, op een bepaalde manier wel, en op een bepaalde manier ook niet. Ze luisterden echt wel naar me, maar wat ik te melden had, kwam op de ene of andere manier gewoon niet door. Ik heb uiteindelijk besloten niet bestraald te willen worden, omdat in mijn specifieke geval de bestraling niet bijdraagt aan de overleving, en ik helemaal geen zin heb in de bijwerkingen. Daar heb ik een uur over gesproken met de radiotherapeut en aan het eind van dat uur zei hij, “Ik wil toch over vier weken beginnen met die bestraling”, alsof dat hele gesprek niet had plaatsgevonden. Alsof men alleen maar een beetje empathisch mee resoneert en dan vervolgens de eigen zin doet. Ik heb dat op een gegeven moment vergeleken met hoe ik dat met mijn kinderen deed als ze een dagje vrij hadden. Dan wilden zij van alles, ze wilden naar Walibi en naar SixFlags en naar De Efteling. Ik resoneerde dan ook empathisch mee, maar ik wist al lang dat we naar het openluchtmuseum in Arnhem zouden gaan. Dat wist ik heel erg zeker, want ik had namelijk de autosleutels en de portemonnee, en het enige waarvoor ik moest zorgen was dat zij dat openluchtmuseum ook leuk vonden. Een beetje op die manier voelde ik mij behandeld. “Ja, je mag rustig fantaseren over SixFlags en over Walibi, maar uiteindelijk gaan we gewoon naar het openluchtmuseum.”
André: En dat is eigenlijk ook hoe jij je behandeld voelde ten aanzien van de therapiekeuze.
Mariska: Ja.
André: Hoe zou dat beter moeten? Hoe zou je wel samen kunnen beslissen hoe zo’n behandeling loopt? Hoe zou dat anders moeten?
Mariska: Dan moet je echt wel aan een paar randvoorwaarden voldoen. De belangrijkste is dat resultaten van behandelingen en bijwerkingen van behandelingen transparant beschikbaar moeten zijn voor patiënten. En met beschikbaar bedoel ik te vinden, in begrijpelijk Nederlands gesteld en dat dat niet iets is wat geheim wordt gehouden. Op dit moment worden gewoon heel veel zaken die wel degelijk bijgehouden worden niet openbaar gemaakt. Iets simpel als een staaroperatie, daar is een prachtige registry voor waar iedereen die zich in Nederland met staaroperaties bezighoudt zijn resultaten in zet. Alleen, de patiënten kunnen die registry niet inzien, dat mag niet. Dat willen ze niet, slecht plan. Dus hoezo kun je besluiten of je je door dokter A of door dokter X wil laten opereren? De keuzevrijheid van de patiënt mag niet ten koste gaan van het aantal patiënten die ik behandel. Terwijl stemmen met de voeten toch eigenlijk best wel legitiem is. Er zijn natuurlijk ook gevallen waarin het helemaal niet bekend is en niet bijgehouden wordt. Dat vind ik ook een beetje onbegrijpelijk, je zou haast gaan denken dat de specialisten in kwestie zelf niet zo geïnteresseerd zijn in hun eigen kwaliteit als ze dat niet bijhouden. Maar vooral dat dingen wel bekend zijn, maar de patiënten mogen het niet weten, dat vind ik vrij hinderlijk. Omgekeerd is het ook zo dat je als patiënt ook geen toegang hebt tot bijwerkingen van behandelingen. Dat wordt jou niet verteld, je kunt het nergens vinden. Bijwerkingen van geneesmiddelen mag je uit de bijsluiter zien te peuteren, maar vaak is een behandeling een cocktail van geneesmiddelen en hoe zien die bijwerkingen van die cocktail er dan uit? Toen ik nog een BIG-registratie had, kon ik dat allemaal wel vinden, maar als je dat niet hebt, staat er een heel groot hek voor je. Het lijkt wel alsof de bedienden, de kinderen en patiënten gewoon buiten de deur gehouden moeten worden, terwijl de mensen die er verstand van hebben het wijze besluit gaan nemen.
André: Je gaf in het voorgesprek een mooi voorbeeld dat er gezegd wordt, “Met deze behandeling reduceren we de bijwerkingen met 50%.” Als dat dan van vier naar twee procent is, heb je 50% reductie.
Mariska: Precies. Dat is het geval bij de radiotherapie voor mijn specifieke stadium borstkanker. Het maakt de kans dat de tumor terugkomt met de helft kleiner, dat is volkomen correct. Alleen, de kans is 4% en die wordt 2%. Dat betekent dus dat je 98 van de honderd vrouwen voor niks bestraalt.
André: Ja, precies.
Mariska: En daar mag je best wat opener over zijn. En als je daar opener over bent, kun je ook gaan beginnen met patient preference, met behandelen naar voorkeur van de patiënt.
André: Je gaf nog een vrij bizar voorbeeld, afhankelijk van de fitheid van de patiënt krijg je een bepaalde medicatie.
Mariska: Ja, dat speelt bij patiënten die bepaalde hematologische aandoeningen hebben. Chronische leukemie, laaggradig Hodgkin lymfoom, en niks onaardigs over de hematologen, want die doen dit ook zo goed mogelijk en naar eer en geweten. Maar ze maken onderscheid, overigens volkomen terecht, in wat de patiënt aankan aan behandelingen. Dat deed ik als longarts natuurlijk ook. Als je hele slechte longen hebt, kun je er niet zomaar een halve long uit laten halen door de chirurg. Daar wordt zo’n patiënt alleen maar slechter van. Dus het is heel goed om te kijken naar wat een patiënt aankan. De hematologen doen dat ook, die hebben een bepaald chemotherapieschema voor patiënten die fit zijn onder de 65. Ze hebben een schema voor patiënten die niet fit zijn onder de 65. En dan heb je nog een ander schema voor mensen die eigenlijk nauwelijks iets kunnen verdragen. Het wordt alleen vervelend omdat de hematoloog bepaalt of jij fit bent en vervolgens niet meer het andere schema met jou bespreekt. Dus als ik in die situatie zou zijn, krijg ik gewoon schema A, want ik ben fit en ik ben onder de 65. De voordelen van schema B worden mij niet verteld. De voordelen van schema B zijn niet zozeer medisch-technisch, de eerlijkheid gebiedt toe te geven dat schema B iets minder effectief is dan schema A, maar bij schema B kun je wel blijven werken. Je verliest je haar niet eens, je kunt gewoon je leven blijven leiden zoals je dat deed. Maar het wordt niet met je besproken, want je bent fit. En het wordt nog vervelender omdat als je daar als patiënt achter komt en je dat met de hematoloog wil bespreken dan blijkt dat deze richtlijn geleid heeft tot een inkoopbeleid door de zorgverzekeraars. Waardoor het voor het ziekenhuis financieel uitermate onaantrekkelijk is om van die richtlijn af te wijken. Je stapelt eigenlijk fout op fout op fout. Je zegt, “Je kunt dit aan, dus misschien moet ik deze behandeling nemen want die is tegen de ziekte het beste.” Dat is tot daar aan toe. Maar een andere keuze daaraan gelijkwaardig niet presenteren, vind ik al niet goed. De patiënt kan daar uiteindelijk helemaal niet in kiezen omdat de richtlijn is vertaald in een inkoopbeleid en daardoor ontstaat er een vermenging van rollen waardoor de medisch specialisten degenen zijn die het inkoopbeleid bepalen. Dat zou naar mijn smaak niet zo moeten zijn. De dokter moet samen met de patiënt in alle vrijheid kunnen uitvogelen welke behandeling het beste is. In alle opzichten, zowel voor de patiënt zelf als voor de behandeling van de ziekte. Op een andere tafel moet je iets gaan zeggen over, “Wat vinden we dan van de doelmatigheid en van de betaalbaarheid en van de werkzaamheid van het middel? Willen we daar met z’n allen voor betalen?” Die discussies moeten wel gescheiden blijven en op deze manier gaan ze gewoon door elkaar lopen en heb je eigenlijk naast de medisch specialist ook gewoon de boekhouder in de spreekkamer zitten.
André: Ja, precies. Eigenlijk krijgt de medisch specialist daarmee taken toe bedeeld die niet op zijn bordje zouden moeten liggen.
Mariska: Ik vind dat niet. Ik vind wel dat je in zijn algemeenheid als beroepsgroep echt wel iets mag zeggen over werkzaamheid en over bijwerkingen en over indicaties. Dat is tot slot van rekening je vak, maar ik vind dat je er niet aan moet verbinden of een dergelijke behandeling in het basispakket moet of moet worden ingekocht of door je ziekenhuis moet worden voorgeschreven, of in het formulieren van je ziekenhuis moet zitten.
André: Waar ligt volgens jou op dit moment precies de macht van de zorgaanbieders?
Mariska: De zorgaanbieders hebben sowieso macht. Ik wil even een onderscheid maken. Ik heb het hier alleen over medisch-specialistische zorg. Bij fysiotherapeuten is dat totaal anders. Maar alle zorgverzekeraars moeten alle tweedelijns zorgaanbieders contracteren, alle ziekenhuizen in ieder geval, omdat ze anders niet aan hun zorgplicht kunnen voldoen. Dat betekent dat je in de onderhandelingen tussen ziekenhuizen en zorgverzekeraars er gewoon altijd uit moet komen, niemand kan weglopen. De zorgverzekeraar kan niet zeggen, “Plof maar, ik doe het hier gewoon niet.” Want dan kan die niet meer voldoen aan zijn zorgplicht. Dat is een heel belangrijk aspect van de marktmacht van de zorgaanbieder. Op een andere manier is er ook een grote macht vanuit de medisch specialisten, zij zeggen zelf wat de goede kwaliteit is. Als je nou een wantrouwende natuur hebt, zeg je, “Dan hebben we hier de slager die zijn eigen vlees keurt”, maar dan kun je daar weer tegenover zeggen, “Moeten de zorgverzekeraars dat gaan zeggen? Want die hebben daar geen verstand van.” Dat zijn dilemma’s waar ik ook geen antwoord op heb. Maar doordat je dus als beroepsgroep zegt, “Wij vinden dit goede kwaliteit”, kan daar natuurlijk een zekere bevoordeling van de eigen beroepsgroep het gevolg van zijn.
André: Is dat een gebrek aan introspectie? Is dat arrogantie? Waarin zit hem dat?
Mariska: Ik denk dat iedere individuele arts met ongelooflijk veel passie voor zijn patiënten zijn beslissingen neemt en altijd de overtuiging heeft dat hij handelt in het belang van die patiënt. Op een moment dat je die individuen bij elkaar zet en het wordt een groep, een vakbond, dan gaan er hele andere processen lopen. Dan is het niet meer of het voor een individuele patiënt goed is, maar is het voor een ziekenhuis goed, is het voor mijn vakgroep goed, is het voor ons, of voor mijn werkplezier? Kijk naar de discussie over de kinderhartchirurgie. Dat heeft niet voor niks dertig jaar geduurd. Dat komt doordat deze groepsprocessen naar mijn smaakt een hele belangrijke rol spelen en het wordt een beetje schimmig als die echte redenen niet op tafel komen, die zijn natuurlijk ook al een beetje beschamend misschien. En dat er altijd geschermd wordt met het patiëntenbelang.
André: Terwijl we eigenlijk de patiënt juist niet centraal aan het stellen zijn.
Mariska: Nee, eigenlijk niet, in veel gevallen niet.
André: Dat is de oproep die ik beluister bij jou.
Mariska: Ik heb natuurlijk jaren zorg ingekocht met het Zilveren Kruis en we hebben met grote regelmaat gezien dat ziekenhuizen zorg aanbieden omdat ze het leuk vinden, omdat ze denken dat ze daar goede sier mee kunnen maken, omdat ze denken dat ze daar een goed inkomen mee kunnen verwerven en veel minder zorg aanbieden op grond van wat nou die regio eigenlijk vraagt. Als je een sterk vergrijzende regio hebt, moet je misschien niet een gloednieuw kraamcentrum willen neerzetten, bijvoorbeeld. Dus het dienende karakter van de artsen, je staat ten dienste van de maatschappij, dat kan in dat krachtenveld van belangen weleens ondergesneeuwd raken.
André: Deed je dat zelf heel anders toen je arts was?
Mariska: Ik zou natuurlijk willen dat ik kon zeggen dat ik dat heel anders deed, maar dat was natuurlijk gewoon helemaal niet zo. Ik vond zelf ook dat ik het veel beter wist dan mijn patiënten. Dat het dus in hun belang was dat ze gewoon uiteindelijk deden wat ik zei. Je kunt als medisch specialist beide iedere patiënt in bijna iedere aard van behandeling kletsen. Je had weinig mensen die daar hard tegenin gingen. Het is pas helemaal aan het einde van mijn tijd in het ziekenhuis dat ik het echt anders ben gaan doen. Ik herinner me een man, die was nog niet eens zo oud, hij was tussen 65 en 70. Hij had bloed opgehoest en had dus longkanker. Hij had dat in een stadium waarvan toen de richtlijnen zeiden, “Dan moet je gelijktijdig chemotherapie en radiotherapie geven.” Dat is een hele pittige behandeling. Als je pech hebt, heb je niet meer de tijd om van die behandeling te herstellen, de kans dat die werkt is niet zo heel groot. Ik raakte met deze man aan de praat en het bleek dat hij boer was geweest en nog steeds op de boerderij woonde in een klein huisje en dat hij een moestuin had. “Een moestuin, wat leuk. Hoe groot is die moestuin?” Die was zo groot als een half voetbalveld., en die was hij aan het spitten. Hij zei, “Ik heb nu geen haast meer, dus daar doe ik gewoon een week over.” Het bleek dat die tuin en alles wat hij daaraan beleefde zijn leven was. Dan hebben we uiteindelijk samen bedacht dat we die behandeling helemaal niet gingen geven, dat ik hem alleen maar een vrij korte bestralingsbehandeling zou laten geven door de radiotherapeut zodat hij de hele zomer zonder last van dat bloed ophoesten gewoon lekker in die moestuin aan de slag kon gaan. En zo hebben we het ook gedaan, hij is in november doodgegaan. Daarvan denk ik nog steeds, “Dat heb ik goed gedaan”, maar het feit dat ik me dat kan herinneren, betekent dat dat een eilandje in een zee is waarin ik dat niet gedaan heb.
André: Ben je wat activistisch van karakter, in de zin van je willen inzetten voor het goede willen doen, et cetera?
Mariska: Ja en nee. Mijn motivatie gedurende mijn hele carrière is geweest dat ik een verschil wil maken. Het moet uitmaken of je bij mij geweest bent of met mij gesproken hebt, dat moet echt een verschil maken. In die zin ben ik activistisch. Maar ik ga niet op de barricade, dat is een brug te ver.
André: Is dit iets wat je van huis hebt meegekregen, waar komt die motivatie vandaan?
Mariska: Ik denk wel een beetje. Mijn vader was katholiek en die had echt wel heel erg die maatschappelijke betrokkenheid. Hij was als gemeenteambtenaar zijn hele leven betrokken geweest bij katholieke organisaties voor maatschappelijk welzijn. Die zijn in de jaren 70 allemaal opgegaan in de GGD’s. Maar daar maakte hij zich uitermate nuttig en dat vond hij heel erg belangrijk. Dat is dan een beetje de lucht die je thuis inademt en dat neem je mee.
André: Je hebt drie zonen, heb je me verteld. Staan die op dezelfde manier in het leven? Treden ze in jouw voetsporen?
Mariska: Niet als het gaat om kiezen voor de zorg of voor geneeskunde of voor aanpalende dingen. Dat doen ze helemaal niet, maar wel, zeker de middelste, met die maatschappelijke betrokkenheid. Die wil ook echt het verschil maken, hij maakt zich actief in de politieke partij en schrijft stukken voor de krant en dat soort dingen. Dus bij ten minste één van de drie is het gewoon doorgesijpeld.
André: Ik kan me voorstellen dat ze best trots zijn op wat hun moeder allemaal gedaan heeft.
Mariska: Als dat zo is, weten ze dat goed te verbergen. Ik ben natuurlijk hun moeder, ik ben een volstrekte vanzelfsprekendheid. Wat ik doe is ook in hun ogen niet zo duidelijk. Vroeger werkte ik in het ziekenhuis als medisch specialist. Wat doet je moeder daar? Die maakt zieke mensen beter. Maar wat ik nu doe, dat kun je niet in één zin uitleggen. En wat ik bij de zorgverzekeraar deed kun je ook niet in één zin uitleggen. Dus het zit heel ver bij hun belevingswereld vandaan en ook als we het er wel over hebben, zit het nog steeds heel ver van hun belevingswereld vandaan. Ze vinden me wel oké, dat wel.
André: Wat waarschijnlijk ook ver van hun belevingswereld afstaat, is jouw muziekvoorkeur voor Rammstein. Daar kunnen ze zich eigenlijk helemaal niets bij voorstellen dat hun keurige moeder fan is van Rammstein, of niet?
Mariska: Dat is wel een hele mooie herinnering, op een gegeven moment was Paul van der Hoeven een zomergast, dus dat is echt jaren geleden. Ik zat daarnaar te kijken en één van de dingen die hij liet zien was een opname van Rammstein in Nîmes, in het amfitheater daar. En ik zat daarnaar te kijken en toen stapte mijn oudste zoon binnen en hij verstijfde in de deuropening en zei, “Mama, dat is Rammstein.” Ik zei, “Ja, dat weet ik.” Hij zei, “Ja, maar mama, dat is Rammstein.” Ik zei, “Ja, daar kijk ik naar.” “Ja, maar mama, je bent een mevrouw!” Dit waren twee dingen die ze niet makkelijk bij elkaar konden brengen, echt een shock.
André: Leuk! Als we dan weer even een stapje terug maken naar de Nederlandse zorg, wat zou er in jouw optiek moeten veranderen op het moment dat jij de ministerspost van Ernst Kuipers zou overnemen, wat zou je dan willen aanpassen?
Mariska: Ik zou die vermenging van die rollen uit elkaar willen halen. Ik zou de medisch specialisten toch wel in loondienst willen hebben. Ik zou het zorginstituut echt doorzettingsmacht geven, dat hebben ze wel, maar dat gebruiken ze mondjesmaat. En ik zou eisen dat kwaliteitsinformatie openbaar wordt gemaakt.
André: Dat zijn een aantal hele duidelijke keuzes. Waarom gebeurt dat nog niet?
Mariska: Omdat in de zorg in Nederland iedereen hindermacht heeft en niemand heeft doorzettingsmacht. Uiteindelijk heeft de minister wel doorzettingsmacht, maar je ziet ook wat er dan gebeurt. Deze minister heeft besloten om de kinderhartchirurgie te concentreren op twee plekken in Nederland, het land is te klein. Hij blijft bij zijn voornemen, dat vind ik heel krachtig van hem, dat je niet met alle winden meewaait. En vervolgens gaan de ziekenhuizen die afgevallen zijn rechtszaken aanspannen. Dus je ziet hoe moeilijk het is om in bijna het gekrakeel van al die verschillende belangen je roer recht te houden. Dit is dan een minister die niet bang is en een aanzienlijke kennis van zaken heeft. Maar heb je een iets weifelende bestuurder, weet je natuurlijk wat er gebeurt. Dan is die gewoon een speelbal van hele machtige belangengroeperingen, zoals de federatie medische specialisten, de Nederlandse vereniging van ziekenhuizen en vul maar in.
André: Met allemaal te veel tegenstrijdige belangen, waardoor we uiteindelijk een aantal keuzes niet maken die we wel zouden moeten maken.
Mariska: Ja. Ik noemde een aantal dingen van wat ik concreet zou gaan doen, maar uiteindelijk zou je natuurlijk moeten naar een zorgsysteem dat niet meer ziekte centraal stelt maar gezondheid. Eigenlijk is op dit moment alles wat er gebeurt – een paar kleine uitzonderingen daargelaten – is ziektegericht en niet gezondheidsgericht. Dat voorbeeld dat ik gaf van die chemokuur door de hematologen is ziektegericht denken, niet gezondheidsgericht denken. Natuurlijk is er een overlap tussen die twee, maar het is wel een heel ander accent.
André: Duidelijk. We benaderen langzamerhand het einde van deze podcast, Mariska. Een vaste vraag aan het eind aan mijn gast is altijd: heb je nog een boodschap voor de luisteraars of iets wat je mee wil geven?
Mariska: Iedereen die naar deze podcast luistert, is patiënt. Het merendeel van die mensen weet dat nog niet, maar je bent patiënt. En op dag wordt dat manifest, dan moet je keuzes maken over behandelingen die je voorgesteld worden. De enige manier om daar goede keuzes in te maken is door voor jezelf te weten wat bij je past. Wie ben ik, wat ben ik bereid los te laten, wat wil ik per se behouden? Wat past wezenlijk bij mij? Als je dat weet, heb je de innerlijke stevigheid om aan de arts de goede vragen te stellen over de behandelingen die hij voorstelt. Dan kun je ook een goede keuze maken. Wat die keuze is, maakt dan eigenlijk niet zo veel meer uit. Want als het bij jou past, is het dus de juiste keuze.
André: Stof tot nadenken voor ons allemaal. Mooie oproep! Ik wil je heel graag heel hartelijk bedanken voor het hele boeiende gesprek, Mariska. Ik ben heel benieuwd naar welke stappen je nog gaat zetten in de toekomst.
Mariska: Dankjewel!
Dit was Leaders in Life Sciences, dankjewel voor het luisteren. Vond je iets van deze aflevering? Wij ontvangen graag jouw feedback. Wat houdt bijvoorbeeld jou bezig en over wie wil je meer horen? Laat het weten via een Apple of een Google review of stuur een berichtje via social media of natuurlijk gewoon per mail. Onze waardering is groot. Tot slot, nog dank aan onze partners. Dat zijn Pivot Park, Janssen, Pedersen & Partners, Axon Lawyers en Scribes fiscalisten.
Recente reacties